Archive for the ‘Isaak’ Category

Update Isaak

zondag, 23 maart 2014

Eind december kwam de langverwachte afspraak met topneurochirurg Van Caelenberg. En we kregen onze antwoorden… Ik probeer het effe bevattelijk samen te vatten (de getallen zijn schattingen ter illustratie)

ventriculomegalie (Small)
De 2 grote hersenkamers zijn bij een normale mens 100-100 gevuld met beschermend vocht. Bij overdruk is dat 120-120. Een drain zou dat moeten normaliseren. Zijn drain, die in de linkerventrikel zit, voert daar te veel af, terwijl de doorstroming van rechts naar links te traag gaat. Isaak zit dus met een systeem 5-110! Zowel onderdruk als overdruk geven last. Bovendien zijn normale hersenen omringd door een laagje vocht tussen het hersenweefsel en de schedel, dat schokken opvangt. Hij moet dus een constant ongemak voelen in zijn hoofdje en veel meer pijn voelen bij een val of kopstootje. Als er dan een virale infectie (bv verkoudheid) optreedt, is heel de hersenvochtbalans extra zoek. Dan krijgt hij extra overdrukverschijnselen: braken, ondragelijke hoofdpijn, sufheid,… en kunnen we onze valiezen weer pakken richting UZ. Er valt niets aan te doen. De ETV/CPC, specialiteit van dr Warf, daar was de arts geen voorstander van om dat hier in het Westen uit te voeren (hij noemt het ouderwets). Bovendien is Isaaks derde ventrikel piepklein tov normale hersenen, en het zou ronduit gevaarlijk zijn voor bloedingen, hersenschade,… Deze operatietechniek zet ik dus voorlopig uit mijn koppeke.

We kregen nog meer slecht nieuws. De rest van zijn hersenstructuren kon als schoolvoorbeeld dienen voor de lessen in geneeskunde “afwijkingen bij spina bifida”. De scans die ik op de congressen zag, verschenen op het scherm, lekker duidelijk, bij mijn zoon: het beaked tectum en de aganesis van het corpus callosum. Of in mensentaal: een portietje schoolproblemen en cognitieve moeilijkheden in het dagelijkse leven. In extremis kan hij nooit zelfstandig leven omdat hij geen benul heeft van de waarde van geld. Ik weiger hier voorlopig over te piekeren, na de verwerking van de eerst schok, vermits ik hier nog niet veel tekenen van zie. We zien wel hoe het loopt. De GON-juf doet momenteel schitterend werk om hierop preventief in te spelen. Ook juf Anniek betrekt hem overal in en leert hem elke dag bij. Dinsdag is het oudercontact over de cito-testen waar vergeleken kan worden met de gemiddelde leeftijdsgenoot. Ik ben benieuwd!

de nieuwjaarsbrief kent hij op zijn duimpje!

de nieuwjaarsbrief kent hij op zijn duimpje!

Ook de kinesist begon zich zorgen te maken… De spieren in de knieën van Isaak waren duidelijk aan het verkorten! Iets wat ik elke week inderdaad zag verslechteren: hij kreeg zijn knie bij strekking van het been niet meer op de grond als hij zat en de spatie werd wekelijks groter. Ook in zijn heup groeide hij krom door verkorting. We moesten ingrijpen en opnieuw een staplank laten maken.
Nu moet hij er elke dag 2 (!) uren instaan. Op school zetten ze hem er over de middag in tijdens het eten en thuis moet het dan ook nog maar er even bij. Hij vindt het verschrikkelijk. Dat rekken doet pijn en tijdens het eten geklemd zitten tussen poep en buik lijkt me ook niet zo prettig. Bovendien schiet er weinig tijd meer over om vrij te spelen. Vanuit zijn “gevangenis” ziet hij zijn zus met vriendjes fijn rennen over het plein…

Een voorbeeldje van onze woensdag:
* 6u45 opstaan, sonderen, medicatie in de blaas, pilletje tijdens het ontbijt.
* snel, snel, we zijn te laat voor school! Pfff, de auto’s staan weer zo dicht bij elkaar, daar krijg ik de rolstoel nooit tussen gewrongen, dan maar dragen…
* mama gaat werken, heeft gedaan om 12u en spoedt zich naar de kids, die geduldig aan het wachten zijn terwijl de rest al naar huis is.
* Thuis: sonderen, in de staplank, croqueje smullen en de rest van de planktijd opvullen voor de tv.
* vertrekken maar: Noortje naar de muziekschool brengen, ze is daar te vroeg want Isaak moet op tijd bij de kine zijn (14u). Het is een grote meid, ze redt het wel alleen.
* 14u30, kine gedaan. We gaan zus halen (15u gedaan) en hebben tijd om van de gehandicaptenplaats de 20 meter aan de hand van mama te stappen tot in de muziekschool. Nee wacht, die plaats is ALWEER ingepalmd door iemand zonder kaart!!!
* we komen thuis, sonderen, medicatie in de blaas, op de pot voor de darmspoeling, ons een dik uur “amuseren” met mama’s laptop. Mama kan wat huishoudtaakjes doen, maar moet toch regelmatig huilende Isaak troosten, die pijn heeft van de krampen.
* 17u30 van de pot rechtstreeks de plank in, pilletje tijdens het eten. Een uur later mag hij eruit voor zijn eerste kwartiertje vrijheid.
* 18u45 klaar maken voor bed: sonderen, tanden poetsen,…
WE DID IT!

het gevaarte

het gevaarte

ik vind het niet leuk

ik vind het niet leuk

effe Isaak uitlaten :)

effe Isaak uitlaten 🙂

Maar! Alle moeite levert op! Na een week zag de kinesist al enorme verbeteringen in de spieren. Dit zal zeker ten goede komen van zijn botten en lichaamsbouw. En niet alleen dat :). Kijk en geniet! Ik pink nog elke keer ik het zie een traantje weg 😀

Wat een doorzetting zie je op dat gezichtje! Ik ben zo trots! De dag ervoor bij de kinesist lukte nog geen enkel stapje, en nu gewoonweg enkele meter! ❤

Bovendien heeft Isaak recent een griepje doorgemaakt met 40° koorts en zonder hoofdpijn of overgeven! We moeten dus niet altijd panikeren…

Advertenties

Special(s) Club

donderdag, 23 januari 2014

Wat een rollercoaster van emoties deze week!

Dinsdag kreeg ik een mail van To Walk Again. Isaak heeft bij hun al activiteitjes gedaan dus kreeg ik nu een mail dat hij in de zomervakantie 5 was en dus op het kamp van de 5 tot 10-jarigen welkom was. Mijn eerste gedacht was: te gek, hij kan zo jong toch al op kamp! Tot ik op de foto’s klikte… Ik zag overal rolstoelen en “misvormde” kinderen. En toen kreeg ik het gevoel van een maagstomp. Ik had zo mijn best gedaan om hem zo normaal mogelijk te behandelen – gewone school, gewone vrienden, gewone zwemles – dat ik uiteindelijk niet meer zag hoe hij echt is: zoals de kinderen op die foto. Met zijn onderbenen alsof hij uit een jodenkamp kwam. Met zijn gigantische litteken op de rug. Met zijn brede korte uit proportie borstkas. Met zijn pamper op zijn 4de. In wezen maakt het niks uit, maar af en toe raakt het me toch meer dan ik mezelf wil toegeven. Zo zien anderen hem op het eerste gezicht, voor ze zijn superkarakter leren kennen.
Er gaat een kinesist en verpleging mee op kamp, dus de verzorging wordt gewoon overgenomen, maar ik heb gemaild dat ik niet weet of ik eraan toe ben om dat al een week uit handen te geven aan een onbekende. De gedachte maakt me panisch. Niemand zal dat zo goed doen als ik en Danny. En ik weet het, ooit moet ik het lossen, maar hij is nog maar 5, niet??? :s

Er trok letterlijk een waas over mijn ogen en ik zag precies alsof iemand die brilt weer zonder moet kijken. Lichamelijke klachten door eigenlijk belachelijke emoties. Het bleef de ganse dag lang, een collega maakte de opmerking dat ik er niet zo goed uitzag. En om het allemaal nog erger te maken, ’s avonds smeekte Isaak me: nee, geen kaka, alsjeblief alsjeblief alsjeblief :(. De darmspoeling is ongemakkelijk of pijnlijk, maar het was de eerste keer dat hij het op voorhand echt niet wilde. Sorry, zoon, het moet, elke 2 dagen meer dan een uur, de rest van je leven misschien,…

’s Avonds ging ik volleyballen en we speelden een beer van een match. Spannend tot en met, en ik maakte mijn mooiste punt ooit. En we wonnen met 3-2! Precies wat ik nodig had. Ik knapte direct op, weer door iets onbelangrijk. En de dag erna zette Isaak zijn eerste stapje!!! Met een ingespannen gezichtje slaagt hij erin even te staan, zijn poep naar voor te duwen en dan 5 cm vooruit te gaan, voet bij te trekken, fractie van een secondje staan en dan boem patat. Maar mama reageerde zo enthousiast, dat hij de rest van de dag wou oefenen. Ik ga kunnen stappen, mama! Wie weet… Het maakt eigenlijk niets uit. Ik mag het niet laten merken dat dat belangrijk zou kunnen zijn. Helaas, ik ben maar een mens…

En jullie zullen dit lezen, en de essentie niet begrijpen. Elke dag krijg ik die onschuldige kl*te vraag: “alles goed?” Nee, het kan nooit meer alles goed zijn! Ik heb er een schitterende tekst over gelezen op een andere blog. Ik MOET hem gewoon kopiëren… uit dankbaarheid voor die heel speciale club…

http://blog.jmouders.nl/2013/06/het-hebben-van-minimaal-een-gehandicapt-kind-is-genoeg/

Het hebben van minimaal één gehandicapt kind is genoeg

‘Ga je lekker met vakantie met papa en mama?’ De in onberispelijk KLM-blauw gestoken stewardess staat voorovergebogen en kijkt Yaël lachend aan. Yaël lacht vluchtig terug en kijkt dan snel weer naar boven, naar de lampen of het plafond of weet ik wat daar allemaal voor interessants te zien is.

Een onbekende richt het woord tot mijn kind, denk ik nog even verbaasd. Dat komt niet vaak voor. Ja, er wordt vaak naar haar gelachen, want ze is heel schattig. En nog vaker wordt er naar haar gestaard. Maar gepraat? Zelden.

Intussen houd ik met één hand Yaëls hand vast en probeer ik met de andere het juiste paspoort bij het juiste ticket te zoeken. Dat duurt even, maar dat geeft niks, zegt de stewardess. ‘Je hebt wel wat anders aan je hoofd,’ zegt ze met een snelle blik op Yaël. ‘Ik heb een dochter met Down,’ zegt ze er snel achteraan, ‘dus ik weet er alles van.’

Aaah, ze is een van ons, ze is lid van de club. De club van ouders met een gehandicapt kind. Dat verklaart het gesprekje met Yaël. Ik slik even iets weg. Dat heb ik wel vaker als ik in het wild iemand van de club ontmoet. Je voelt je in één klap minder alleen, zeker als het andere clublid zo aardig en begripvol is als deze vrouw.

Voor herkenning is het meestal nodig dat een van de clubleden zijn kind bij zich heeft. Dat gebeurt maar zelden, want doorgaans zijn de kinderen ergens anders. Op hun dagbesteding of speciale school, in het logeerhuis of in de instelling waar ze wonen. Of thuis, met de andere ouder of een speciale begeleider. Het is dus eigenlijk een beetje een geheime club. Niemand had kunnen bevroeden dat deze verzorgd uitziende vrouw een gehandicapt kind had. Ik was op dat moment even openlijk clublid, maar dan moet het andere clublid nog de moed en de zin hebben om iets te zeggen.

Soms is er een ontmoeting waarbij beide clubleden hun kind bij zich hebben. Dan zijn woorden overbodig. Op onze vorige vakantie, in Noord-Italië, hadden we zo’n ontmoeting. Hanno en ik liepen door een dorpje met Yaël aan onze hand tussen ons in. Aan de andere kant van de weg kwam een ouder echtpaar ons tegemoet met hun volwassen, verstandelijk gehandicapte zoon tussen hen in. Ze liepen met z’n drieën gearmd. We herkenden elkaar al uit de verte, lachten naar elkaar en groetten elkaar alsof we oude bekenden waren. Een beetje zoals Harley Davidson-rijders elkaar groeten, denk ik.

Zij waren Italiaans, wij Nederlands, maar toch behoorden we tot dezelfde club. Een internationaal genootschap, dat geen onderscheid maakt naar afkomst, geloof, ras of wat dan ook. Je hoeft niet door een ballotage om erbij te horen. Je hoeft ook niet op een wachtlijst, het hebben van minimaal één gehandicapt kind is genoeg.

Ik wil natuurlijk niemand jaloers maken, maar het is een leuke club met enorm betrokken leden en al had ik er liever niet bij gehoord, ik zou hem niet meer willen missen.

Mei

dinsdag, 20 augustus 2013

– 1 mei was een dag in mineur: Jochem doodziek. Gelukkig was het optreden van Noortje met de Boezeroenen een serieus lichtpunt. Het was leuk om naar te kijken, Isaak deed enthousiast mee van de zijlijn, een cavatje, het zonneke,…; heerlijk! De dag erna kwam mijn collega mij oppikken in Maaseik voor de pedagogische studiehalvedag. Ik was net te laat op de naailes van 13u, toen ik een telefoontje van school kreeg. Isaak was gevallen met de rolstoel en zijn vinger leek gebroken. Na enkele uren spoed bleek er gelukkig niks aan de hand te zijn. “Dat was leuk, he, mama”, klonk het, waarna hij in ijltempo de parking af reed en alweer bijna een salto mortale maakte! Boys…

folklore

folklore

de bezem, de bezem,...

de bezem, de bezem,…

het fluitmeisje

het fluitmeisje

pijntje

pijntje

– Dat weekend had ik de kids. Zaterdagavond waren we met ons 4 uitgenodigd voor een avondje Mirjam en family. De gezelligheid van 2 weken ervoor werd herhaald, alleen moest ik nu niet achter de potten staan. De kinderen bleven slapen, hun eerste lopeerpartijtje :).
Zondag was er een bloesemwandeling met de parochie. Een zenmoment in de natuur, waarbij een ijsje zeker niet mocht ontbreken. We werden uitgenodigd bij John en Joke voor frietjes van de frituur. Die onverwachtse samen-momenten doen mij altijd het meest deugd!

922676_10151640559479636_1763322206_n

– De week erop moest ik geen les geven. Mijn leerlingen waren op buitenlandse reis (NY!). Zo kwam mijn maandag vrij om de keuken onveilig te maken. Ik was echt blij met het resultaat voor mijn kleine mans 4de-verjaardagtraktaat. Woensdag moest ik dan de thuisblijvende leerlingen begeleiden op een sportdag. Ik bewees dat “die ouwe” nog meekon met spinnen en lef had op de klimmuur. Thuisgekomen – na de gebruikelijke woensdagnamiddaghetse EN met mijn nieuwe auto 😀 – begon ik aan de voorbereidingen voor Isaaks verjaardagsfeestje. Meneertje wou een Carstaart en kreeg die ook.

4 verschillende hapjes

4 verschillende hapjes

Isaak raakt alleen in zijn stoeltje :)

Isaak raakt alleen in zijn stoeltje 🙂

b6 b5

– Donderdag werd een ontzettend drukke dag. Eerst kwamen Yenthe, zus Janne, Wout en “liefje” Mirthe vieren. Isaak werd overstelpt met cadeautjes. Hij kreeg een auto, een kauwgumautomaatje, een zwemvest en een treinbaan. Ik knutselde wat met de kinderen, we genoten van het lekkers, Danny kwam even meegenieten en de tijd vloog voorbij. Toen het volk de deur uitwas, mochten we naar Marie’s (juf Arianes dochter) communiefeest. Het was zo gezellig dat ik bijna de bus naar Maaseik miste.

Wout gaf een auto en kauwgumautomaatje

Wout gaf een auto en kauwgumautomaatje

Yenthe kwam met een zwemvest

Yenthe kwam met een zwemvest

Mirthe had een treinbaan mee

Mirthe had een treinbaan mee

dol op zijn fluo vest :)

dol op zijn fluo vest 🙂

deugnietjes

deugnietjes

samen spelen

samen spelen

samen verven

samen verven

taarttijd

taarttijd

wie vindt het lekker?

wie vindt het lekker?

wij!

wij!

nog een stuk!

nog een stuk!

spelletje achteraf

spelletje achteraf

– Zaterdag ging ik met Jochem naar de film. Tom Cruise (Oblivion) kon alleen mij bekoren ;). Daarna mochten we bij Eric en Chitra de man des huizes gaan vieren, die op dezelfde dag verjaart als mijn zoon. Zondag was het dan de spaghettidag om Jochems avonturentocht te sponsoren. Ik leerde al afwassend Dorien, de vrouw van Jochems metgezel Pieter kennen en het klikte direct. Plannen werden gesmeed om in juli onze mannen onderweg te bezoeken. Vele uren en zweet later konden we terugblikken op een geslaagde eetdag!

– Donderdag 16 mei was er de avond rond prenatale diagnostiek van KVG. Mijn overbuur, de verloskundige Sandra, deed er de uitleg over alle mogelijke testen, ik bracht mijn verhaal en iemand van Fara vertelde over hun psychologische begeleiding bij een mogelijke keuze. Ik baseerde mijn lezing op het boek Echo; de schrijver stond op dezelfde T-sprong als ik en ging de andere weg op… Mijn powerpointpresentatie bevat een aantal krachtige citaten waar ik me in kan vinden. Het was een emotionele avond, temeer omdat er een koppel aanwezig was die op dat moment voor de keuze stond :(.

citaten echo(2) (1)

– 20 mei was er een uitstapje met het koor. We picknickten, deden een wandeling op de Lieteberg en dronken nog iets nadien.

zotte bende

zotte bende

pauze

pauze

de Chouffe is niet van de kids ;)

de Chouffe is niet van de kids 😉

– 23 mei moesten we naar Leuven. Alles was goed, behalve het gewicht, pfff (98 cm, 12,5 kg). Zijn bloed werd gecontroleerd en werd goed bevonden. (Nog) geen reden tot paniek dus. En zoals eerder gezegd mochten we nog eens de AB staken… met de gekende gevolgen. Op de terugweg werd Isaak beloond met zijn favoriete gerechtjes (die hij weeeer niet opat).

spaghetti, chocomelk

spaghetti, chocomelk

en ijs

en ijs

– 25 mei was er een symposium van het spinateam in Gent: “spina bifida ten voeten uit”, met de aanwezigheid van een standje van de vereniging (= Maria en Marleen :)). Ik schreef een samenvatting voor het tijdschrift (hier bijgevoegd). Daarna was het Algemene Vergadering, gevolgd door een schitterende paëlla-avond. Olé!
Zondag ging ik dan supporteren voor mijn ventje op de 20 km van Brussel, waar hij 6de werd. In de bus aan het napraten, viel mijn oog op een bekende derrière…

spinabifidatenvoetenuit

paëlla artisanaal in de maak

paëlla artisanaal in de maak

verse mosseltjes en wijn

verse mosseltjes en wijn

goed gezelschap

goed gezelschap

speechke

speechke

aan de start

aan de start

aan de finish

aan de finish

voormalig prins Filip

voormalig prins Filip


– Mei sloot af met een drukke week: dinsdagavond was het afsluitetentje met de volley in de 5th avenue, donderdag was er een vergadering met KVG en vrijdagavond trok ik na het koor om 22u naar Vlamertinge. Kindjes mochten dus mee naar de repititie en vonden het TOF!

Isaaks eerste nootjes

Isaaks eerste nootjes

Noortje toont haar zangkunst

Noortje toont haar zangkunst

Tentoonstellingen

woensdag, 31 oktober 2012

Io Cooman heeft weer fantastisch werk geleverd. Ondertussen loopt de tentoonstelling in het Paleis in Antwerpen. “24 uur uit het leven van Sam (uit Uganda) en Isaak” wordt weergegeven met 10 foto’s. De foto’s van Isaak zijn de volgende geworden:

Ze hangen er 50x30cm groot als volgt:

Je kan gewoon even binnenspringen om ze te bewonderen, maar de bedoeling is vooral de benefietvoorstelling “Wonderland” voor Child-Help op 17 november om 20u te omkaderen. Ik zou zeggen: see you then?

Io heeft uiteraard nog veel andere kunstwerkjes geschoten en ik geef een selectie van mijn favorietjes. Ze zal misschien gruwelen van mijn selectie, maar ik beoordeel ze vooral op inhoud en minder fototechnisch 🙂

De foto die de tentoonstelling net niet gehaald heeft, vind ik de allermooiste:

Deze beelden zijn voor mij allemaal adembenemend:

op weg naar school

wachten op de speelplaats

in de klas

instructies in de turnles

juf Marlies duwt 🙂

opruimen

thuisgekomen

klaar voor de dansles

feestje bij Jana

zietaar spelen

beetje moe

afscheid nemen van familie Van den Berg

Ondertussen is er nog een tentoonstelling geweest waar Isaak fotogewijs present was. Naar aanleiding van World Spina Bifida day (25 oktober) was er een internationale fotowedstrijd in het parlement in Straatsburg. Voor België waren de foto’s van Sharan Lontho geselecteerd (remember?) en die haalden zomaar eventjes de finale! Alle finalefoto’s werden zeer artistiek tentoongesteld (jammer dat ik er niet heen kon :():

De Belgische selectie

Als kers op de taart werd een prachtige catalogus samengesteld. Ik kan niet wachten tot ik de papieren versie in handen krijg, maar online is hij ook te raadplegen:

Open publication

(p.90 – …: Isaak :))

Ik vind het prachtig en ben APE-trots en ontroerd!

juli

vrijdag, 24 augustus 2012

Juli zal altijd in mijn geheugen gegrift staan als de rollercoaster-maand. Ik denk dat ik elke mogelijke emotie beleefd heb. Ik dobberde op de zee van de tijd, maar vond af en toe kracht genoeg om wat leuke dingen te doen met de kids.

– 1 juli was het wheel to share: 10 km wandelen met allemaal rolstoelpatiëntjes en een flinke Noortje die het hoge tempo dapper volhield. Aangekomen werden we getrakteerd door de organisatie op friet, vleesje, ijs en een pak ambiance!

onderweg

Jelle Cleymans

gewonnen met de tombola

uiteraard met shminkstand


(rolstoelzumba)

– 4 en 5 augustus ging ik met de kids naar Vlamertinge. We bezochten alle familie en gingen naar Poperinge kermis.

visvangst: petje en reuzebellenblaas

stoer 🙂

eentje drinken tijdens de stortbui

taart bij moeke

efkes rusten in moekes bed

(ge zult da petje nog veel zien, hij wil het nauwelijks afzetten om te gaan slapen…)

– 6-7-8 juli was het Rapertingenfeest. Vrijdagavond lekker gequizt met buddy Kristof, leuk prijsje voor de kids gekozen: een telegeleide auto. Zaterdag met de volkspelen meegespeeld en heerlijk gebarbecued.

testrit

opperste concentratie

kids deden lustig mee

gooien!!

prijsje: bellen blazen

– 10 juli moesten we naar Leuven om te testen voor “mijlpaalmomenten”. Kinderen worden dan getest en ouders worden geholpen met tips. Vermits COS al alles had getest en we het blijkbaar niet zo slecht doen, viel er weinig te beleven…

– 11 juli ging ik naar Annick. Bijkletsen en genieten van het zonnetje 🙂

in het speelhuisje met Arne

Noortje kreeg een vlieger

en John assisteerde Isaak ermee

– 13 juli namen de kindjes en ik de bus naar Maastricht. Daar wachtten mijn ouders, mijn broer en zijn vriendin ons op voor een culinair dagje: voormiddagkoffie, aperitieven, sushi, afterdinnerkoffie. Terug thuis bracht Danny ons naar Thimister, waar Noortje, Isaak en ik tot zondag bleven op het gezinsweekend van de Heilig Hartparochie. Naast veel wandelen, een stroopfabriekbezoek en een bezoek aan de abdij van Val-Dieu met het meemaken van de Vespers, was er veel tijd voor bezinning, gezelschapspelen, knutselen,… Er waren veel kinderen, dus die amuseerden zich met elkaar.

flink aan het tekenen

onder het waakzaam oog van Rita

vertrouwensspelletjes

allemaal topgezinnen!

Je hoeft ook niet altijd ver te gaan of de dure vogel uithangen om leuke momenten te beleven…

groupon-etentje bij Lucy Chang

een collega tegenkomen op een benefietconcertje

met een wortel chillen op het pleintje

Majlen die bij ons komt spelen

en Arjen mocht natuurlijk niet ontbreken

1 van de weinig rustige momenten met de buurtkindjes

genieten van onze tuinoogst

En de rest van juli… is niet voor jullie!

schoolfeest en eerst helft juni

maandag, 13 augustus 2012

Een onbekende dame sprak me aan in de Efteling: “Schrijf jij een blog”? Eu, ja… “Ik herkende Isaak. Vooral blijven schrijven, ik volg enthousiast mee!”

🙂 Ik gloeide en groeide, dit motiveert me om de draad terug op te nemen. Ik heb heel wat kostbare tijd aan desoriëntatie verloren. Nu ga ik terug ervoor, de draad van mijn leven terug oppakken. Ook die van de blog, maar de voorbije maanden worden wat samengevat weergegeven. Er zijn verrassend genoeg toch heel wat fijne momenten geweest en dus ook leuke beelden.

– 3 juni was het schoolfeest. Een gezellige werkdag voor Danny en ik (oudercomité), maar we konden pauzeren tijdens het dansje van de kinderen. Het was prachtig, vooral dat van Noortje! Gelukkig waren mijn ouders er achteraf om op de kinderen te letten.

het circus van juf Annick

Isaak in de kleedkamer

op weg naar het podium

de koorddanseresjes

het allermooiste koorddanseresje 🙂

na het optreden…

…even chillen

mooie bloemen en een tattoo

echte spidermanfan!

Isaaks klas had een leuk dansje, maar Isaak zelf trapte liever gewoon wat lol op het podium 🙂 :

Noortje deed het super. Pluim voor de juf voor het toffe resultaat:

– 10 juni: laatste thuismatch van Herk-on-wheels en huldiging van de kampioenen. Isaak mocht mee profiteren van het zweet van de “groten”. Achteraf kreeg het hele publiek friet en vleesjes.

de helden!

samen met trainster Silke

medaille van koek en bubbels!

– 14 juni vertrok ik naar het internationaal congres voor spina bifida in Stockholm. Heel die ervaring was overweldigend, fantastisch, leerrijk,… 3 dagen op hotel, 2 dagen vol hoogstaande lezingen, 2 avonden topentertainment. Ik ben bezig aan een wetenschappelijk verslag voor het tijdschrift van VSH, wat ik later ook hier zal publiceren. Het slotfeest op 16 juni zal altijd een mooie herinnering voor me blijven…

Starbucks yummie koffie in Zaventem

alcohol is onbetaalbaar in Zweden, dus nog even profiteren in Zaventem

vriendelijke steward op het vliegtuig 😉

optreden na een workshop met 5 Belgen

… toch niet helemaal onbetaalbaar 😉

het VASA-museum voor ons afgehuurd! Etentje bij een vikingschip…

meest interessante slide!

geshminkt door een visagiste

de Belgische delegatie

toost op een geslaagd weekend op de terugreis

meesterbakkerij

zondag, 13 mei 2012

We hebben in huis vandaag alle soorten was: vuile was; gewassen was in de wasmachine; was in de droogkas; ongestreken was in de mand en aan het rek, gestreken was in de mand wachtend op een sorteerbeurt. Dit alleen maar om te illustreren hoe druk het de laatste weken was…

Verleden weekend valt kort samen te vatten:
za: bijles geven (terwijl Noortje volksdanste) – shoppen voor Isaaks verjaardagsbenodigdheden (terwijl Noortje algemene repetitie had voor de dansshow) – iets gaan drinken omdat Isaak een verzorgingstafel nodig had – een pannenkoek gaan eten omdat we dat toch wel verdiend hadden – zo: naar Eindhoven voor een zwempje en Sushiiiiiiiiii! De traditionele verjaardagstrip 🙂

honger!

beetje groot voor een kindermond

foefies!

De ganse week was ik in de keuken in de weer voor mijn venteke. Hij is inmiddels 3 jaar en vandaag wordt zijn feestje gegeven. En bij feest hoort taart en andere lekkernijen. Maandag ben ik begonnen en gisteren was ik net op tijd klaar.
Ik heb 130 koekjes gebakken voor traktaatzakjes. Er waren gewone vanillekoekjes en chocolademarsepeinkoekjes. In elk zakje zat er een be”schild”erd koekje. En papa zorgde voor een mooi label. Juf Anke voor een kroon.

De taart is een red velvet cake met aardbeienbavarois overgoten met chocoladeganache. Klinkt goed en straks weten we af hij lekker is. De papa zorgde weer voor het grafisch design. De kindjes voor de afwas.

(uitzicht taart moet nog efkes een verrassing blijven)

Ontspanning moest er natuurlijk ook zijn. Kim en ik gingen naar Haspitality, een koopavond in Hasselt de eerste vrijdag van de maand. Thema in mei was “culinair”, dus hadden we het ideale excuus om een cocktail te drinken in café Latino en een Irish coffee in een koffiehuis. We kregen er ook een glaasje cava van het huis. Opgewekt keerde ik met de taxi en wat shopbuit naar huis terug, met ons plan om volgende woensdag eens een stapje te gaan zetten. We gingen naar een afterworkparty. Het was zes jaar geleden dat ik nog eens gefuifd had, en ik begreep terug waarom. Die hedendaagse boenkboenk is in mijn ogen niet echt dansbaar en we stonden daar enkele uren te koekeloeren, dure drank te sippen. Ik was naar de kapper geweest en de buur laten babysitten, geshminkt en kortgerokt naar de kinesist geweest om op tijd op de party te zijn voor het lekker eten (half 7) en om half 10 was ik al weer thuis… koekjes aan het versieren 🙂

hippotherapie

woensdag, 28 maart 2012

Zaterdagmiddag gingen we kijken hoe Jana leert paardrijden. Hippotherapie is enorm goed voor de balans van het lichaam en voor bepaalde spierontwikkelingen. Isaak mag volgende week ook starten! Klein probleem: onze stoere man heeft schrik van paarden. Op de kermis krijg je hem niet op een levend exemplaar. We forceerden hem met mama op schattige pony Bo, nadat zus het voorbeeld toonde. In het begin huilde hij, maar na een ritje viel het eigenlijk wel mee. Omdat de bewegingen van een groot paard minder eng zijn, moet hij starten op een brave merrie. Dat beest is enorm voor zo’n klein venteke! Gebruikelijk is dat de kinesist mee gaat op het paard bij zo’n klein kindje, maar omdat de mama ruiter is, krijg ik die taak toegewezen (is makkelijker voor de kinesist). Daar zeg ik niet nee tegen ;). Benieuwd of Isaak ook deze hoogte zal durven trotseren. We proberen het vier weken, en als de schrik te erg blijft, wachten we. Zus zou maar al te graag ruilen…

op Bo

Om Isaak te belonen (alle excuses zijn goed ;)), gingen we onderweg naar huis (we verzwijgen dat het eigenlijk een omweg is) naar ’t Keysels Creymke. Mijn Pimm’s ijs met advocaat was een topper. Met zo’n weer mag dat voor mij een wekelijkse gewoonte worden!

Zondagochtend gingen we naar de familieviering. Erna gingen we eten in een brasserie op de oude mijncite. Het uitzicht was adembenemend! Het eten was eerlijk lekker: verse mayo, vers gesneden frietjes,… Ik had een soep, steak stroganoff en koffie met sorbet voor 15 euro! Een aanrader. Daarna gingen we naar het wereldfeest van Broederlijk delen op de Kattevennen. Er was vanalles te doen: een actieve wandeling, spelletjes in de speeltuin, knustelen, een Henna-tattoo,… en alles badend in de zon. De kinderen waren doodop, geen last van zomeruur-niet-willen-slapen hier…

Puber-tijd

zaterdag, 10 maart 2012

De laatste weken doet Isaak moeilijk. Hij is opstandig en laat dat op een heel agressieve manier merken. Op momenten dat hij rebels is, wordt hij een klein duvelke. Alle redelijkheid verdwijnt dan even. Een voorbeeld:

– Isaak, het is tijd voor school, leg de schaar neer.
Een nee-schuddende Isaak weigert.
– Als jij het niet weglegt, pak ik het af.
Nog steeds nee. Ik pak het af. En dan begint het krijsen! Ik pak hem op, zet hem op de trap en wil zijn trui aandoen.
– Sewf! (ik wil het zelf doen)
Ik geef hem de trui, maar uiteraard heeft hij het te druk met krijsen om zijn trui aan te doen.
– Als je nu je trui niet aan doet, doe ik het.
Geen reactie. Onder serieuze dwang kleden we met twee onze spartelende zoon aan. De ganse wandeling naar school, brult hij en remt af en toe met volle kracht de rolstoel. Sewf sewf sewf!

En zo gaat het meermaals per dag. Soms wil hij A, geven we dit en dan duwt hij het weg en wil B. Als B dan voor zijn neus staat, wij hij uiteindelijk toch A. Maar denk dan niet dat hij tevreden is als hij A terug krijgt…

Mijn eerste idee was peuterpuberteit. Een zeurend stemmetje in mijn achterhoofd waarschuwde echter voor drainproblemen. Agitatie is een bekend symptoom…

Verleden weekend werden we met een tweede probleem geconfronteerd. Plots stond Isaak vol uitslag. De rode vlekken met bultjes in het midden kwamen en gingen vrij snel weer weg (na half uurtje). Even later verschenen er op andere plaatsen, enz. Hij had er gelukkig geen last van. Vooral na het huilen, stond hij vol.

Maandag belde ik mijn dokter en die vertelde me dat het netelroos is. Het is waarschijnlijk een allergische reactie, maar kan niet veel kwaad. Ik begon te googelen en vond dat infectie ook een mogelijke oorzaak is. Misschien aan de drain?

Het slapen verliep ook steeds moeilijker. Het kind dat vroeger ’s avonds zijn hoofd neerlegde en altijd direct in slaap viel, bleef telkens nog een half uur om zijn mama roepen. Ook ’s ochtends werd hij al krijsend wakker. De eerste keer, om half 6, holde ik verschrikt naar zijn kamer en toen ik zijn deur opendeed, riep hij: eten, eten! Tja, eten, dat doet hij ook niet meer goed! Meneer lust plots geen vlees meer en al zeker geen groenten. In een hutsepot vist hij alleen de patatjes uit en soms eet hij enkel wat rijst. Geen wonder dat hij dan vroeg honger heeft. De tweede keer weende hij om 6u om zijn tut – die op 10 cm van zijn mond lag – en de derde keer om zijn konijntje. En drainproblemen zijn ’s ochtends altijd het ergste…

Om mijn bezorgdheid helemaal op te fokken, zei Isaak woensdag en donderdag dat hij hoofdpijn had. Toch durfde ik nog niet naar Leuven bellen. Die peuterpuberteit was een aannemelijkere oorzaak, want hij gaf nog niet over en had duidelijk geen ernstige hoofdpijn, niet zoals de vorige keren. Toevallig belde Myleen me donderdagavond zelf op omdat ze Isaak nog eens willen een dag testen in juli. Ik luchtte mijn hart en ze vond het toch raadzaam dat we een oogarts opzochten. Nu de fontanel dicht is, is overdruk na 24 uren zichtbaar aan de oogfundus. Kennissen raadden me dr Dieryck aan en vrijdagochtend belde ik of ik langs mocht komen. Voor zo’n dringend geval was er die namiddag nog plaats. Isaak onderging alle testen met glans en werd weer direct de lieveling van de assistenten. Ze waren verwonderd hoe gemakkelijk hij bleef naar Bumba kijken terwijl er lucht in zijn ogen geblazen werd. Vol zenuwen wachtte ik op het verdict terwijl de oogarts naar de achterkant van zijn oogbol keek. Ik kon opgelucht ademhalen: de oogzenuw zag er mooi afgelijnd uit.

Ik moest erna terug denken aan het telefoongesprek met Myleen. “Als het geen overdruk is, zult ge toch wat strenger moeten zijn, mevrouw”. Time-outs, here you come!
Of zou ik de oorzaak zijn? Zou mijn stress een effect hebben op Isaaks gemoed? Nu ik weer gerust ben, hebben we amper nog miserie gehad! Wie moet hier heropgevoed worden?

COS Antwerpen en UZ Leuven

vrijdag, 3 februari 2012

Toen ik twee weken geleden met Myleen belde, vond ze de aanhoudende sondageproblemen toch verontrustend. Ze wou een “valse route” uitsluiten en plande mij onmiddellijk in voor de spinaronde van de week erop (26/01). Ik was ontzettend zenuwachtig want in december liep ik niet zo hoog op met de vriendelijkheid van Leuven. Zou ik hen niet voor niks “storen”? Zouden ze mij de schuld geven? Ik had zo’n heimwee naar het UZA… Deze gevoelens bleken helemaal onterecht. De eerste keer was er een overboeking en dan is het normaal dat het personeel gejaagd is. Deze keer was het rustig en namen Myleen en de (nieuwe) neuroloog grondig hun tijd voor ons, ook om Isaak te prijzen met zijn prachtig karakter :). Ik had blijkbaar wat handelingen niet correct uitgevoerd met de nieuwe lange sondes en het medicijn intravesicaal. Ik stak de sonde te diep, die krulde dus in de blaas terug en daardoor deed ik Isaak pijn en bleef het medicijn niet in de blaas. Ook spoot ik te veel lucht in. Dit kon echter niet alles verklaren en daarom moesten we vandaag terug voor 2 onderzoeken. Isaak moest een cystografie en een UDO ondergaan. In de wachtzaal hoorden we krijsende kinderen, maar Isaak toonde de dokters hoe het echt moest. Rustig lag hij op het indrukwekkende machine en keek gefascineerd naar de foto’s van zijn blaas vol contrastvloeistof. Ook bij het UDO liet hij alles gebeuren terwijl hij Bumba keek. Twee maal werd hij gecomplimenteerd omdat hij ongezien gemakkelijk is. Dat maakt me zo trots!
Het positieve is dat het volume van Isaaks blaas zeer goed is. Een kind van zijn leeftijd met continentieproblemen heeft normaal een capaciteit van 90 ml. Isaak kan 160 ml aan! Uiteindelijk is dit voorlopig het enige wat belangrijk is. De blaas wordt wel bij een te klein volume onrustig. Deze observatie veklaart misschien de natte pampers tussen de sondages, maar vertelt niet hoe we het moeten oplossen. Het wordt met de dokter besproken, maar waarschijnlijk gaan we gewoon door met de huidige therapie.
Om Isaak (en de mama) te belonen, trokken we naar mijn favoriete restaurant uit mijn studententijd: de Mamma Mia. We deelden een verrukkelijke pizza en sloten af met een ijsje voor zoonlief en een sabayon voor mij. Pure nostalgie :D.
Daarna reden we even naar VIGO om het voorschrift voor de rolstoel te ondertekenen. Net op tijd trokken we – voor de monsterfile door de sneeuw – terug naar de Limburg.

Maandag moesten we voor de tweede keer naar het COS. De gevreesde taaltest stond op het programma. Ik dacht dat er gepeild zou worden naar woordkennis maar het werd veel moeilijker. Bv. 4 Playmobilmannekes stonden op de tafel: een mama, Jan en Eva en de baby. Toen vroeg de logopedist: “Jan duwt de baby. Wie wordt er door de mama getroost?” Ik kreeg al schrik voor de uitslag. Op de nabespreking kreeg ik van de neuroloog echter alleen maar goed nieuws. Isaaks voorlopig IQ is 100, het Vlaams gemiddelde. Super, als je rekening houdt met het feit dat de Gauss-curve van het IQ van spinaatjes naar links verschoven is! De fijne motoriek is gemiddeld ook 100 en Isaak scoort 97. Als je weet dat dit ook een mogelijk probleempunt is bij SB, kan ik alleen maar tevreden zijn. De taalachterstand is er zeker, maar het begrip valt mee en omdat Isaaks taakspanning uitstekend is, mogen we zeker nog 8 maanden wachten met logopedie. Fantastisch!

Wat een topzoon heb ik toch!!