Archive for the ‘mijmeringen’ Category

En ik?

dinsdag, 25 maart 2014

Begin februari kwam er dan toch een definitief einde aan mijn relatie. Onze doelen in het leven zijn onoverbrugbaar verschillend. Maar wat heb ik van hem gehouden! En wat mis ik hem. Het is zo jammer, maar het lukte echt niet.
Ik heb veel van dit jaar met hem geleerd. Gelukkig zijn met mezelf en vooral met mijn vrienden. Man, wat heb ik fantastische vrienden, voor elk ditje en datje! Er zijn vrienden om met me mee te leven, vrienden om mee te feesten, vrienden die mijn wereld opentrekken, vrienden die me helpen,… Lucky me. Ik hou van hen!

Ik heb het ontzettend druk met de kinderen op mijn eentje, zeker met Isaaks verzorging, maar ik heb uiteindelijk ook nog een pak hobbies: koor, naaien, volleybal, vinzwemmen, vrijwilligerswerk voor VHS en KVG,… Genoeg gelegenheid om te ontspannen. Ik heb een schitterend evenwicht tussen momenten met en zonder gejaagdheid en voel – in tegenstelling met vroeger – zelden mentale stress. Mentale rust is er echter zo goed als nooit, idem dito voor fysieke rust. Daarvoor zou ik een hobby moeten laten vallen. Voorlopig lukt de combinatie nog perfect, dus hou ik het nog even zo. Met de optie op meer rust indien gewenst.

De ultieme “rust” voor mij is de skireis met school in de krokusvakantie. Hoewel het actie is van begin tot einde, is het allemaal plezier in het kwadraat. Als ik dan thuis kom, ben ik weer helemaal opgeladen voor een nieuw jaartje. Deze keer was er nog een bonus: het weekend erna ging ik op vrouwenverwenweekend in Vossemeren. Met een bende vrouwen waarvan ik maar eentje vaag kende. Ik had er weinig verwachting bij en toch werd het de max!

En zo gaan we optimistisch verder in het leven :).

Advertenties

achterop hinken

zondag, 23 maart 2014

We zijn inmiddels eind maart en de laatste info op de blog dateert van begin december. Ondertussen zijn er al enkele kleine frustraties, grote verdrietjes, intense gelukmomenten gepasseerd waarbij ik dacht: “he, deze wil ik graag eventjes delen op mijn blog, maar dan is heel mijn chronologie om zeep.” Ik heb de tijd, energie en zin niet meer om bij te benen in mijn dagboekverslagen. Daarvoor diende deze blog trouwens niet. Ik ben geen verslagschrijfster, ik hou meer van snedige diepgaande notulen. Het is zo gegroeid door het onderwerp funfunfun – de eerste keer dat er na de lange ziekenhuisopname van Isaak iets leuk gebeurde, dacht ik, zou ik deze topic durven…? Ondertussen is het de meest gevulde categorie, en ik denk dat iedereen nu beseft dat ons leven, ondanks een gehandicapt gezinslid, gevuld is met superleuke evenementen! Ik hoef dit niet meer te bewijzen…
Ik ga dus terug naar mijn blogroot: de impact van Isaaks aandoening op hemzelf, Noortje, mij en de omgeving, alsook andere psychisch/filosofische gezinsfactoren – oelala :). Ik heb het nog een tijdlang volgehouden omdat het me leuk leek voor de kinderen later om hun leven te herbeleven via deze blog. Maar ze moeten maar mijn Facebookvriend worden, daar staat alle trivia :D.

SOS superheld!

woensdag, 5 juni 2013

Jaja, ik weet het, ik ben hopeloos achter met de blog, maar dit bericht kon gewoon niet wachten. Lees en begrijp…

Enkele weken geleden kregen we een telefoontje van KVG. Of Isaak het gezicht wou zijn van hun nieuwe campagne ‘SOS superhelden’? Hij, en Noortje mocht ook, zou op een affiche prijken en in een spotje voor VRT spelen. Daar moest ik geen twee keer over nadenken. Nu zondag gaan de opnames door, een ganse dag, maar het belooft fantastisch te worden! Volgens het mailverkeer hebben ze er alles aan gedaan om het de kinderen zo goed mogelijk naar hun zin te maken. En in het spotje krijgt hij een bekende mama: Grietje Vanderheijden. Ik kijk er enorm naar uit!

Vandaag ervoer ik heel hard dat deze campagne echt wel nodig is. Deze superheld zat weer helemaal in overdrive. Anderhalve week geleden moesten we naar Leuven. Vrij gerustgesteld keerde ik terug naar huis, maar een momentopname bleef nazinderen. Toen de neuroloog zijn benen plooide, jankte Isaak van een pijnscheut. Verwonderd deed ze de handeling opnieuw, maar enige reactie bleef nu uit. Er was geen orthopedist dus werd er verder geen aandacht aan besteed. Dit weekend echter bij het verpamperen, had Isaak opnieuw pijn. Ik belde met de kinesist en die dacht in eerste instant aan een ontsteking van de heupen, iets onschuldig wat elk kind kan meemaken. Maar toen hij hem vandaag onderzocht, kon het dat toch niet zijn. Het lijkt niet ernstig – misschien een verkorting van de spieren, doordat meneertje telkens in de verkeerde W-zit gaat zitten – maar een RX-foto van de heupjes lijkt toch wenselijk. Ik toonde de kine ook zijn voetje. Na een studiedag verleden weekend (spina en voeten), had ik Isaaks voeten nog eens goed bekeken en ik schrok dat het groefje van weleer nu al een serieus permanent putje geworden is. Daar moet ik eens voor langs bij VIGO om een speciaal balkje te laten maken die de voet stretcht in zijn spalk. Allemaal “geen” probleem, ik moest toch naar de dokter…

2013-06-05 18.54.28

Want ik had erop gestaan om nog eens te proberen te stoppen met de dagelijkse profylaxe antibioticum (25 mg furadantine). Al enkele dagen ruikt zijn urine naar het bekende onstekingsgeurtje. Maar ik wou het niet toegeven, het zou wel vanzelf overgaan, met sonderen krijg je sowieso vaak bacteriĆ«n in de blaas… en Isaak was gewoon zijn vrolijke zelf, koortsloos. Tot het vandaag te sterk was, ik toch maar eens een stickje gebruikte en ++ waarnam bij de leukocyten. Ik belde de kinderarts en ik mocht een staaltje binnenbrengen voor microscopisch onderzoek. Lieve buurvrouw paste ondertussen op Noortje: SOS ;).
Het was duidelijk: knoert van een blaasontsteking. De kinderarts van wacht werd erbij gehaald. Ze kennen me ondertussen en gaan gelukkig in overleg met mij voor de behandeling! We riskeren het om te wachten op de uitslag van de kweek (morgennamiddag hopelijk), om gerichte antibioticum te geven; omdat hij niet ziek is en omdat hij al wat ouder is. Het is het risico waard, maar evengoed kan dat betekenen dat het tegen morgen doorzet en dan wordt het spoedopname. Begrijpelijk dat ik niet helemaal op mijn gemak ben. Om het een en het ander op te vangen, moest ik wel direct 2 pilletjes furadantine geven. Thuisgekomen was het al veel te laat, moest ik het eten nog maken en … op zoek gaan naar die pillekes. Want ik had die veilig weggeborgen zodat de soms verstrooide papa die toch niet zou geven. Zo veilig weg… dat ik ze nu totaal niet meer vind! Op de valreep kon ik nog de apotheek bellen om te vragen of die met spoed en tijdens overwerk nieuwe voor mij kon maken. Gelukkig ben ik een ZEER goeie klant. Ik en de kinderen begonnen te eten, ik liep op het afgesproken uur snel naar de apotheek, at (koud) verder, zette Isaak op de pot, at het laatste van mijn eten. Pfff. En voelde me een echte SOS-superheld…
De kinderen raakten maar een kwartier te laat in bed en ik was pompaf.

Maar je weet dat je toch beter eerst het eten moet afruimen.
Je weet dat je die ontplofte living echt niet zo kan laten.
Je weet dat als je de boterhammen en het fruit niet eerst klaarmaakt, het er misschien niet meer van komt en dat je morgen dan extra stress hebt.

Maar je durft ook de was en strijk eens een avondje laten liggen. En dat examen raakt ook wel af als ik het een dagje (of twee) uitstel. Een dag met vettig haar rond lopen moet kunnen. En we moffelen de grootste wanorde gewoon in de kast. Die 2 glazen wijn met chips op mijn terrasje zijn nu echt belangrijker. En ik MOET het van me af schrijven. En seffes sterke koffie, een madeleineke en wat chocolade, ja, dan ben ik helemaal zen.

Het privilege van een alleenstaande superheld?

PRETTIGE FEESTEN!!

zaterdag, 29 december 2012

Merry-X-mas-2013-web

De chronologie van de blog loopt wat mank, maar met dit bericht wachten zou niet al te best zijn. Kerst is al gepasseerd, maar we zitten nog in de vredige sfeer. Ik wil die sfeer meenemen naar 2013 en er uit putten als mijn stresslevel weer in het rood slaat.

Ik wil iedereen uiteraard gezondheid wensen, maar bovenal mentale kracht. Er overkomt ons zoveel onverwacht in het leven, en wensen dat er geen kommer en kwel zal zijn, is het onmogelijke vragen. Maar geloof me, als je je gelukkig voelt, kan je zoveel aan! Hierbij wil ik mijn vrienden, familie, collega’s en vooral mijn kinderen bedanken: door jullie gaat het me zo goed!

2013 is voor mij een serieus wit blad en ik ben vooral benieuwd…

De kaart bovenaan kwam er na een amateurfotoshoot. De volgende foto’s hebben het net niet gehaald:

DSC06907 DSC06906 DSC06896
DSC06893 DSC06894 DSC06895

Wat een dotjes zijn het toch šŸ™‚

Absurd

donderdag, 6 december 2012

Dit is het adjectief dat momenteel het best bij mijn leven past

… absurd veel gejaag, meestal zo’n 15 uur per dag met nauwelijks pauze
… absurde crashes van mijn “superbrein” waardoor de simpelste dingen niet meer marcheren zoals bv een toets printen
… absurd veel dingen kwijt raken en daardoor onnodig tijd verliezen om ze te recupereren
… absurde pech hebben (die rotFOD… grrr!)
… absurd gelukkig zijn šŸ™‚
… absurde weekends alleen – nooit eenzaam

ABSURD

De komende periode belooft wat rustiger te worden, dan krijg ik hopelijk mijn blog bijgewerkt.

Evaluatie eerste maand

zondag, 7 oktober 2012

1 september was mijn eerste dag alleen met de kids. Danny vertrok naar de studio. Ik bleef achter met de drukte en de emoties:

1) de drukte? Ja, drukdrukdruk had ik het al, dus dat beetje bij moest wel lukken. Als ik ultra-georganiseerd werk, loopt alles prima! Boterhammen smeren en fruit snijden gebeurt ’s avonds als ook het prepareren van de medicatie (oxybutinine-spuiten). Noortje maakt zich helemaal zelf klaar ’s ochtends, inclusief boke smeren, en wordt gemotiveerd met een stickersysteem (5 stickers = zelf popcorn maken). Isaak krijgt een mooie cars-sticker als hij zijn melk volledig opdrinkt, maar meneertje is vaak te koppig. Dan maar zonder ontbijt naar school, maar dat is niets nieuw. Ik heb het gevoel dat ik topefficiĆ«ntie moet nastreven bv als ik iets naar boven moet brengen, dan stop ik de was in = 1 maal trappenlopen minder,… Tot minstens half tien ’s avonds ben ik in de weer, terwijl ik vroeger om 7u doodop in de zetel plofte. Waar haal ik de energie? Wel, door:

2) de emoties! Augustus werd ik regelmatig geplaagd door een schuldgevoel naar mijn kinderen toe: ik pak een stukje het gezin af waar ze recht op hebben. Alleen, het liefdevolle gezin dat dat moet zijn, was onmogelijk waar te maken met hij en mij. We hebben een oplossing bedacht die het minst slechte is van de mogelijke kwalen. Nu ik Noortjes gedrag zie – een totale ommezwaai van gestresst, beetje agressief wezen naar een flinke, behulpzame, lieve meid op zeer korte tijd, weet ik gewoon dat ik de juiste keuze maakte. Hopelijk blijven de kinderen zo weinig schade ervaren! Het feit dat de kinderen er vrij goed mee omgaan, heeft het knagend kantje bij me weggenomen. Nu is er alleen nog maar opluchting, geluk en freedom :). De avondjes tv zijn nu geen sleur meer, maar iets wat ik dik verdiend heb. Ik kan makkelijker langer werken, omdat me goed voelen me veel energie geeft!!!

En de weekendjes? Doordat de week zo druk is, geniet ik met volle teugen van die 2 dagen. Ik kan weer uitgaan en uitslapen, heb geen tijd om me te vervelen met al die Hasseltse actie en enkele fijne vrienden die me bezighouden šŸ™‚ en heb dus geen kans om de kids te missen.

En financieel? Hm, ca va, denk ik, ik maak een analyse na een paar maanden. En als de instanties zoals FOD nu eens zouden meewerken :s … maar daar vertel ik een andere keer meer over!

een nieuwe start

woensdag, 1 augustus 2012

Geen vriend meer :'(. Hart gebroken. Pijn, verdriet, woede. Onbegrip voor de leugens. Schrik dat ik nooit meer zal vertrouwen…

Vandaag voor het eerst bij de familiebemiddelaar geweest. Kindjes blijven hoogstwaarschijnlijk bij mij in het huis waar we voorlopig beide eigenaar van blijven. We huren een studio erbij voor Danny. 2 op 3 weekends wisselen we dan van woning zodat de kindjes “thuis” blijven. Het fenomeen heet bird-nesting en het lijkt ons een goede tussenoplossing. En dan zien we wel wat de toekomst brengt. Gelukkig komen we nog goed overeen, zijn we beide redelijke mensen en gaan we hard ons best doen om te blijven praten, want we zijn levenslang verbonden door onze kinderen.

Nu nog hopen dat het financieel wat meevalt…

einde :'(

zondag, 8 juli 2012

4 kilo vermagerd op 3 weken tijd, een chronisch slaaptekort, moeite om mij te concentreren op simpele taakjes,… het is de balans van een woeilige tijd.

De relatie tussen Danny en mij was stervende, sinds maart is het officieel dood en nu is het tijd voor de begrafenis :(.

Toen we 4 maanden samen waren, wist ik het al, diep in mijn hart. Ik was een maand zwanger. Ik heb altijd moord en brand geschreeuwd dat ouders niet uit elkaar horen te gaan, kinderen hebben hun papa en mama nodig. We hebben keihard gewerkt, waren al in therapie toen Noortje 1 was. Ons gezin draaide prima. Danny was mijn beste vriend en we hebben veel plezier gehad als gezin, dat kan iedereen beamen. We waren een geoliede machine als het op de kinderen aankwam. Maar eens de kids in bed lagen, was er niets meer.

In maart heb ik de knoop doorgehakt. Ik kon dit niet meer. Mijn respect voor Danny als partner was onder het vriespunt. Het was over, maar we wilden wel nog samen wonen omwille van de kinderen; ze mochten er niets van merken. Maar kleine foutjes werden enorme frustraties. Op het oudercontact hoorden we dat Noortje de laatste tijd heel explosief was en kinderen pijn deed. De kinderen horen op zo’n jonge leeftijd niet constant geconfronteerd worden met liefdeloosheid. Onder andere daarvoor kies ik voor de volgende fase. Hoe die uiteindelijk gaat verlopen, daar zijn nog veel vraagtekens rond. 1 augustus hebben we een afspraak met een advocaat gespecialiseerd in familiebemiddeling.

Het belang van de kinderen komt sowieso op de eerste plaats! Danny en ik komen gelukkig nog overeen op dat vlak en we zijn ervan overtuigd dat we een zo gunstig mogelijke regeling kunnen uitwerken!

Op het ogenblik zijn we in de rouw. Om wat het had kunnen zijn in onze dromen, maar niet realistisch was šŸ˜„

geregel(d)

woensdag, 25 april 2012

Pfff. Zucht. Puf.

De hersenen mochten weer eventjes kraken om alles geregeld te krijgen. Het nadeel van inclusief onderwijs is dat je af en toe moet improviseren. Als dat af en toe regelmatig wordt, mag ik eventjes klagen. Niet?

Verleden week donderdag kwam juf plots met het bericht dat hun klas de dag erna naar toneel zou gaan in het cultureel centrum. Gelukkig had de juf al met Jill gecommuniceerd.Ā  De schat kreeg het gelukkig in haar werkplanning gepast om langs daar te rijden en onderweg naar juf te bellen zodat zij Isaak naar het toilet kon brengen. Jill ging nog een stapje verder in haar bereidwilligheid. Vandaag ging het volledige kleuter naar de kinderboerderij en zelfs daar wou Jill naartoe gaan. Fantastisch! Als ze dit niet had kunnen/willen doen, stonden we daar schoon: ik met de enige auto in Tongeren en Danny op z’n fietske…

Voor twee andere momenten moesten we langer puzzelen. Maandag 30 april zijn de kinderen schoolvrij. Danny moet werken en het onderwijs maakt normaal de brug. Helaas staat dit jaar een pedagogische studiedag voor mij gepland :(. Danny zou dus vrij moeten nemen, want we durfden Jill niet vragen op haar vermoedelijk ook vrije dag + op de opvang is niet echt plaats voorzien voor de verzorging van een kleuter met pamper. Even later hoorden we dat de schoolreis voor onze kinderen op dinsdag 15 mei zou doorgaan in Molenheide. Te ver voor de verpleegster en op een werkedag voor mij :(. Moest Danny dan weer een van zijn zeldzame vrije dagen opofferen? Ik trok de stoute schoenen aan en belde Jill. 30 april werkt ze gewoon dus ze kon Isaak er zonder problemen bijnemen. Mijn ouders waren van plan 1 mei te komen, dus zij vonden het niet erg om een dag vroeger (om 8u45 hier!)Ā  te komen en te overnachten. Jill komt de verzorging dan bij ons thuis doen. En zo kan Danny z’n vrije dag nemen de 15de en meegaan op schoolreis (ikke jaloers…)

In ieder geval, deze problemen zijn opgelost,… maar het verslag is korter dan het denkproces om tot deze oplossingen te komen. Bovendien heb ik wat schrik van onze afhankelijkheid van Jill. Wat als ze ziek wordt, autopech krijgt,…? Niet sonderen is geen optie. De bacteriĆ«n in de resturine zouden hem zo een infectie bezorgen. Verleden week zat ik sip in de leraarskamer, plots leek bijzonder onderwijs zo aanlokkelijk. Maar we geven niet op. Isaak voelt zich er nog steeds fantastisch goed bij en dat is onze drijfveer. It’s worth it!

Wat wordt het volgende agendaprobleem?

Flop-sa

vrijdag, 20 april 2012

Het spijt me te melden dat vanaf heden de wachtrij aan de inkom van Plopsaland drastisch zal verlengen. Iedereen zal er een IQ-test moeten afleggen en enkele praktische proeven. Hoe anders kunnen ze het label mentaal of fysisch gehandicapt op iemand plakken? En dat label is heel belangrijk, want vanaf nu zijn veel attracties verboden voor mensen met een mentale handicap en nog veel meer voor mensen met een fysische handicap. De reden voor het eerste is omdat die “niet een volledig besef van tijd en ruimte” hebben, de tweede omdat ze “niet autonoom en zelfredzaam” zijn*.

Uiteraard mogen mensen zoals Noortje wel overal op, zij heeft een volledig besef van tijd en ruimte – haha – en zal zeker niet panikeren als een attractie op 30 meter hoog blokkeert. Bovendien is ze heel zelfredzaam – haha – en zal zij bij een evacuatie zonder problemen die 30 meter naar beneden klimmen. Isaak daarentegen mag vanaf nu niet meer op oa de boomstammetjes, de slingermolen, de klimboom (waar hij zo fijn in klauterde), de springkastelen,… en zelfs niet van de glijbaan!!! Om evacuatieredenen, juist, ja…

Dat wij Isaak goed kunnen vasthouden en dragen bij een evacuatie, dat is geen goede reden. Uit veiligheidsredenen kan je beter een hele groep uitsluiten. Dit nieuws kwamen we te weten door een triest verhaal over een meisje met Down dat na ettelijke jaren wel mogen en na 45 minuten aanschuiven niet op haar favoriete attractie mocht. Het meisje was zo overstuur, dacht dat ze stout was en daarom gestraft. Over was de pret.

Wij ouders van de Facebookgroep Speciale kindjes Vlaanderen steigerden. We uitten onze grieven op de FB-Plopsa site, de een al wat beleefder dan de ander. Ik denk niet dat iemand kan begrijpen hoe pijnlijk dit is voor ons. Mijn hart breekt, ik heb er al wat traantjes voor gelaten. De steun echter die we ervaren omdat we met een grote groep op zijn zachtst gezegd ons ongenoegen uiten, is gelukkig een ferme pleister.

Discriminatie, het is een zwaar woord, maar volgens mij hier van toepassing. Plopsa vindt van niet. Gelukkig kunnen knappe koppen wel uitleggen dat het effectief zo is: http://www.gripvzw.be/anti-discriminatie/681-discrimineert-plopsaland-mensen-met-een-handicap.html

Het gaat hier om veiligheidsredenen, zegt Plopsa. Ja, dit past in het plaatje van de huidige maatschappij. Het is de gewoonte veel te snel te procederen en instanties wapenen zich daartegen. Hier is sprake van men oogst wat gezaaid werd… We komen terecht in Amerikaanse toestanden. De handleiding van Isaaks rolstoel is daar een perfect voorbeeld van. Er staan 2 soorten iconen in: 1) waarschuwing, 2) gevaar!. De definitie van de 2 iconen staan op blz 1: waarschuwing = de gebruiker wordt geattendeerd op de kans op letsel indien het advies niet wordt opgevolgd, gevaar = de gebruiker wordt geattendeerd op de kans op ernstig letsel of OVERLIJDEN indien het advies niet wordt opgevolgd. Er zijn 10 boodschappen met icoon waarschuwing en 29 met gevaar!!! En ik laat mijn jongen van 3 daar zomaar in??

Ik, als ouder, begeleider, weet goed genoeg wat mijn kind kan. Ik hoef geen betuttelende regeltjes en wil gerust een verantwoordelijkheidsattest tekenen. Zolang mijn kind maar zo normaal mogelijk kan zijn. Opgroeien houdt bepaalde risico’s in, voor alle kinderen. Ik laat de kinderen alleen buiten spelen. Zo leren ze op te passen. Als ik constant ingrijp, worden ze nooit zelfstandig. Maar het houdt een kleine kans in dat ze gegrepen worden door een auto. That’s life. Pamper je kind of laat het (begeleid) experimenteren en draag dan ook de gevolgen.

Wat is de volgende stap? Verbod op huizen met trappen voor rolstoelpatiĆ«nten? Want die raken niet geĆ«vacueerd vanop de 1ste verdieping bij brand. En daarna ook voor kleine kinderen, want mijn valide dochter is er al meermaals van gevallen… Je kan niet voor elk zeldzaam ongeval een regel maken. ALLE gehandicapte mensen uitsluiten omdat er een PAAR een risico vormen is wel heel drastisch. Als je zo voor veiligheid bent: haal dan alle auto’s van straat want daar gebeuren procentueel veeeeel meer ongevallen mee dan in een pretpark.

In ieder geval, ze hebben de verkeerde groep mensen gekwetst. We zijn het al gewoon voor onze kinderen te vechten als een leeuw en zullen dat blijven doen. Er is een petitie op touw gezet ( http://www.petitiesonline.nl/petitie/iedereen-gelijk-in-plopsaland/424 , tekenen aub), we dienen massaal klacht in bij het centrum voor gelijkheid van kansen, hebben de VRT gecontacteerd,… Nog ideeĆ«n?

En we bloggen :)**

* bron: http://www.plopsa.be/sites/default/files/media/images/2012-Gehandicaptengids.pdf
** ook http://durvendromendenkendoen.wordpress.com/2012/04/19/ik-word-daar-zo-moe-van/ is zeker het lezen waard, geschreven door een mama met een kindje met Down