Archive for the ‘medische blabla’ Category

Update Isaak

zondag, 23 maart 2014

Eind december kwam de langverwachte afspraak met topneurochirurg Van Caelenberg. En we kregen onze antwoorden… Ik probeer het effe bevattelijk samen te vatten (de getallen zijn schattingen ter illustratie)

ventriculomegalie (Small)
De 2 grote hersenkamers zijn bij een normale mens 100-100 gevuld met beschermend vocht. Bij overdruk is dat 120-120. Een drain zou dat moeten normaliseren. Zijn drain, die in de linkerventrikel zit, voert daar te veel af, terwijl de doorstroming van rechts naar links te traag gaat. Isaak zit dus met een systeem 5-110! Zowel onderdruk als overdruk geven last. Bovendien zijn normale hersenen omringd door een laagje vocht tussen het hersenweefsel en de schedel, dat schokken opvangt. Hij moet dus een constant ongemak voelen in zijn hoofdje en veel meer pijn voelen bij een val of kopstootje. Als er dan een virale infectie (bv verkoudheid) optreedt, is heel de hersenvochtbalans extra zoek. Dan krijgt hij extra overdrukverschijnselen: braken, ondragelijke hoofdpijn, sufheid,… en kunnen we onze valiezen weer pakken richting UZ. Er valt niets aan te doen. De ETV/CPC, specialiteit van dr Warf, daar was de arts geen voorstander van om dat hier in het Westen uit te voeren (hij noemt het ouderwets). Bovendien is Isaaks derde ventrikel piepklein tov normale hersenen, en het zou ronduit gevaarlijk zijn voor bloedingen, hersenschade,… Deze operatietechniek zet ik dus voorlopig uit mijn koppeke.

We kregen nog meer slecht nieuws. De rest van zijn hersenstructuren kon als schoolvoorbeeld dienen voor de lessen in geneeskunde “afwijkingen bij spina bifida”. De scans die ik op de congressen zag, verschenen op het scherm, lekker duidelijk, bij mijn zoon: het beaked tectum en de aganesis van het corpus callosum. Of in mensentaal: een portietje schoolproblemen en cognitieve moeilijkheden in het dagelijkse leven. In extremis kan hij nooit zelfstandig leven omdat hij geen benul heeft van de waarde van geld. Ik weiger hier voorlopig over te piekeren, na de verwerking van de eerst schok, vermits ik hier nog niet veel tekenen van zie. We zien wel hoe het loopt. De GON-juf doet momenteel schitterend werk om hierop preventief in te spelen. Ook juf Anniek betrekt hem overal in en leert hem elke dag bij. Dinsdag is het oudercontact over de cito-testen waar vergeleken kan worden met de gemiddelde leeftijdsgenoot. Ik ben benieuwd!

de nieuwjaarsbrief kent hij op zijn duimpje!

de nieuwjaarsbrief kent hij op zijn duimpje!

Ook de kinesist begon zich zorgen te maken… De spieren in de knieën van Isaak waren duidelijk aan het verkorten! Iets wat ik elke week inderdaad zag verslechteren: hij kreeg zijn knie bij strekking van het been niet meer op de grond als hij zat en de spatie werd wekelijks groter. Ook in zijn heup groeide hij krom door verkorting. We moesten ingrijpen en opnieuw een staplank laten maken.
Nu moet hij er elke dag 2 (!) uren instaan. Op school zetten ze hem er over de middag in tijdens het eten en thuis moet het dan ook nog maar er even bij. Hij vindt het verschrikkelijk. Dat rekken doet pijn en tijdens het eten geklemd zitten tussen poep en buik lijkt me ook niet zo prettig. Bovendien schiet er weinig tijd meer over om vrij te spelen. Vanuit zijn “gevangenis” ziet hij zijn zus met vriendjes fijn rennen over het plein…

Een voorbeeldje van onze woensdag:
* 6u45 opstaan, sonderen, medicatie in de blaas, pilletje tijdens het ontbijt.
* snel, snel, we zijn te laat voor school! Pfff, de auto’s staan weer zo dicht bij elkaar, daar krijg ik de rolstoel nooit tussen gewrongen, dan maar dragen…
* mama gaat werken, heeft gedaan om 12u en spoedt zich naar de kids, die geduldig aan het wachten zijn terwijl de rest al naar huis is.
* Thuis: sonderen, in de staplank, croqueje smullen en de rest van de planktijd opvullen voor de tv.
* vertrekken maar: Noortje naar de muziekschool brengen, ze is daar te vroeg want Isaak moet op tijd bij de kine zijn (14u). Het is een grote meid, ze redt het wel alleen.
* 14u30, kine gedaan. We gaan zus halen (15u gedaan) en hebben tijd om van de gehandicaptenplaats de 20 meter aan de hand van mama te stappen tot in de muziekschool. Nee wacht, die plaats is ALWEER ingepalmd door iemand zonder kaart!!!
* we komen thuis, sonderen, medicatie in de blaas, op de pot voor de darmspoeling, ons een dik uur “amuseren” met mama’s laptop. Mama kan wat huishoudtaakjes doen, maar moet toch regelmatig huilende Isaak troosten, die pijn heeft van de krampen.
* 17u30 van de pot rechtstreeks de plank in, pilletje tijdens het eten. Een uur later mag hij eruit voor zijn eerste kwartiertje vrijheid.
* 18u45 klaar maken voor bed: sonderen, tanden poetsen,…
WE DID IT!

het gevaarte

het gevaarte

ik vind het niet leuk

ik vind het niet leuk

effe Isaak uitlaten :)

effe Isaak uitlaten 🙂

Maar! Alle moeite levert op! Na een week zag de kinesist al enorme verbeteringen in de spieren. Dit zal zeker ten goede komen van zijn botten en lichaamsbouw. En niet alleen dat :). Kijk en geniet! Ik pink nog elke keer ik het zie een traantje weg 😀

Wat een doorzetting zie je op dat gezichtje! Ik ben zo trots! De dag ervoor bij de kinesist lukte nog geen enkel stapje, en nu gewoonweg enkele meter! ❤

Bovendien heeft Isaak recent een griepje doorgemaakt met 40° koorts en zonder hoofdpijn of overgeven! We moeten dus niet altijd panikeren…

Advertenties

wat is het nu?

maandag, 28 oktober 2013

We maken een periode opperste frustratie, angst en slapeloosheid mee. Ik wil het verhaal vertellen aan de hand van mijn facebookstatussen, omdat die mijn emoties van dat moment goed weergaven:

* zal mijn bolleke maar bij me in bed pakken. Hoofdpijn en overgeven . Als dat maar weer niet Leuven wordt morgen :((( (21 okt 0u)

* change of plans . Niet naar bed, maar naar spoed. Hij blijft huilen. (21 okt 0u16)

* deze keer ziet het er niet zo goed uit . De vermoedelijke knik van verleden keer was dus blijkbaar toen een beetje zichtbaar. Nu zijn er alleen nog knikken bijgekomen. Wordt dus waarschijnlijk operatie. 2 positieve punten: mijn gut-feeling werkt uitstekend, en Isaak voelt zich nu kiplekker met de medicatie. “Good”night vanuit Gasthuisberg… (21 okt 4u04)

* De dokters vinden hem te goed voor een operatie. Knikken in de drain bewijst nog niet dat er niks door komt, maar geeft hem wel last bij elke “normale” ziekte, grieperig dus. Morgen naar huis waarschijnlijk. (En binnen 2 maand hier terug, of ben ik hier weer de pessimist? Heb 0,0 vertrouwen in zijn huidige drain :() (21 okt 16u13)

* Iets negatief ombuigen in iets positief: met Noortje en Jochem “moeten” uit eten in mijn studentenstamrestaurant Mamma Mia. Noortje was direct superfan (21 okt 21u31)

1000499_10152001286814636_1060073520_n
* ik ga proberen mijn nacht met 2 uur slaap te recuperen en vroeg mijn nestje in. Hopelijk kan ik mijn gepieker opzij zetten… Isaak slaapt onrustig en overgegeven tijdens darmspoeling. Maar ze vinden dat hij “klinisch neurologisch” ok is. (21 okt 23u30)

* Isaak gaat op en af, heel onstabiel. Ene moment een springlevend visje, ander moment wenen van de hoofdpijn. Voor mij is het duidelijk, maar voor die dokters blijkbaar niet. Integendeel, ze beweren nu zelfs dat er geen knik in het buisje zit en dat het maar een vals beeld was. Ze gaan nog maar eens bloed prikken om te kijken of er een infectie is. Wel, dokters, dat kan ik jullie nu al voorspellen, ge gaat niks vinden! Zo frustrerend allemaal :((( (22 okt 12u30)

* nadat hij opnieuw in elkaar gezakt is op een verpleegster, schieten ze eindelijk in actie!!! CT-scan en prik in de drain. Ondertussen bijna 40° koorts die niet wil zakken . Niet leuk allemaal, maar we zullen hopelijk een diagnose krijgen straks! (22 okt 16u03)

* Ze zeggen dat we toch gerust kunnen zijn dat de drain in orde is en blijven het verhaal van de virale infectie volgen. Als hij 24 uur koortsvrij is, mag hij naar huis. Hoop zo dat ze gelijk hebben, maar ben er niet heel gerust in en heb het gevoel dat we hier snel terug zullen staan. Hij voelt zich wel al de hele ochtend heel goed. (23 okt 15u)

* Isaak mag naar huis! Uiteindelijk verhaal is: onevenwicht in de pomp door virale infecties, zowel in augustus als nu. Als de episodes korter op elkaar volgen, trekken ze hun conclusies. We zijn dus nog niet gerust, maar voorlopig is alle gevaar geweken. (24 okt 9u40)

* Ze geven nu toch toe dat de pomp niet meer 100% werkt. We zullen dus maar genieten van een vrolijke Isaak zolang het duurt. We zijn thuis (24 okt 15u45)

* Isaak net weer overgegeven . Naar Leuven gebeld en de assistent-kinderarts, die hem niet kent, oordeelt op basis van het dossier dat het wel een opstoot van dezelfde virale infectie is en dat we “gerust” thuis kunnen blijven! Als iemand nog het begrip “virale infectie” in zijn mond neemt, word ik gek!!! (24 okt 23u06)

* Worst night of my life! Elk uur wordt Isaak wenend wakker. We proberen het te overleven tot de ochtend als we bekende dokters kunnen bereiken want anders beslist assistent van assistent van assistent toch weer voor lastige onderzoeken die goed zijn volgens het boekje maar voor onze zoon niks waard zijn… (25 okt 3u35)

* Terug opgenomen ter observatie. Hopen dat hij hier hetzelfde doet dus. De juiste dokter krijgen we pas 30/12 (!) te zien. Dus als het echt een spoedprobleem wordt, doen ze niet de operatie die wij wensen (waardoor hij zonder pomp zou kunnen) maar plaatsen ze gewoon een nieuwe drain. Ze hebben nog steeds niet genoeg argumenten om te denken dat er iets scheelt. Het schreeuwen elk uur zou wel eens nachtmerries kunnen zijn. Alstublieft! Mijn vraag waarom Antwerpen sneller ingrijpt dan Leuven beantwoordde de neurochirurg met: in Antwerpen worden neurochirurgen betaald per ingreep en wij per opname!!!!!!!!!!!!! #nogmeergefrustreerdkannietmeer (25 okt 12u50)

* Heel goeie nacht en sinds gisterenochtend geen enkel probleem meer. Ik hoop dat de dokters gelijk hebben en dat het toch nog die infectie was, maar ben doodsbang. Verpleegster zei hier: “dat zien we nog wel, dat ze hier een paar keer terugkomen en dat het uiteindelijk toch de drain is.” De tijd zal het uitwijzen. We blijven hier nog effe ter observatie. Zowel Danny als ik waren mentaal en fysiek kapot van gisterennacht. Fijn dat we hierin wel een goed team zijn. (26 okt 10u19)

1379356_622862794432702_31175083_n

Nu zijn we sinds zondag thuis en gaat alles prima. Ik probeer de tegenstrijdige communicatie en verwarrende berichten nog te verwerken… en kom tot de conclusie dat ik het zelf allemaal niet meer weet. CT-scan van augustus was goed – na vergelijking met die van nu bleek die eigenlijk wel slechter. Bloed was maandag goed – woensdag: het bloed is nu toch duidelijk beter. Maandag: er zitten knikken in de drain – woensdag zegt een andere dokter op basis van dezelfde foto dat dat geen knikken zijn, maar een vals beeld. Vast staat dat hij zowel in augustus als nu een virale infectie had, want anders zou er geen koorts geweest zijn. Dan wordt er sowieso meer hersenvocht geproduceerd en dat zal de drain niet verwerkt krijgen. Ofwel zal Isaak daarmee moeten leren leven (ocharme, op die momenten is dat echt afzien, maar levensbedreigend is het niet), ofwel is de drain toch aan het begeven en dan zullen de episodes in de toekomst heftiger zijn en korter op elkaar volgen. We kunnen niet anders doen dan afwachten. Danny en ik hadden gelukkig veel aan elkaar voor de praktische regeling en we hadden dezelfde ideeën. We hebben veel vrienden en dat hebben we deze keer ECHT gevoeld! Bedankt voor de FB-berichtjes, de belletjes, de skypes en de opvang van Noortje. Op mijn werk werd er met alle begrip gereageerd als ik niet kon komen, maar werd ik door de leerlingen afgeleid als ik er effe tussenuit moest. En Jochem, <3, heeft me enorm geholpen om mijn koppeke erbij te houden en me niet te verliezen in emoties – en zijn knuffels werkten beter dan de Dafalgan. xxx

We staan er niet alleen voor, en dat doet zo'n deugd. Dus moest het nog eens fout lopen, ik kan het weer helemaal aan!

Te gast in Leuven

zondag, 29 september 2013

Omdat Isaak in Eurodisney vaak in slaap viel op de shuttle richting hotel, kon ik een paar keer zijn pilleke niet geven. Ik volgde daarmee het idee van Carla Verpoorten, gesproken op het congres, dat eigenlijk elk spina-kind zonder onderhoudsantibioticum zou moeten kunnen en besloot het nog maar eens te proberen. Na enkele dagen werd de urine ontzettend troebel, vol neerslag en gaf een vreemde geur af, maar niet de typische infectiegeur. Op de stick tekende het voor nitrieten, maar niet voor leukocyten. Ik achtte het dus veilig, maar belde toch naar Leuven voor de zekerheid. Daar bleek iedere gekende dokter op vakantie. De assistent zei dat het normaal was met dit warme weer, maar dat ik, als ik me zorgen maakte, een staaltje moest binnenbrengen. Isaak gedraagde zich normaal, maar de urine werd steeds viezer. Op dinsdag besloot ik dan ’s avonds naar de dokter te gaan. Rond 16u viel Isaak gewoon in slaap aan tafel. Vreemd, maar ik weet het aan restvermoeidheid van de trip en stopte hem in bed. Rond 18u werd hij wenend wakker. Danny was ondertussen net aangekomen om op Noortje te passen, want ik wou sowieso naar de dokter. Isaak kwamen redelijk ok – wel moe uitziend – bij de huisarts aan, maar toen begon het. Hij werd bleek, draaide weg, kon niet meer zitten en begon even later over te geven. De alarmklokken dreunden in mijn hoofd. De dokter keek hem even na en sprak mijn vermoeden uit: het was waarschijnlijk de drain en ik moest naar Leuven. Hij gaf me een halve rol papier mee, voor ongelukjes onderweg. Hoe ik er geraakt ben, weet ik niet meer. Ik keek de hele tijd achter mij, waar Isaak afwisselend het bewustzijn verloor en zijn hoofd oprichtte om over te geven. De kinderarts keek hem na, zag dat hij er erg aan toe was, regelde de CT-scan, de MRI, bloedtesten enz… en tien minuten later volgde de miraculeuze genezing. Isaak bracht weer heel de spoed aan het lachen en was dolblij met zijn prikcadeautjes. In deze toestand waren zijn scans normaal. De urinekweek wees op een bacteriële blaasontsteking. We konden toch best blijven in observatie. Want als hij terug slecht zou worden, zouden ze wel opereren.
De dag erna wou ik Noortje gaan uitzwaaien. Die vertrok 10 dagen op kamp en ik was al huilend de avond ervoor mijn valies gaan pakken. Zij had ook gezien dat ik met Isaak naar het ziekenhuis ging en zou zeer ongerust zijn als ze mij niet zag. Dus ging ik even op en af naar Hasselt, met een glad gestreken gezicht maar met een zwaar hart omdat ik schrik had dat ik er niet bij zou zijn als Isaak onder het mes moest. Achteraf gezien bleek het de juiste beslissing geweest. Mijn dochter was opgelucht en Isaak bleef ok.
Toen ik terugkwam, kwam de assistent van de neurochirurg met mogelijke verklaringen: de drain was hoogstwaarschijnlijk tijdelijk verstopt geweest. Ofwel door een knik die zichzelf corrigeerde, ofwel door de blaasontsteking, die niet zo erg was om hem zo ziek te maken, maar die misschien tijdelijk voor zoveel hersenvocht zorgde dat de drain het even niet aankon. Dat belooft als elke ziekte of wrong in zijn drain zo maar in de toekomst zulke symptomen kan geven; ik dacht echt dat ik hem kwijt was :'(!!
Ze vertelden ons dat we de dag erna naar huis konden als alles stabiel bleef. Die nacht kreeg Isaak koorts :(.
Weer prikken, weer ongeruste mama. Nu had meneertje een virale infectie erbij opgelopen, type griep. Voor de zekerheid hielden ze ons nog een extra dagje daar. Organisatorisch viel alles goed mee, omdat Noortje op kamp was. Omdat Isaak zich donderdag redelijk goed voelde, kon hij gelukkig ook genieten van de speelzaal, de cliniclowns en de cafetaria.

klaar voor eventuele ok

klaar voor eventuele ok

welverdiend na de 10de prik

welverdiend na de 10de prik

gieren! wat zijn ze grappig :)

gieren! wat zijn ze grappig 🙂

Maar groot was de vreugde op zijn gezichtje toen de dokter vrijdag kwam zeggen dat we naar huis mochten. We kregen het absolute bevel van de uroloog om de dagelijkse antibiotica voorlopig NIET meer te staken (wees maar gerust!). We kregen ook een afspraak met de neurochirurg om alles (mogelijk nieuw soort operatie, wat te doen bij een nieuwe episode,…) eens rustig te bespreken en weg waren we!
We besloten het te vieren door met mijn broer in Leuven sushi te gaan eten en ’s avonds met Annick en haar gezin in het Aldenhof een ijsje te eten :). Eind goed en hopelijk blijft het goed!

trommelen

trommelen

smullen

smullen

verdiend!

verdiend!

spelen met Wout en Arne en meter Annick

spelen met Wout en Arne en meter Annick

Juni

dinsdag, 3 september 2013

De grote afwezige deze maand is Jochem. Ik moest mijn vriendje meer dan een maand missen omdat hij handbikete van Tarifa naar Maaseik. Gelukkig bestaat er skype en digitale fotografie.

meest zuidelijke punt van Spanje: het vertrek

meest zuidelijke punt van Spanje: het vertrek

on the road...

on the road…

– 1 juni hield ik Isaaks verjaardagsfeestje voor mijn familie in binnenspeeltuin Conquesta in Ieper. ’s Ochtends werd hij al verwend met cadeautjes bij oma en opa. Hij kreeg oa een waterspeelbak, waar hij op het pleintje veel plezier mee heeft! Tine (met Jasper, Lieze en Bram), tante Rita, meme en nonkel Thomas brachten ook cadeautjes mee. We begonnen met aperitief en hapjes, aten spaghetti en eindigden met een verwenkoffie. De kids konden ondertussen naar hartelust spelen. Om 5u werden we dan bij moeke verwacht, waar opa en oma Kortrijk ook nog een paar superleuke pakjes meehadden.
De dag erna gingen we fijn wandelen op de Vesten van Ieper. Het was lang geleden en ik was vergeten hoe mooi het daar wel is. Erna hadden we natuurlijk een koffietje verdiend 🙂

cadeautje bij het ontbijt

cadeautje bij het ontbijt

blij :)

blij 🙂

om fijn mee te spelen op het plein

om fijn samen mee te spelen

een zwaard!

een zwaard!

Cars!

Cars!

klimmen

klimmen

 en glijden

en glijden

schieten

schieten

met Jasper en Lieze

met Jasper en Lieze

mijn klein broertje

mijn klein broertje

dansen met oma

dansen met oma

gezellig met de familie

gezellig met de familie

aperitieven

aperitieven

feestvarken

feestvarken

mmm spaghetti

mmm spaghetti

ijsje

ijsje

ook voor de meisjes

ook voor de meisjes

en wij verwenkoffie :)

en wij verwenkoffie 🙂

nog pakjes

weer cadeau’s

apie

apie

in de Vesten

in de Vesten

Reynaart de vos

Reynaart de vos

alleen opgeklauterd!

alleen opgeklauterd!

opwarmertje

opwarmertje

– 8 juni kwam Ariane met haar gezin bij ons eten. Cava op het terras, een Meusjes-lasagne, crumble als dessert en happy spelende kids, het was een zaaaaalige namiddag. ’s Avonds wou Noortje ook nog mee naar de dankviering van Maries eerste communie. Zoiets kan ik alleen maar toejuichen.

bubbels

bubbels

rustig spelen

rustig spelen

snoepje delen

snoepje delen

– De zondag moesten we al vroeg vertrekken naar Humbeek voor de opnames van de SOS superhelden campagne. Het werd een lange dag. Eerst werden de kinderen omgekleed, dan volgde de fotoshoot voor de affiche die jullie binnenkort overal zullen zien, een broodmaaltijd diende als pauze en dan kwam de ellenlange opname voor het tv-spotje. Cut – opnieuw – en na 7 uren it’s a wrap; de kinderen hadden eindeloos geduld, pizza kon ’s avonds vlugvlug tussen 2 scènes door in de mond geduwd worden; het was een dag om nooit te vergeten. Dank u, KVG, voor de unieke kans. Fijn, figuranten, voor de nieuwe kameraadschappen. Lief, actrice Grietje Vanderheijden, hoe je met Isaak en Noortje omging.

omgekleed, wachten op de make-up

omgekleed, wachten op de make-up

heeeel professioneel :)

heeeel professioneel 🙂

wij zijn superhelden!

wij zijn superhelden!

supersterk

supersterk

en superlief voor mekaar!

en superlief voor mekaar!

trotse mama

trotse mama

poseren voor de streekkrant

poseren voor de streekkrant

poseren voor de campagneaffiche

poseren voor de campagneaffiche

mama en papa op de affiche

mama en papa op de affiche

lunchpauze

lunchpauze

lekkerrrr

lekkerrrr

even tijd om te spelen

even tijd om te spelen

buitenopname

buitenopname

mama mag figureren

mama mag figureren

even bijwerken

even bijwerken

... en bijwerken

… en bijwerken

binnenopnames

binnenopnames

Isaak nawijzen is vreemd voor zus

Isaak nawijzen is vreemd voor zus

laatste shot

laatste shot

– En toen begonnen de examens op school en had ik ietsje meer reserves. Dinsdag gingen de kinderen op schoolreis naar binnenspeeltuin Kinderrijck in Bilzen. Vermits het te ver was voor de verpleegster om daar 2 keer naar toe te gaan, mocht ik mee. Het was super om te zien hoe de klasvriendjes samenwerkten om Isaak overal op te krijgen. Vooral Yenthe verdient een ster als Supervriend!

met wat hulp...

met wat hulp…

kom je een heel eind!

kom je een heel eind!

koekjespauze

koekjespauze

heerlijke frietjes

heerlijke frietjes

– 13 juni was het het laatste GON-overleg van Isaak. Hij sluit het 1ste kleuter af met een superrapport! Hij is traag, maar perfectionistisch, kan uren met iets bezig zijn en heeft zeker geen opvallende achterstand tov de klasgenootjes. GON-juf Ellen blij, mama zeer tevreden!
– 15 juni mocht ik nog eens gaan jureren op de lerarenopleiding. 16 juni ging ik met Annick naar Pizza Pasta e Basta, mmm.
18 juni was een luxedagje: ’s ochtends massage van Evi en ’s middags etentje met Kim in het Kookpunt.
Zaterdag 22 juni was er de hele namiddag koorrepititie in Grote Spouwen. Zondag was het opendeurdag op school.
Dinsdag was er BBQ op school in Rapertingen en oudercontact van Noortje. Ze scoort heel goed op haar testen, maar op sociaal vlak is er nog wat werk aan (veeleisend in de vriendschappen, explosief, extreem in haar emoties). Woensdagnamiddag was het rapportuitdeling in PIBO en ’s avonds proclamatie.

ons standje op de opendeur

ons standje op de opendeur


– En donderdag 27 juni zat ik op het vliegtuig naar Turkije. Het internationaal congres van Spina Bifida en Hydrocephalus kon ik zeker niet missen, temeer omdat ik gevraagd was om te spreken over hoe wij in België onze fondsenwerving doen. Ik was superzenuwachtig, vooral omdat het in het Engels was, maar op mijn rode gezichtskleur na viel mijn presentatie best mee. De lezingen zelf waren minder interessant dan verleden jaar. De nieuwe contacten die ik legde en de randactiviteiten maakten het allemaal meer dan waard. De heenreis deed ik toevallig met de Canadese band van Danny Lamb (met Jay en Jesse; zeker kijken naar hun video!) en we hadden dolle pret. Ook tussen de lezingen door was het lachen met hen. Ik kwam terecht in een wellness 5*-hotel dat een toerist normaal niet kan betalen en er was tijd genoeg om te genieten van de luxe: een weelde aan eten, zwembad buiten, wellness binnen en veel te dure cocktails. De vrijdagavond kregen we een toeristische rondrit door Izmir en werd een Turks huwelijksfeest gesimuleerd. Zaterdagavond werden we verwend met een galadiner en gooiden we weer de beentjes los. Zondag luierde ik bij het zwembad en ging ik de marktjes van Izmir afschuimen. ’s Avonds was het al weer tijd om naar huis te vliegen, recht de grote vakantie in :).

take off

take off

yummie on the plane

yummie on the plane

room with a view

room with a view

ontbijtJE

ontbijtJE

"beetje" keuze bij de buffetten

“beetje” keuze bij de buffetten

versere honing kan niet!

versere honing kan niet!

my Canadian guys

my Canadian guys

uitstapje Izmir

uitstapje Izmir

klaar voor het huwelijk in zelfgemaakt kleedje

klaar voor het huwelijk in zelfgemaakt kleedje

nightswimming

nightswimming

galadiner

galadiner

optreden van Danny Lamb met gelegenheidskoor

optreden van Danny Lamb met gelegenheidskoor

chill at the pool

chill at the pool

my Estonian friend

my Estonian friend

cay

cay

heerlijk klimaat

heerlijk klimaat

bij zonsondergang het land verlaten...

bij zonsondergang het land verlaten…

mijn presentatie:
Fund raising in Belgium
mijn verslag voor het tijdschrift van VHS:
verslag Izmir

Mei

dinsdag, 20 augustus 2013

– 1 mei was een dag in mineur: Jochem doodziek. Gelukkig was het optreden van Noortje met de Boezeroenen een serieus lichtpunt. Het was leuk om naar te kijken, Isaak deed enthousiast mee van de zijlijn, een cavatje, het zonneke,…; heerlijk! De dag erna kwam mijn collega mij oppikken in Maaseik voor de pedagogische studiehalvedag. Ik was net te laat op de naailes van 13u, toen ik een telefoontje van school kreeg. Isaak was gevallen met de rolstoel en zijn vinger leek gebroken. Na enkele uren spoed bleek er gelukkig niks aan de hand te zijn. “Dat was leuk, he, mama”, klonk het, waarna hij in ijltempo de parking af reed en alweer bijna een salto mortale maakte! Boys…

folklore

folklore

de bezem, de bezem,...

de bezem, de bezem,…

het fluitmeisje

het fluitmeisje

pijntje

pijntje

– Dat weekend had ik de kids. Zaterdagavond waren we met ons 4 uitgenodigd voor een avondje Mirjam en family. De gezelligheid van 2 weken ervoor werd herhaald, alleen moest ik nu niet achter de potten staan. De kinderen bleven slapen, hun eerste lopeerpartijtje :).
Zondag was er een bloesemwandeling met de parochie. Een zenmoment in de natuur, waarbij een ijsje zeker niet mocht ontbreken. We werden uitgenodigd bij John en Joke voor frietjes van de frituur. Die onverwachtse samen-momenten doen mij altijd het meest deugd!

922676_10151640559479636_1763322206_n

– De week erop moest ik geen les geven. Mijn leerlingen waren op buitenlandse reis (NY!). Zo kwam mijn maandag vrij om de keuken onveilig te maken. Ik was echt blij met het resultaat voor mijn kleine mans 4de-verjaardagtraktaat. Woensdag moest ik dan de thuisblijvende leerlingen begeleiden op een sportdag. Ik bewees dat “die ouwe” nog meekon met spinnen en lef had op de klimmuur. Thuisgekomen – na de gebruikelijke woensdagnamiddaghetse EN met mijn nieuwe auto 😀 – begon ik aan de voorbereidingen voor Isaaks verjaardagsfeestje. Meneertje wou een Carstaart en kreeg die ook.

4 verschillende hapjes

4 verschillende hapjes

Isaak raakt alleen in zijn stoeltje :)

Isaak raakt alleen in zijn stoeltje 🙂

b6 b5

– Donderdag werd een ontzettend drukke dag. Eerst kwamen Yenthe, zus Janne, Wout en “liefje” Mirthe vieren. Isaak werd overstelpt met cadeautjes. Hij kreeg een auto, een kauwgumautomaatje, een zwemvest en een treinbaan. Ik knutselde wat met de kinderen, we genoten van het lekkers, Danny kwam even meegenieten en de tijd vloog voorbij. Toen het volk de deur uitwas, mochten we naar Marie’s (juf Arianes dochter) communiefeest. Het was zo gezellig dat ik bijna de bus naar Maaseik miste.

Wout gaf een auto en kauwgumautomaatje

Wout gaf een auto en kauwgumautomaatje

Yenthe kwam met een zwemvest

Yenthe kwam met een zwemvest

Mirthe had een treinbaan mee

Mirthe had een treinbaan mee

dol op zijn fluo vest :)

dol op zijn fluo vest 🙂

deugnietjes

deugnietjes

samen spelen

samen spelen

samen verven

samen verven

taarttijd

taarttijd

wie vindt het lekker?

wie vindt het lekker?

wij!

wij!

nog een stuk!

nog een stuk!

spelletje achteraf

spelletje achteraf

– Zaterdag ging ik met Jochem naar de film. Tom Cruise (Oblivion) kon alleen mij bekoren ;). Daarna mochten we bij Eric en Chitra de man des huizes gaan vieren, die op dezelfde dag verjaart als mijn zoon. Zondag was het dan de spaghettidag om Jochems avonturentocht te sponsoren. Ik leerde al afwassend Dorien, de vrouw van Jochems metgezel Pieter kennen en het klikte direct. Plannen werden gesmeed om in juli onze mannen onderweg te bezoeken. Vele uren en zweet later konden we terugblikken op een geslaagde eetdag!

– Donderdag 16 mei was er de avond rond prenatale diagnostiek van KVG. Mijn overbuur, de verloskundige Sandra, deed er de uitleg over alle mogelijke testen, ik bracht mijn verhaal en iemand van Fara vertelde over hun psychologische begeleiding bij een mogelijke keuze. Ik baseerde mijn lezing op het boek Echo; de schrijver stond op dezelfde T-sprong als ik en ging de andere weg op… Mijn powerpointpresentatie bevat een aantal krachtige citaten waar ik me in kan vinden. Het was een emotionele avond, temeer omdat er een koppel aanwezig was die op dat moment voor de keuze stond :(.

citaten echo(2) (1)

– 20 mei was er een uitstapje met het koor. We picknickten, deden een wandeling op de Lieteberg en dronken nog iets nadien.

zotte bende

zotte bende

pauze

pauze

de Chouffe is niet van de kids ;)

de Chouffe is niet van de kids 😉

– 23 mei moesten we naar Leuven. Alles was goed, behalve het gewicht, pfff (98 cm, 12,5 kg). Zijn bloed werd gecontroleerd en werd goed bevonden. (Nog) geen reden tot paniek dus. En zoals eerder gezegd mochten we nog eens de AB staken… met de gekende gevolgen. Op de terugweg werd Isaak beloond met zijn favoriete gerechtjes (die hij weeeer niet opat).

spaghetti, chocomelk

spaghetti, chocomelk

en ijs

en ijs

– 25 mei was er een symposium van het spinateam in Gent: “spina bifida ten voeten uit”, met de aanwezigheid van een standje van de vereniging (= Maria en Marleen :)). Ik schreef een samenvatting voor het tijdschrift (hier bijgevoegd). Daarna was het Algemene Vergadering, gevolgd door een schitterende paëlla-avond. Olé!
Zondag ging ik dan supporteren voor mijn ventje op de 20 km van Brussel, waar hij 6de werd. In de bus aan het napraten, viel mijn oog op een bekende derrière…

spinabifidatenvoetenuit

paëlla artisanaal in de maak

paëlla artisanaal in de maak

verse mosseltjes en wijn

verse mosseltjes en wijn

goed gezelschap

goed gezelschap

speechke

speechke

aan de start

aan de start

aan de finish

aan de finish

voormalig prins Filip

voormalig prins Filip


– Mei sloot af met een drukke week: dinsdagavond was het afsluitetentje met de volley in de 5th avenue, donderdag was er een vergadering met KVG en vrijdagavond trok ik na het koor om 22u naar Vlamertinge. Kindjes mochten dus mee naar de repititie en vonden het TOF!

Isaaks eerste nootjes

Isaaks eerste nootjes

Noortje toont haar zangkunst

Noortje toont haar zangkunst

SOS superheld!

woensdag, 5 juni 2013

Jaja, ik weet het, ik ben hopeloos achter met de blog, maar dit bericht kon gewoon niet wachten. Lees en begrijp…

Enkele weken geleden kregen we een telefoontje van KVG. Of Isaak het gezicht wou zijn van hun nieuwe campagne ‘SOS superhelden’? Hij, en Noortje mocht ook, zou op een affiche prijken en in een spotje voor VRT spelen. Daar moest ik geen twee keer over nadenken. Nu zondag gaan de opnames door, een ganse dag, maar het belooft fantastisch te worden! Volgens het mailverkeer hebben ze er alles aan gedaan om het de kinderen zo goed mogelijk naar hun zin te maken. En in het spotje krijgt hij een bekende mama: Grietje Vanderheijden. Ik kijk er enorm naar uit!

Vandaag ervoer ik heel hard dat deze campagne echt wel nodig is. Deze superheld zat weer helemaal in overdrive. Anderhalve week geleden moesten we naar Leuven. Vrij gerustgesteld keerde ik terug naar huis, maar een momentopname bleef nazinderen. Toen de neuroloog zijn benen plooide, jankte Isaak van een pijnscheut. Verwonderd deed ze de handeling opnieuw, maar enige reactie bleef nu uit. Er was geen orthopedist dus werd er verder geen aandacht aan besteed. Dit weekend echter bij het verpamperen, had Isaak opnieuw pijn. Ik belde met de kinesist en die dacht in eerste instant aan een ontsteking van de heupen, iets onschuldig wat elk kind kan meemaken. Maar toen hij hem vandaag onderzocht, kon het dat toch niet zijn. Het lijkt niet ernstig – misschien een verkorting van de spieren, doordat meneertje telkens in de verkeerde W-zit gaat zitten – maar een RX-foto van de heupjes lijkt toch wenselijk. Ik toonde de kine ook zijn voetje. Na een studiedag verleden weekend (spina en voeten), had ik Isaaks voeten nog eens goed bekeken en ik schrok dat het groefje van weleer nu al een serieus permanent putje geworden is. Daar moet ik eens voor langs bij VIGO om een speciaal balkje te laten maken die de voet stretcht in zijn spalk. Allemaal “geen” probleem, ik moest toch naar de dokter…

2013-06-05 18.54.28

Want ik had erop gestaan om nog eens te proberen te stoppen met de dagelijkse profylaxe antibioticum (25 mg furadantine). Al enkele dagen ruikt zijn urine naar het bekende onstekingsgeurtje. Maar ik wou het niet toegeven, het zou wel vanzelf overgaan, met sonderen krijg je sowieso vaak bacteriën in de blaas… en Isaak was gewoon zijn vrolijke zelf, koortsloos. Tot het vandaag te sterk was, ik toch maar eens een stickje gebruikte en ++ waarnam bij de leukocyten. Ik belde de kinderarts en ik mocht een staaltje binnenbrengen voor microscopisch onderzoek. Lieve buurvrouw paste ondertussen op Noortje: SOS ;).
Het was duidelijk: knoert van een blaasontsteking. De kinderarts van wacht werd erbij gehaald. Ze kennen me ondertussen en gaan gelukkig in overleg met mij voor de behandeling! We riskeren het om te wachten op de uitslag van de kweek (morgennamiddag hopelijk), om gerichte antibioticum te geven; omdat hij niet ziek is en omdat hij al wat ouder is. Het is het risico waard, maar evengoed kan dat betekenen dat het tegen morgen doorzet en dan wordt het spoedopname. Begrijpelijk dat ik niet helemaal op mijn gemak ben. Om het een en het ander op te vangen, moest ik wel direct 2 pilletjes furadantine geven. Thuisgekomen was het al veel te laat, moest ik het eten nog maken en … op zoek gaan naar die pillekes. Want ik had die veilig weggeborgen zodat de soms verstrooide papa die toch niet zou geven. Zo veilig weg… dat ik ze nu totaal niet meer vind! Op de valreep kon ik nog de apotheek bellen om te vragen of die met spoed en tijdens overwerk nieuwe voor mij kon maken. Gelukkig ben ik een ZEER goeie klant. Ik en de kinderen begonnen te eten, ik liep op het afgesproken uur snel naar de apotheek, at (koud) verder, zette Isaak op de pot, at het laatste van mijn eten. Pfff. En voelde me een echte SOS-superheld…
De kinderen raakten maar een kwartier te laat in bed en ik was pompaf.

Maar je weet dat je toch beter eerst het eten moet afruimen.
Je weet dat je die ontplofte living echt niet zo kan laten.
Je weet dat als je de boterhammen en het fruit niet eerst klaarmaakt, het er misschien niet meer van komt en dat je morgen dan extra stress hebt.

Maar je durft ook de was en strijk eens een avondje laten liggen. En dat examen raakt ook wel af als ik het een dagje (of twee) uitstel. Een dag met vettig haar rond lopen moet kunnen. En we moffelen de grootste wanorde gewoon in de kast. Die 2 glazen wijn met chips op mijn terrasje zijn nu echt belangrijker. En ik MOET het van me af schrijven. En seffes sterke koffie, een madeleineke en wat chocolade, ja, dan ben ik helemaal zen.

Het privilege van een alleenstaande superheld?

controle Leuven 8/11

vrijdag, 28 december 2012

Na Noortje op school te droppen, vertrokken Isaak en mama voor de spinapoli in Leuven. We waren gewapend met beloningskoekjes en eindeloos geduld. Van dokter naar dokter, van wachtzaal naar wachtzaal en ondertussen nog een echo’tje, we kennen het al… Isaak vindt het allemaal best ok, steelt overal de show, maar vroeg nu toch na elke witte jas: “gaan we nu naar huis?”. Nog effe…

Isaak werd gewogen en gemeten en zoals ik al vermoedde was hij met zijn gewicht onder zijn curve gedoken. Het 3,5-jarige manneke heeft nu het postuur van een 2-jarige: 91,8 cm en 12,5 kg. Het consult met de diëtist was niet helemaal zoals verwacht. Ze noteerde de problematiek, gaf Isaak onder zijn voeten, schreef 2 maal daags chocomelk en 2 maal per week spaghetti voor en een verbod op schoolkoek als hij zijn maaltijd ’s avonds niet eet. Voorts moet ik mijn stimulatiestrijd met hem elke maaltijd voortzetten omdat het wel effect heeft. De stress voor de mama is hierbij irrelevant. Is het gewicht de volgende keer, in mei, niet beter, dan moet hij op calorierijke drankjes. Op basis van 1 meting doen ze nog niks.

Ondertussen ben ik naar een infoavond geweest over “moeilijke eters met een beperking”. Die logopedist vond wel dat ik verder met hem moet gaan, naar de eetkliniek in Hasselt, om de oorzaak van heel het probleem te vinden. Waarom wordt Isaak ongelukkig als hij een bord voor zijn neus krijgt? Waarom krabt hij zijn gezicht open van de stress als hij moet drinken of eten, waarom wil hij zelfs niks proeven? Ik moet daarvoor eerst een afspraak bij de kinderarts maken in Hasselt en daar heb ik nu eigenlijk niet zoveel zin in :(. Omdat Isaak het goed stelt, uiteindelijk niet graatmager uitziet en je niet WEER naar een dokter gaat als hij niet ziek is…

De orthopedist gaf – zoals verwacht – niet toe dat ze het positieve effect van de twister niet ingezien had. Ze noemde het apparaat symptomatisch, yeah right! Ik vind het jammer, want mijn vertrouwen in haar is nu wel een beetje zoek. Bovendien verweet ze me dat ik een half jaar geen Dennis-Brown schoenen aangedaan heb. We zullen hem dan maar ’s nachts weer ketenen, zeker…

De kinesist had niet zo’n goed nieuws voor ons. De manier van stappen van Isaak is enorm schadelijk voor de knieën. Heel zijn kraakbeen slijt af door het links-rechts schommelen. Dus ALS Isaak al los zou kunnen stappen, zal het niet voor lang zijn. Het kan allemaal wel wat gecorrigeerd worden door veel meer te stappen met de K-Walker, maar meneertje heeft niet veel interesse in dat ding. Waarom zou je ook zo’n log apparaat meesleuren als je sneller kan kruipen en langs de meubels kan manoeuvreren?

Voor de rest werd de schat weer gezond en charmant bevonden. Ik kreeg een voorschrift glycerine mee voor in de darmspoeling, een nieuwe lading oxybutinine en de belofte dat ik niet moet betalen tot ik een stuk van de 500 euro medicatie van juni terug krijg. In ons landje kan dat nog wel effe duren.

Isaak zijn voeten waren op een jaar tijd niks gegroeid, maar zijn spalken waren versleten en dus mocht hij nieuwe aangemeten. Hij twijfelde geen seconde over welke hij wou!!

ingipsen

ingipsen

SPIDERMAAAAN!

SPIDERMAAAAN!

Incontinentieverpleegkundige, neuroloog, assistent 1, 2 en 3, kinesist, orthopedist, apotheek, radioloog, diëtist, psycholoog, maatschappelijk assistent, ergotherapeut, bandagist, een marathon van hot naar her in het ziekenhuis, we hadden het allemaal flink doorstaan en hadden dus de Pizzahut wel verdiend (de enige pizzeria wat nog open was om half 3). En hopelijk zien ze ons een half jaartje niet meer terug!

verslag Stockholm

zondag, 16 september 2012

Ik doe mijn huidige job heeeeel graag. Wiskunde vind ik enorm boeiend en ik vind het leuk om met 16-18-jarige jongeren aan de slag te gaan. Het is de ideale job om te combineren met mijn 2 pagadderkes thuis. En toch hoop ik ooit mijn passies – wetenschappen, statistiek, spreken, schrijven en andersvaliden helpen – in een job te combineren. Het congres in juni heeft me alvast de smaak doen pakken. Ik heb mijn tijd genomen om nog eens al de presentaties opnieuw te bekijken en heb gepoogd een bondige maar volledige, leesbare maar medisch onderlegde synthese te schrijven:

Verslag Stockholm

Stiekem begin ik al te dromen over het congres in juni 2013. Het gaat in Istanbul door en wordt heel speciaal omdat Pierre Mertens afscheid neemt als voorzitter. In mijn agenda staat de datum al aangestipt. Het enige wat me ontbreekt is… centen! Dus, als iemand een sponsor kent, let me know ;).

Leuven, controle

donderdag, 3 mei 2012

Woensdagavond vertelde ik aan Isaak dat we de dag erna naar de dokters moesten. Joepieee, reageerde hij, toktoktok (waarbij hij een kloppend gebaar op de knie deed). Ok, zover zijn we dus al, met plezier naar een witte jas :). Mijn berispingen bij flauw gedrag waren mentaal hard om uit te voeren, maar leverden dus op.

We waren net op tijd voor de echo van de nieren. Nog geen schade, zo hoort het! Daarna wachtte een kamertje ons op zodat alle dokters bij ons langs konden komen. Eerst was de ergotherapeut aan de beurt. Die moest werkloos afdruipen want we konden geen enkel probleem voorleggen in het dagelijks leven dat we niet elegant opgelost krijgen. Daarna kwam Myleen, de incontinentieverpleegkundige. Er is een nieuwe medicijn op de markt – Toviaz – dat we supplementair kunnen gebruiken bovenop zijn dosis oxybutinine. Supplementair wil dus ook wel zeggen: 50 euro per maand bovenop de 150 per maand die we al neertellen aan medicatie. Hopelijk krijgt het UZ Leuven WEL een terugbetaling geforceerd bij het Riziv of Bijzondersolidariteitsfonds, wat het UZA in oktober niet lukte*. Enfin, als het aanslaat, kunnen we een operatie vermijden en dat is ons heel wat centjes waard. Ook mogen we proberen met meer water te darmspoelen, in de hoop dat we het om de andere dag kunnen doen. Dat zou een hele tijdsbesparing zijn…**
Het neurologisch onderzoek was dik in orde. De dokters waren weer onder de indruk van zijn hoog charmegehalte. Ondertussen gebruikte Isaak mij als klimtoren: van de grond af klauterde hij tot boven op mijn hoofd, net een aapje. En de dokters beval hij om hem te helpen met te springen van de onderzoekstafel, die hij dan telkens met veel moeite terug beklom. En elke dokter moest eraan geloven, hoor :).
En toen kwam de orthopedist. Het was een vrouw die ik nog nooit gezien heb en zij Isaak ook nog niet. Ik had een uitdrukkelijke vraag van de kinesisten – die hem 3 keer per week zien – voor een twister, en het laatste jaar had ik van elke man met kennis van zaken gehoord dat Isaak een twister zou aangemeten worden als hij 3 werd. De orthopedist zei echter: geen twister, wel een neopreenbroekje. Ik kon niet begrijpen dat er plots een andere mening was, en had het er moeilijk mee. Volgens haar was Isaak te jong voor een twister, dus ging ik met het voorschrift van het broekje, dat de endorotatie in de heup moet aanpakken, naar Koen. Die waarschuwde mij dat zo’n broekje zorgde voor overmatig transpireren, plooien als hij gaat zitten en dus kans op doorligwonden. Gelukkig kwam Myleen net binnen voor mijn volgende afspraak en ik uitte mijn bezorgdheid. Ze belde de orthopedist op en na een discussie wou ze de twister toch voorschrijven, maar blijft ze er niet achter staan. Wij denken nochtans dat er een vicieuze cirkel is: Isaak struikelt over zijn voeten, waardoor hij niet graag stapt, niet oefent met stappen en daardoor jong blijft in zijn stapgedrag en zo zullen zijn voeten ook niet beter worden. Ik vind het een poging waard en ben trots dat ik Isaak gered heb van een marteltuig.
De Dennis Brown schoenen, die moeten ’s nachts wel weer aan.

Om 14u waren we buiten en konden we eindelijk gaan eten. Nu we naar Leuven gaan, schuim ik elk restaurant van mijn studententijd af met mijn zoon. Deze keer was de Timory aan de beurt. We beloonden onszelf met ijs als dessert, eentje met en eentje zonder advocaat. We moeten de liefde voor doktersbezoekjes erin houden ;).

Op weg naar huis kreeg ik een telefoontje. Wie ging naar de bosklassen in Kelchterhoef van het oudercomité om chips te brengen? Oeps, dat was niet geregeld. Hans zegde de avondschool af en ik plaatste de babyfoon bij de buren (10 min nadat Noortje ging slapen, straf! Bravo voor mijn flinke meid). Ik nam wat flessen schuimwijn mee en toen de leerlingen in bed lagen, konden we mijn laatste avond 32 vieren.

Om Isaak hoefde ik me geen zorgen te maken, die was met Danny naar de basket. Hij had zijn dut gedaan in de file onderweg naar huis en kon er tegenaan gaan. En dat was exact wat hij deed 🙂

* Ze beloven nog steeds hun best te doen om het reusachtig bedrag (1300 euro) sinds oktober met terugwerkende kracht deels terugbetaald te krijgen.
** zowel de Toviaz als het overslaan van spoelingen zijn na de balans van een week nog geen succes 😦

daar is de lente!

maandag, 26 maart 2012

De zon brengt vreugde en goesting om op te staan. Helaas betekent het voor mij terug mijn gevecht met mijn longen. Astma, pfff. Danny zegt dat ik ’s nachts onrustig slaap al kuchend en hijgend. Hoewel ik niet wakker word, heb ik overdag last van enorme vermoeidheid. Desalniettemin verkies ik deze temperaturen!

De eerste warme dag, 14/3, mocht Noortje bij vriendinnetje Sam spelen. De tweede warme dag mocht ik met Isaak op controle voor de verhoogde kinderbijslag. Als ik de uitslag ervan heb, vertel ik er meer over (onder het motto: anything you say can be used against you). De derde warme dag ging ik met Kim zwemmen, Sushi eten, koffietje drinken bij Boon en haartjes laten knippen 😀

Verleden zaterdag ging ik dus naar de praatgroep. Isaak speelde met de kindjes terwijl de ouders zich met serieuze zaken bezighielden. Erna aten we soep met boterhammen, heel gezellig allemaal! Danny is niet zo’n prater; die ging ondertussen met Noortje shoppen en een snackske eten. In de namiddag gingen we loeren naar auto’s. We hebben dringend kofferruimte nodig, maar moeten nog wachten op recht op BTW-vermindering (genoeg punten dus). We denken aan iets Kangoo/Berlingo-achtig en hoewel de prijs ervan meevalt, hopen we dat onze rekening een nieuwe ogen aankan…
’s Avonds was er een feest van Danny’s werk met een optreden van eigen band. Het eten was lekker, de sfeer was goed, babysit Yana kon lang blijven, maar ik moest om 22u opgeven. Ik voelde me echt belabberd.

De zondag ving Danny de kinderen op zodat ik kon uitslapen. Ik probeerde een nieuw receptje uit en in de namiddag gingen we naar de Horta. Omdat de grond in onze tuin zo onvruchtbaar is (bouwafval!), wou ik de moestuin upgraden naar 2 m²-tuintjes. Prijs per stuk viel mee (25 euro voor het hout), maar tegen dat we alle benodigdheden hadden, moest ik serieus slikken: meer dan 180 euro!!! Sparen door eigen groenten te kweken, daarvoor zullen we ferm ons best moeten doen. Danny heeft alvast hard gewerkt voor een mooi uitzicht en nu maar hopen op een serieus renTement.

netjes, hé

We moesten erna bekomen en niets is daarvoor beter dan een ijsje van geitenmelk of in mijn geval een koffie met een pannenkoek met advocaat in Kermt. Het heeft gesmaakt!

De week erna vloog voorbij. De kinderen konden na school telkens op het pleintje spelen. Vooral het bellen blazen was een topper. Een zomer vol kinderkreetjes in de zon, terwijl ik op mijn gemak mijn huiswerk kan doen, dat zie ik wel zitten.
Hoogtepunt was toen ze thuiskwamen met de schoolfoto’s. Voor de eerste keer mochten ze samen poseren 😀

2 cute!

1 cutie

instapklas met juf Anke, juf Marlies en verzorgster Chrisje

2de kleuter met juf Anniek

Woensdagnamiddag waren de kinderen pokkelastig. Ik ging samen met hen naar de stoffenbeurs en kan wel begrijpen dat 2 uren stofjes bekijken hen niet echt kon boeien. Ook dat ze zelf een coupon mochten kiezen die ik zal omtoveren tot een kledingstuk kon niet lang soelaas bieden. Noortje zeurde en Isaak reed express telkens weer tegen haar benen. Mensen keken naar hem alsof hij er niks kon aan doen en konden duidelijk geen begrip opbrengen dat ik “dat arme schaap” strafte. Pfff. Daarna moest ik met die twee naar de kine, wat ook niet echt dankbaar is na zo’n uitje. En tijdens zijn verzorging was Isaak een klein monster, die de hele tijd spuugde naar mij. 19u kwam net op tijd, of anders kreeg ik zelf iets of deed ik hem iets aan… Wat een dag!

Donderdag kon ik gelukkig op mijn positieven komen bij een ontbijtje met Kim in de Lunch Garden, een naailes met patroonaanpassing (heerlijk logisch nadenken!) en een vergadering van Gezin en Handicap, waar ik voor uitgenodigd was omdat ze mijn ideeën boeiend vonden (overkomt me ook niet elke dag). ’s Avonds was het rustig in huis met uitgeputte kinderen en Danny die naar een infoavond ging over handicapzorg in de toekomst.
Vrijdagnamiddag nam ik rustig tijd voor mezelf. Een terrasje, een föhntje, een dutje en ik kon weer tegen het weekend!