Archive for the ‘motoriek’ Category

Update Isaak

zondag, 23 maart 2014

Eind december kwam de langverwachte afspraak met topneurochirurg Van Caelenberg. En we kregen onze antwoorden… Ik probeer het effe bevattelijk samen te vatten (de getallen zijn schattingen ter illustratie)

ventriculomegalie (Small)
De 2 grote hersenkamers zijn bij een normale mens 100-100 gevuld met beschermend vocht. Bij overdruk is dat 120-120. Een drain zou dat moeten normaliseren. Zijn drain, die in de linkerventrikel zit, voert daar te veel af, terwijl de doorstroming van rechts naar links te traag gaat. Isaak zit dus met een systeem 5-110! Zowel onderdruk als overdruk geven last. Bovendien zijn normale hersenen omringd door een laagje vocht tussen het hersenweefsel en de schedel, dat schokken opvangt. Hij moet dus een constant ongemak voelen in zijn hoofdje en veel meer pijn voelen bij een val of kopstootje. Als er dan een virale infectie (bv verkoudheid) optreedt, is heel de hersenvochtbalans extra zoek. Dan krijgt hij extra overdrukverschijnselen: braken, ondragelijke hoofdpijn, sufheid,… en kunnen we onze valiezen weer pakken richting UZ. Er valt niets aan te doen. De ETV/CPC, specialiteit van dr Warf, daar was de arts geen voorstander van om dat hier in het Westen uit te voeren (hij noemt het ouderwets). Bovendien is Isaaks derde ventrikel piepklein tov normale hersenen, en het zou ronduit gevaarlijk zijn voor bloedingen, hersenschade,… Deze operatietechniek zet ik dus voorlopig uit mijn koppeke.

We kregen nog meer slecht nieuws. De rest van zijn hersenstructuren kon als schoolvoorbeeld dienen voor de lessen in geneeskunde “afwijkingen bij spina bifida”. De scans die ik op de congressen zag, verschenen op het scherm, lekker duidelijk, bij mijn zoon: het beaked tectum en de aganesis van het corpus callosum. Of in mensentaal: een portietje schoolproblemen en cognitieve moeilijkheden in het dagelijkse leven. In extremis kan hij nooit zelfstandig leven omdat hij geen benul heeft van de waarde van geld. Ik weiger hier voorlopig over te piekeren, na de verwerking van de eerst schok, vermits ik hier nog niet veel tekenen van zie. We zien wel hoe het loopt. De GON-juf doet momenteel schitterend werk om hierop preventief in te spelen. Ook juf Anniek betrekt hem overal in en leert hem elke dag bij. Dinsdag is het oudercontact over de cito-testen waar vergeleken kan worden met de gemiddelde leeftijdsgenoot. Ik ben benieuwd!

de nieuwjaarsbrief kent hij op zijn duimpje!

de nieuwjaarsbrief kent hij op zijn duimpje!

Ook de kinesist begon zich zorgen te maken… De spieren in de knieën van Isaak waren duidelijk aan het verkorten! Iets wat ik elke week inderdaad zag verslechteren: hij kreeg zijn knie bij strekking van het been niet meer op de grond als hij zat en de spatie werd wekelijks groter. Ook in zijn heup groeide hij krom door verkorting. We moesten ingrijpen en opnieuw een staplank laten maken.
Nu moet hij er elke dag 2 (!) uren instaan. Op school zetten ze hem er over de middag in tijdens het eten en thuis moet het dan ook nog maar er even bij. Hij vindt het verschrikkelijk. Dat rekken doet pijn en tijdens het eten geklemd zitten tussen poep en buik lijkt me ook niet zo prettig. Bovendien schiet er weinig tijd meer over om vrij te spelen. Vanuit zijn “gevangenis” ziet hij zijn zus met vriendjes fijn rennen over het plein…

Een voorbeeldje van onze woensdag:
* 6u45 opstaan, sonderen, medicatie in de blaas, pilletje tijdens het ontbijt.
* snel, snel, we zijn te laat voor school! Pfff, de auto’s staan weer zo dicht bij elkaar, daar krijg ik de rolstoel nooit tussen gewrongen, dan maar dragen…
* mama gaat werken, heeft gedaan om 12u en spoedt zich naar de kids, die geduldig aan het wachten zijn terwijl de rest al naar huis is.
* Thuis: sonderen, in de staplank, croqueje smullen en de rest van de planktijd opvullen voor de tv.
* vertrekken maar: Noortje naar de muziekschool brengen, ze is daar te vroeg want Isaak moet op tijd bij de kine zijn (14u). Het is een grote meid, ze redt het wel alleen.
* 14u30, kine gedaan. We gaan zus halen (15u gedaan) en hebben tijd om van de gehandicaptenplaats de 20 meter aan de hand van mama te stappen tot in de muziekschool. Nee wacht, die plaats is ALWEER ingepalmd door iemand zonder kaart!!!
* we komen thuis, sonderen, medicatie in de blaas, op de pot voor de darmspoeling, ons een dik uur “amuseren” met mama’s laptop. Mama kan wat huishoudtaakjes doen, maar moet toch regelmatig huilende Isaak troosten, die pijn heeft van de krampen.
* 17u30 van de pot rechtstreeks de plank in, pilletje tijdens het eten. Een uur later mag hij eruit voor zijn eerste kwartiertje vrijheid.
* 18u45 klaar maken voor bed: sonderen, tanden poetsen,…
WE DID IT!

het gevaarte

het gevaarte

ik vind het niet leuk

ik vind het niet leuk

effe Isaak uitlaten :)

effe Isaak uitlaten 🙂

Maar! Alle moeite levert op! Na een week zag de kinesist al enorme verbeteringen in de spieren. Dit zal zeker ten goede komen van zijn botten en lichaamsbouw. En niet alleen dat :). Kijk en geniet! Ik pink nog elke keer ik het zie een traantje weg 😀

Wat een doorzetting zie je op dat gezichtje! Ik ben zo trots! De dag ervoor bij de kinesist lukte nog geen enkel stapje, en nu gewoonweg enkele meter! ❤

Bovendien heeft Isaak recent een griepje doorgemaakt met 40° koorts en zonder hoofdpijn of overgeven! We moeten dus niet altijd panikeren…

Advertenties

COS

dinsdag, 17 januari 2012

Ik was superblij dat ik al een deel van de afstand zondagavond kon afleggen. Anders hadden we om 5u al moeten opstaan. En of Isaak dan nog zou kunnen presteren… We werden als echt gasten onthaald bij Danny’s tante en Isaak werd echt vertroeteld. Na een lekker ontbijtje trotseerden we de file naar het COS. We betaalden hun diensten en namen plaats in de wachtzaal met speelhoek. Eerst werd Isaak op de rooster gelegd door de psycholoog. Isaak popelde voor elke opdracht en amuseerde zich rot. Ik kan zeggen dat hij elke opdracht uitvoerde zoals ik verwachtte, dus de resultaten zullen realistisch zijn. Frappant was dat hij zichzelf een meisje vond… De ontwikkelingsleeftijd moest nog berekend worden, maar het zag er goed uit, het zal zeker geen half jaar minder zijn. Gewoon onderwijs is dus geen probleem.
Daarna was de kinesist aan de beurt om de grove en de fijne motoriek te testen. Inge kende hem al van het UZA maar zag hier nu een Isaak die veel opener was. Ze hebben goed gelachen met hun tweetjes! De fijne motoriek was heel goed. Zijn linkervoet is echter zeer verslechterd sinds oktober. We zullen dus weer met de Dennis Brown schoenen herbeginnen, ook al gelooft de orthopedist daar niet echt in. Ze vond het ook schitterend hoe hij met zijn rolstoel overweg kan. Dit filmpje, van enkele weken geleden, illustreert zijn zelfstandigheid:

Daarna moesten we bij de neuroloog. Ze deed een volledige check-up en ik mocht uitgebreid stoefen over hoe goed mijn zoon het wel doet. Omdat het sonderen niet goed loopt, moeten we dringend contact opnemen met Leuven. Zijn benen moeten we ook goed in de gaten houden: 1 been is vrij koud dus daar is geen goede doorbloeding. Het is merkelijk dunner. Zijn rechterbeen is ook significant korter en de linkervoet is groter. Binnen 2 weken volgt nog een logopedisch onderzoek en dan worden alle resultaten uitgebreid besproken.

Danny kon het toch positief samenvatten: wat we wisten wat een probleem is bij SB, is dat nu en wat we hoopten dat normaal zou zijn, is dat ook!

Isaak was zo flink geweest dat ik hem trakteerde in de Quick. Wees maar zeker dat hij ervan genoot!

Doodmoe kwamen we thuis. Toen ik Isaak in bed stopte, zei ik: “grote jongen”. Voor het eerst zei hij: “nee!” Ik vroeg: “wat ben je dan wel, een baby?” “Nee, mei (meisje)!”
Hm, daar moeten we het binnen een paar jaar toch nog eens over hebben…

Gezondheidsdag

zondag, 28 augustus 2011

Elke reden is een goeie om ons te amuseren. In Bokrijk was het vandaag Gezondheidsdag van de Voorzorg (waar we geen lid van zijn) en we zouden daar misschien naar toe gaan. Danny’s zus en ouders gingen ook en dat trok ons over de streep. We pakten de picknick in en lieten ons verrassen.

We hadden nooit verwacht dat zo’n massa-evenement zo vrijgevig opgevat zou zijn. Het was volledig gratis en toch werden we overstelpt met kosteloze animatie. De kinderen konden een heus ingelijst schilderij maken, een boterham beleggen met kaas, fruit en groenten, geshminkt worden, een cupcake versieren,… Normaal gezien dure attracties waren ook voor niks: een zwiermolentje, gigantische springkastelen, een deadride en de trampoline met harnas! Isaak mocht dit laatste ook eens proberen. Ik was zo dankbaar, zo ontroerd om hem zo te zien genieten van iets wat een 2-jarige eenvoudig kan, maar wat met een hulpmiddel ook tot Isaaks mogelijkheid behoort.

De kinderen hadden een fantastische namiddag, dus was deze mama weer meer dan happy!

kunstwerk door Noortje zelf getiteld: "paniek"

zwieren en zwaaien

hoog en voorlopig nog droog

eetbare kunstwerkjes

de zon :)

donderdag, 7 april 2011

Woensdagnamiddag was lekker druk. Ik kwam thuis van het werk, haalde een broodje van de bakker en zeulde Noortje mee naar de stoffenbeurs. Ik vond een leuk retrostofje voor mijn volgend kleedje en deed al een voorraad in voor een zomerrokje. Dit alles deden we op welgeteld anderhalf uur want kwart voor twee moesten we op Noortjes oude school zijn. Lotte had ons uitgenodigd voor een gratis toneelstuk. Het was een interactief stuk over dokter Vital en clown Vladimir, waarbij de kindjes niet veel stil zaten. In de pauze kregen ze een koekje, dus voor dochterlief was het zeker geslaagd.
Omdat het Buitenspeeldag was, en de zon goed meewerkte, mochten mijn 2 kleintjes zich uitleven op het pleintje

mooi hé, mama

allemaal oortjes toe!

met de trein naar kaap Grinee

met de "ballon" de klif af

op ons pleintje ravotten met de bal

Na het toneel had ik nog een afspraak met Timmy, de man die in zijn marcelleke het hele plein beklinkerd heeft. Hij mag zijn forsbollen nog eens bovenhalen en ons terras aanleggen. Het zal duurder zijn dan ik dacht, maar ik kijk er toch naar uit!

Enne, wat denken jullie van dit beeld?

Voor de eerste keer stond hij lang genoeg recht (3 seconden) om het op de gevoelige plaat vast te leggen. Chapeau, mateke!!

met de rug tegen de muur

zondag, 20 maart 2011

In dit geval betekent het iets positief: dinsdag, tijdens de kine, stond Isaak voor het eerst met zijn rug tegen de muur, zonder steun. Het leek ons al geruime tijd haalbaar, maar hij schijt in zijn broek als hij niks voor hem heeft. Voor iemand waarvan de buigende spieren veel krachtiger werken dan de strekkers, moet dat inderdaad akelig zijn! Maar die dag kreeg Chris hem voldoende afgeleid zodat hij het toch verwezenlijkte. Bravo!

Voor de rest was er niet zo veel te melden over de werkweek.
We zijn overgeschakeld op een ander systeem: vroeger verzorgde ik Isaak altijd terwijl Danny Noortje in bed stopte. Ik begon echter aan te voelen dat Noortje haar mama meer voor zich wilde als we allemaal samen zijn. Vanaf nu wisselen we af. De eerste keer dat Isaak zag dat Noortje dit “privilege” kreeg, terwijl Isaak “het moest stellen” met de papa, was een ramp. Hij wilde zich letterlijk er niet bij neerleggen. Ondertussen loopt alles gesmeerd en is iedereen weer content met de nieuwe routine.
Dinsdagavond zijn we ook naar een infoavond geweest “waar heb ik recht op”. Blijkbaar kunnen we op wat aangename gunsten rekenen van Vadertje Staat, maar je moet precies gestudeerd hebben om te weten hoe het te bekomen. Gelukkig was de uitleg uitstekend en als we het beetje per beetje aanpakken, moet het lukken om heel wat kosten rond Isaak op een andere manier te recupereren. Nice.

De werkweek verliep rustig en het weekend was veelbelovend. Wat kan een mens nog meer verlangen 🙂

verstomd

dinsdag, 22 februari 2011

De stapkwestie, het houdt mij bezig zonder dat ik verdrietig zou zijn als Isaak rolstoelgebonden blijkt. Ik zou zo graag de dokters geloven en heb altijd durven hopen, maar als iemand me vroeg of Isaak zou kunnen stappen, zei ik eerder nee, uit zelfbescherming. Ik hoopte dat Isaak de kinesist ooit met verstomming zou slaan. Vandaag was de dag :). Toen Bart Isaak aan zijn loopwagentje zag, floot hij bewonderend. Hij had niet eens zijn spalken aan, want die waren weg voor montage van een antislipzool. Toch stonden zijn voeten kaarsrecht (bedankt, nachtschoentjes). “Dat Isaak op korte tijd zo geëvolueerd is, dat opent perspectieven!” M.a.w hij zal kunnen stappen!! Met krukken: zeker; zonder: waarschijnlijk :D. Rolstoel nodig voor lange afstanden? Misschien zelfs niet…

Wow, die man is 180° gedraaid. Toch kan ik niet zeggen dat ik euforisch ben door deze mededeling. Ik moet zeggen dat ik het eigenlijk niet zo prioritair vind of hij al dan niet zal kunnen stappen. Zijn incontinentie en ziekenhuisopnames zullen lastiger zijn voor hem en mij. Het nu leven lukt me steeds beter. Isaak heeft me helemaal ingepakt met zijn constante vrolijke glimlach. Waarom dus zorgen maken over later, dat doet dat kerelke toch ook niet? Het was trouwens de gouden tip uit de voordracht “leven met een etiketje” van een klinisch psychologe gisteren.

Isaak, je doet het goed! Ik doe het ook goed, vind ik. Zus kan ik al volledig vertrouwen in wat verzorgende taken zoals eten geven, mondje vegen,… En de papa, die promoot nog steeds het zo normaal mogelijk doen. We zijn een superteam!

stapjes!

woensdag, 16 februari 2011

Donderdag mocht ik bij Carla, een moeder van een ander SB-zoontje (bijna 3), een stabiel loopwagentje halen. Het had haar zoon geholpen met zijn eerste stapjes. Nu crost die trouwens rond :). Ik nam het onmiddellijk mee naar de kinesist om te tonen. En wat blijkt? Meneertje trekt zich gewoon recht en waggelt met zijn beentjes vooruit :D. Hij geniet er duidelijk van. Alleen moet het hoofd van de kinepraktijk nog volgend filmpje bekijken voor hij toestemming geeft om er hier verder mee te oefenen. Het kan zijn dat hij nog stabieler moet worden in zijn staan voor hij het lopen voorwaarts oefent (kan slecht voor zijn heup zijn wegens te sterke flexie). Hij krijgt in elk geval van mij een 10 voor deze prestatie:

progressie

donderdag, 6 januari 2011

Isaak ontdekt de wereld op zijn ooghoogte. Al staand, welteverstaan. Hij begint al te glunderen als we hem ergens aan een stoel of zetel zetten. De kine vond het tijd om zijn eerste stapjes zijwaarts te leren. Na één sessie had hij het al door!

Ik was wild enthousiast en toonde het onmiddellijk aan zijn andere kinesiste Kristien. Het was me wel opgevallen dat het hem schrijnend veel moeite kost. Dat ontging Kristien ook niet en toen ze mijn blinkende ogen zag, schudde ze haar hoofd en zei dat ik het toch kan vergeten, dat alleen stappen.

Heel soms fluistert een duivelke in mijn hoofd dat Isaak het gewoon nog niet door heeft, dat er niks aan zijn benen scheelt en dat hij gewoon een knopje moet omdraaien in zijn hoofd en dat hij dan als de lamme in zijn parabel zal opstaan en stappen. Ik weet wel beter. Ik blijf gewoon ongedwongen supporteren!

Want Isaak doet het super. Vandaag ging ik met hem (voor het eerst) naar Kind en Gezin. Ik wou hem eens aan een dokter tonen* die constant kindjes van zijn leeftijd zien. Ze doen daar kleine testjes om te zien of hij aan de minimumeisen** voor zijn leeftijd voldoet. En wat blijkt? Op het stappen na haalt hij ze allemaal!

Kim heeft het zo mooi geformuleerd laatst: zolang Isaak positief evolueert, is alles in orde.

En momenteel toont hij ons elke dag iets nieuw. Prachtig!

* Gisteren is hij achterover gevallen op een plank. Resultaat: een joekel van een buil met een licht bloedende snee. Het was mooi meegenomen dat hij even gecheckt kon worden. Alles ok ipv ko!
** Let op: het gaat hier niet om gemiddeldes, maar wel om hetgeen bereikt moet worden om je geen zorgen te maken.

nog een mijlpaal(tje)!

woensdag, 27 oktober 2010

Toen ik vanochtend de kamer binnenkwam, zat Isaak op de knieën met de handen aan de reling van het bed. Toen TROK HIJ met zijn ferm forsbollen – en volgens mij toch ook met hulp van de benen – ZICH RECHT! Niet zoals het hoort = eerst de huwelijkaanzoekpose en dan opduwen met de benen. Het was eerder een demonstratie van de stelling van pythagoras :). Bij gebrek aan beelden, probeer ik het eventjes uit te leggen. Startpunt: van knie tot kop verticaal in 1 lijn, van voet tot knie horizontaal. Dan duwe men met weet ik veel welke spieren tot je 1 schuine zijde bekomt van de origineel geplaatste voet tot kop dicht bij de rand. Je moet het maar zelf eens proberen. Danny en ik hebben daarnet alle meubelstukken uitgeprobeerd om de beweging na te apen met als doel te weten te komen of het nu vooral been- of armwerk is, maar we geraken er niet uit. Hopelijk kan de kinesist morgen meer info verstrekken.

Dat het geen toevalstreffer was, bewees hij in de crèche. Tot 4 keer toe stond hij zelf recht aan het park. Hoe? Joost mag het weten, hij weigerde het te tonen als iemand keek. Hij liet wel merken dat hij niet goed stond, telkens begon hij klagerig te huilen omdat zijn voeten paraplu stonden. Christa zette die dan te goei en daarna was alles ok, dan begon hij te rammelen met het park als een gek.

Christa vertelde ook dat hij een plaaggeest aan het worden is. Hij mept met een stuk speelgoed op de kinderkopjes. Mijn woord daarvoor is eerder… tiran.

wiebelpasje

zaterdag, 16 oktober 2010

Isaak kan sinds gisteren de stapbeweging uitvoeren. Tot nu toe, als hij stond en je liet hem naar voren hellen, dan viel hij als een plank. Nu heft hij zijn beentjes op. Zijn linkerbeentje is zoals steeds minder happig op activiteit, maar wat een vooruitgang! 17 maanden maal 4 weken maal 3 keer kine waren nodig om tot iets te komen waar we zo fier op zijn. Als je nog eens ziet dat een pasgeboren baby dat zomaar eventjes doet, denk er dan aan dat dit echt niet vanzelfsprekend is, het is gewoon een wonder! En voor ons volstrekte gisteren dit mini-wonderke. Doordat we telkens reageren met een reuze-applaus, herhaalt hij het graag keer op keer. Stappen met een rollator zit er dus echt wel in. En ik geloof eigenlijk nog steeds in meer…

Het enige wat ik doe, is hem ondersteunen. De beweging onder de heup doet hij helemaal zelf!!!