Archive for the ‘emo’ Category

Update Noortje

zondag, 23 maart 2014

Noortje gaat nog steeds vooruit op school. Zalig om te zien hoe goed ze al kunnen lezen na een half jaar. En ze schrijft mooier dan haar mama 🙂

nieuwjaarsbrief...

nieuwjaarsbrief…

netjes voorgelezen

netjes voorgelezen

Noortje was op het laatst in 2013 weer vaak ambetant. We deden heel vaak leuke dingen, maar telkens was ze ondankbaar of kwaad als we terug naar huis gingen. De uilenshow van de broer van Arianne was voor mij de druppel. Ze wou telkens een uil op haar arm, maar tijdens de 10 minuten dat het aan anderen was, had ze een lip tot aan de grond. Ze is zo verwend met uitstapjes dat ik een eind aan de evidentie wou maken. De laatste uitstap lag al lang vast (3/1/14), dus die ging nog door: met Annick naar Toverland. En daarna was het gedaan, daarna moest ze “werken” voor haar tripjes.

onder de indruk

onder de indruk

cute

cute

grootste uil op kleinste 4-jarige :)

grootste uil op kleinste 4-jarige 🙂

Toverland is top!

Toverland is top!

Noortje gaat op de grote rollercoaster!

Noortje gaat op de grote rollercoaster!

de kleintjes houden het rustiger

de kleintjes houden het rustiger

gezellig smikkelmoment

gezellig smikkelmoment

Beide kinderen kreeg een beloningsstickerblad met 36 vakjes. Isaak verdient een sticker als hij zijn eten opeet binnen de 30 minuten (en zo is het jaag-sakker-systeem verleden tijd) en Noortje eentje als ze een hele dag flink is. Hun prijs is hetgeen wat hen het meest aan het hart ligt: bij Isaak een vriendje die komt spelen en bij Noortje een uitstapje naar keuze met iets lekkers. Sindsdien is ze een pak gekalmeerd! Ze blijft elke dag na school vragen: “wat gaan we doen? Hoe, thuis blijven, er is niks te doen thuis”, maar toch lacht ze meer. Ze geniet van het spelen met de vriendjes op het plein nu het mooier weer is. Grote uitstappen doen we niet meer, maar als we heel even iets gaan drinken of zo, apprecieert ze het al veel meer. Zelfs ik kan nu genieten van het huiselijke ;). Doordat Noortje nu liever is, moet ik minder de boemama spelen. Onze band is echt veel beter. Nog 3 stickertjes en haar eerste blad is vol! Ze heeft haar prijs al gekozen: samen met haar mammie naar de cinema, met een suikerspin (hebben ze dat daar wel?). Ze heeft geluk, volgende week moet Isaak naar een verjaardagsfeestje, dus onze date kan doorgaan :). Omdat ik zo trots ben op haar, heb ik zelfs voor een extra verrassing gezorgd als ze haar laatste stickertje plakt. Nu nog dat ochtendhumeur weg en haar watjesgehalte wat afzwakken…

IMG_20140323_210414 (Small)
Jaja, mijn meisje heeft gaatjes in haar oren. Daar keken zij en ik al jaren naar uit, maar ik wou het houden voor haar eerste communie. De eerste exemplaren kreeg ze voor haar verjaardag, dan kan er op 29 mei wat meer blingbling in. Het is al bijna zover, haar eerste communie… en ze is al 7 geworden!! De tijd vliegt. Haar feestje wou ze zo graag in Kinderrijck – de hype van dit moment – maar dat is me te duur. Na de eerste teleurstelling stelde ze een nachtfeestje voor, wat een razend succes bleek! Iedereen was happy, inclusief ik.

de gasten :)

de gasten 🙂

de taart

de taart

de film met popcorn en chips

de film met popcorn en chips

gezellig slapen

gezellig slapen

de traktatie voor de klas

de traktatie voor de klas

Noortje begint ook steeds meer en meer het anders zijn van Isaak te beleven. Uitspraken van haar, die mijn hart doen krimpen, zijn: “Een rolstoel is voor gehandicapten zoals Isaak”; “Ik vind het niet leuk dat Isaak gehandicapt is”,… Ik kan me al beginnen wapenen voor over 2 jaar. Ik vermoed dat Isaak ook dan met zijn eigen vragen gaan afkomen, al gaan die dan een dieper antwoord vergen dan waar Noortje nu nood aan heeft…

Advertenties

Update Isaak

zondag, 23 maart 2014

Eind december kwam de langverwachte afspraak met topneurochirurg Van Caelenberg. En we kregen onze antwoorden… Ik probeer het effe bevattelijk samen te vatten (de getallen zijn schattingen ter illustratie)

ventriculomegalie (Small)
De 2 grote hersenkamers zijn bij een normale mens 100-100 gevuld met beschermend vocht. Bij overdruk is dat 120-120. Een drain zou dat moeten normaliseren. Zijn drain, die in de linkerventrikel zit, voert daar te veel af, terwijl de doorstroming van rechts naar links te traag gaat. Isaak zit dus met een systeem 5-110! Zowel onderdruk als overdruk geven last. Bovendien zijn normale hersenen omringd door een laagje vocht tussen het hersenweefsel en de schedel, dat schokken opvangt. Hij moet dus een constant ongemak voelen in zijn hoofdje en veel meer pijn voelen bij een val of kopstootje. Als er dan een virale infectie (bv verkoudheid) optreedt, is heel de hersenvochtbalans extra zoek. Dan krijgt hij extra overdrukverschijnselen: braken, ondragelijke hoofdpijn, sufheid,… en kunnen we onze valiezen weer pakken richting UZ. Er valt niets aan te doen. De ETV/CPC, specialiteit van dr Warf, daar was de arts geen voorstander van om dat hier in het Westen uit te voeren (hij noemt het ouderwets). Bovendien is Isaaks derde ventrikel piepklein tov normale hersenen, en het zou ronduit gevaarlijk zijn voor bloedingen, hersenschade,… Deze operatietechniek zet ik dus voorlopig uit mijn koppeke.

We kregen nog meer slecht nieuws. De rest van zijn hersenstructuren kon als schoolvoorbeeld dienen voor de lessen in geneeskunde “afwijkingen bij spina bifida”. De scans die ik op de congressen zag, verschenen op het scherm, lekker duidelijk, bij mijn zoon: het beaked tectum en de aganesis van het corpus callosum. Of in mensentaal: een portietje schoolproblemen en cognitieve moeilijkheden in het dagelijkse leven. In extremis kan hij nooit zelfstandig leven omdat hij geen benul heeft van de waarde van geld. Ik weiger hier voorlopig over te piekeren, na de verwerking van de eerst schok, vermits ik hier nog niet veel tekenen van zie. We zien wel hoe het loopt. De GON-juf doet momenteel schitterend werk om hierop preventief in te spelen. Ook juf Anniek betrekt hem overal in en leert hem elke dag bij. Dinsdag is het oudercontact over de cito-testen waar vergeleken kan worden met de gemiddelde leeftijdsgenoot. Ik ben benieuwd!

de nieuwjaarsbrief kent hij op zijn duimpje!

de nieuwjaarsbrief kent hij op zijn duimpje!

Ook de kinesist begon zich zorgen te maken… De spieren in de knieën van Isaak waren duidelijk aan het verkorten! Iets wat ik elke week inderdaad zag verslechteren: hij kreeg zijn knie bij strekking van het been niet meer op de grond als hij zat en de spatie werd wekelijks groter. Ook in zijn heup groeide hij krom door verkorting. We moesten ingrijpen en opnieuw een staplank laten maken.
Nu moet hij er elke dag 2 (!) uren instaan. Op school zetten ze hem er over de middag in tijdens het eten en thuis moet het dan ook nog maar er even bij. Hij vindt het verschrikkelijk. Dat rekken doet pijn en tijdens het eten geklemd zitten tussen poep en buik lijkt me ook niet zo prettig. Bovendien schiet er weinig tijd meer over om vrij te spelen. Vanuit zijn “gevangenis” ziet hij zijn zus met vriendjes fijn rennen over het plein…

Een voorbeeldje van onze woensdag:
* 6u45 opstaan, sonderen, medicatie in de blaas, pilletje tijdens het ontbijt.
* snel, snel, we zijn te laat voor school! Pfff, de auto’s staan weer zo dicht bij elkaar, daar krijg ik de rolstoel nooit tussen gewrongen, dan maar dragen…
* mama gaat werken, heeft gedaan om 12u en spoedt zich naar de kids, die geduldig aan het wachten zijn terwijl de rest al naar huis is.
* Thuis: sonderen, in de staplank, croqueje smullen en de rest van de planktijd opvullen voor de tv.
* vertrekken maar: Noortje naar de muziekschool brengen, ze is daar te vroeg want Isaak moet op tijd bij de kine zijn (14u). Het is een grote meid, ze redt het wel alleen.
* 14u30, kine gedaan. We gaan zus halen (15u gedaan) en hebben tijd om van de gehandicaptenplaats de 20 meter aan de hand van mama te stappen tot in de muziekschool. Nee wacht, die plaats is ALWEER ingepalmd door iemand zonder kaart!!!
* we komen thuis, sonderen, medicatie in de blaas, op de pot voor de darmspoeling, ons een dik uur “amuseren” met mama’s laptop. Mama kan wat huishoudtaakjes doen, maar moet toch regelmatig huilende Isaak troosten, die pijn heeft van de krampen.
* 17u30 van de pot rechtstreeks de plank in, pilletje tijdens het eten. Een uur later mag hij eruit voor zijn eerste kwartiertje vrijheid.
* 18u45 klaar maken voor bed: sonderen, tanden poetsen,…
WE DID IT!

het gevaarte

het gevaarte

ik vind het niet leuk

ik vind het niet leuk

effe Isaak uitlaten :)

effe Isaak uitlaten 🙂

Maar! Alle moeite levert op! Na een week zag de kinesist al enorme verbeteringen in de spieren. Dit zal zeker ten goede komen van zijn botten en lichaamsbouw. En niet alleen dat :). Kijk en geniet! Ik pink nog elke keer ik het zie een traantje weg 😀

Wat een doorzetting zie je op dat gezichtje! Ik ben zo trots! De dag ervoor bij de kinesist lukte nog geen enkel stapje, en nu gewoonweg enkele meter! ❤

Bovendien heeft Isaak recent een griepje doorgemaakt met 40° koorts en zonder hoofdpijn of overgeven! We moeten dus niet altijd panikeren…

november

zondag, 2 februari 2014

– de regen en kou deden hun intrede en ik moest een oplossing vinden voor Isaaks benen. Zelfs in een Quiny-buggyvoetenzak had hij verleden jaar soms een uur na binnenkomen nog ijskoude, blauwe benen. Een rolstoelvoetenzak kost echter minstens 180 euro (de profiteurs!). Ik volg naailes voor iets en op het facebookforum “speciale kindjes Vlaanderen” zocht ik inspiratie. Een volwassen poncho van den Aldi transformeerde ik naar een model waarbij geen drup Isaak kan raken :). En van een oude slaapzak maakte ik een voetenzak waar hij helemaal in kan verdwijnen. Wij zijn klaar voor de winter!

vòòr de transformatie :)

vòòr de transformatie 🙂

– 9 november gingen we naar de praatgroep van KVG. Brusjes en speciale kindjes die met elkaar spelen; ouders die kunnen bijpraten en verzuchten; lieve Lief die alles in goede banen leidt, liters koffie en ’s middags boterhammekes met soep. Daarna vertrokken we naar de Vlaanders, want 11/11 komt Sint-Maarten daar. ’s Avonds mochten de kinderen lang opblijven om naar de volley te kijken, zondag gingen we naar moeke – in Kortrijk was de Sint al gekomen – en daarna gingen we in de gietende regen in stoet met Sint-Maarten mee van het station naar de sporthal waar de Vlamertingse kindjes (en sommige indringers) een zak snoep kregen. Daarna waren we bij Tine uitgenodigd voor “koekielies” (de West-Vlaamse variant van Mikkeman) en warme choco, een ware Sint-Maartenstraditie. Blijkbaar hadden de Pieten tijdens onze afwezigheid bij Tine de pakjes al gelegd. Het werd een leuke avond, ik vind het altijd fijn om bij mijn familie te zijn.
Die nacht kwam de pakjesdienst bij oma en opa. De kinderen waren verrukt met de SkateKart, Furby, Lego Friends,… We hadden het zo druk met alles op te stellen, dat ik zelfs vergat foto’s te pakken. ’s namiddags gingen we nog naar meme, waar ook een lading lag, en met de hele buit trokken we weer naar Hasselt.

opening schoonheidssalon tante Sara

opening schoonheidssalon tante Sara

zitvolleybal

zitvolleybal

Sint bij moeke

Sint bij moeke

op weg naar Sint-Maarten

op weg naar Sint-Maarten

een beloond flink kindje :)

een beloond flink kindje 🙂

complete verrassing!

complete verrassing!

snoepjes verzamelen

snoepjes verzamelen

flinke buit

flinke buit

bij meme

bij meme

– 15 november maakte ik kennis met Cainne. We zaten in het pilootproject “mantelluisteren”, een samenwerking tussen de PXL en de CM. Studenten van de richting orthopedagogie moesten 4 keer op gesprek komen bij mantelzorgers om kennis te maken met de realiteit van een thuissituatie. Ik voelde me onmiddellijk begrepen en Cainne, de lieve meid, gaf aan dat ze het een hele ervaring vond. Alle gesprekken waren de moeite, de kinderen vonden haar leuk en ik heb een potentiële babysit bij ;).

– 16 november mocht ik mee met Jochem naar Dilbeek om Pieters verjaardag te vieren. Dorien had super gekookt, ik leerde er fijne mensen kennen en we speelden gezelschapspelletjes tot een kot in de nacht. Merci, Pie en Dorien!

– dinsdag 19 november zochten ze voorleesmoekes in de klas van Noortje. Ik ging er gretig op in, en wat was mijn meisje trots toen ik een boek uit mijn jeugd aan een 6-tal kindjes voorlas: pief, poef, paf, mijn broek zakt af.

– 23 november was een intensieve dag: tot 17u verkocht ik in de Delhaize truffels ten voordele van de Vereniging Spina bifida en Hydrocephalus. Zo probeer ik elk jaar mijn financieel steentje bij te dragen voor hun schitterende werking. Daarna was het eetdag van het Pibo, waar ik met plezier achter de toog stond en daarna een lekker steakje at. Vermoeid zette ik mijn weg om 22u verder naar Maaseik. Rust…

– de week erop kwam er weer eens een impulsief einde aan Jochem en ik. We hebben het ook niet gemakkelijk. De moeilijke huiswisselsituatie maakt het onmogelijk om verder te gaan met mijn “nieuw” leven en ons compleet tegengesteld levensritme frustreert me enorm. De kinderen maken het er ook niet simpeler op, al aanvaardt Jochem ze zonder bezwaar. We zijn smoor op elkaar, maar soms is dat net niet genoeg.

– 29 november ging ik dus alleen met de kinderen naar de Sint in het Pibo. Het kon de kinderen worst wezen, zij genoten met volle teugen en werden flink verwend. Daarna ging ik naar de koorrepetitie, gevolgd door een laaaaange afterdrink. De dag erna, na veel te weinig slapen en veel te weinig gaan trainen, deed ik mee met de clubwedstrijd vinzwemmen. Zot zijn deed deze keer wel zeer. Mijn 100 meter deed ik voor de helft als een verzopen hondje wegens adempaniek en toen gaf ik op, maar mijn 25 meter apneu, daar was ik heel blij mee (16 seconden). Half gerecupereerd kwam ik ’s avonds op de afspraak met wat andere koorleden in den Artist. We waren allen benieuwd naar dat beruchte kot. Het maakte zijn reputatie, de Laatste Hoop, meer dan waar en daarom hielden we het net lang genoeg vol om onze gratis fles wijn per 2 dames te ledigen. Daarna trokken we naar de Alhambra in Tongeren, evenveel Laatste Hoop, maar wel met meer ambiance. We amuseerden ons tot een uur of twee, en toen gingen Isabelle en ik nog verder naar de café’s op het Dusartplein in Hasselt. Ons eenzaam bestaan verdrin(g/k)en…

"eet jij wel genoeg?"

“eet jij wel genoeg?”

"waarom zo'n humeurtje altijd?"

“waarom zo’n humeurtje altijd?”

blij knulleke

blij knulleke

huisdiertjes waar mama geen allergie aan heeft

huisdiertjes waar mama geen allergie aan heeft

alle flinke Pibo-kindjes

alle flinke Pibo-kindjes

– Zondag 1 december, huildag 😦

Special(s) Club

donderdag, 23 januari 2014

Wat een rollercoaster van emoties deze week!

Dinsdag kreeg ik een mail van To Walk Again. Isaak heeft bij hun al activiteitjes gedaan dus kreeg ik nu een mail dat hij in de zomervakantie 5 was en dus op het kamp van de 5 tot 10-jarigen welkom was. Mijn eerste gedacht was: te gek, hij kan zo jong toch al op kamp! Tot ik op de foto’s klikte… Ik zag overal rolstoelen en “misvormde” kinderen. En toen kreeg ik het gevoel van een maagstomp. Ik had zo mijn best gedaan om hem zo normaal mogelijk te behandelen – gewone school, gewone vrienden, gewone zwemles – dat ik uiteindelijk niet meer zag hoe hij echt is: zoals de kinderen op die foto. Met zijn onderbenen alsof hij uit een jodenkamp kwam. Met zijn gigantische litteken op de rug. Met zijn brede korte uit proportie borstkas. Met zijn pamper op zijn 4de. In wezen maakt het niks uit, maar af en toe raakt het me toch meer dan ik mezelf wil toegeven. Zo zien anderen hem op het eerste gezicht, voor ze zijn superkarakter leren kennen.
Er gaat een kinesist en verpleging mee op kamp, dus de verzorging wordt gewoon overgenomen, maar ik heb gemaild dat ik niet weet of ik eraan toe ben om dat al een week uit handen te geven aan een onbekende. De gedachte maakt me panisch. Niemand zal dat zo goed doen als ik en Danny. En ik weet het, ooit moet ik het lossen, maar hij is nog maar 5, niet??? :s

Er trok letterlijk een waas over mijn ogen en ik zag precies alsof iemand die brilt weer zonder moet kijken. Lichamelijke klachten door eigenlijk belachelijke emoties. Het bleef de ganse dag lang, een collega maakte de opmerking dat ik er niet zo goed uitzag. En om het allemaal nog erger te maken, ’s avonds smeekte Isaak me: nee, geen kaka, alsjeblief alsjeblief alsjeblief :(. De darmspoeling is ongemakkelijk of pijnlijk, maar het was de eerste keer dat hij het op voorhand echt niet wilde. Sorry, zoon, het moet, elke 2 dagen meer dan een uur, de rest van je leven misschien,…

’s Avonds ging ik volleyballen en we speelden een beer van een match. Spannend tot en met, en ik maakte mijn mooiste punt ooit. En we wonnen met 3-2! Precies wat ik nodig had. Ik knapte direct op, weer door iets onbelangrijk. En de dag erna zette Isaak zijn eerste stapje!!! Met een ingespannen gezichtje slaagt hij erin even te staan, zijn poep naar voor te duwen en dan 5 cm vooruit te gaan, voet bij te trekken, fractie van een secondje staan en dan boem patat. Maar mama reageerde zo enthousiast, dat hij de rest van de dag wou oefenen. Ik ga kunnen stappen, mama! Wie weet… Het maakt eigenlijk niets uit. Ik mag het niet laten merken dat dat belangrijk zou kunnen zijn. Helaas, ik ben maar een mens…

En jullie zullen dit lezen, en de essentie niet begrijpen. Elke dag krijg ik die onschuldige kl*te vraag: “alles goed?” Nee, het kan nooit meer alles goed zijn! Ik heb er een schitterende tekst over gelezen op een andere blog. Ik MOET hem gewoon kopiëren… uit dankbaarheid voor die heel speciale club…

http://blog.jmouders.nl/2013/06/het-hebben-van-minimaal-een-gehandicapt-kind-is-genoeg/

Het hebben van minimaal één gehandicapt kind is genoeg

‘Ga je lekker met vakantie met papa en mama?’ De in onberispelijk KLM-blauw gestoken stewardess staat voorovergebogen en kijkt Yaël lachend aan. Yaël lacht vluchtig terug en kijkt dan snel weer naar boven, naar de lampen of het plafond of weet ik wat daar allemaal voor interessants te zien is.

Een onbekende richt het woord tot mijn kind, denk ik nog even verbaasd. Dat komt niet vaak voor. Ja, er wordt vaak naar haar gelachen, want ze is heel schattig. En nog vaker wordt er naar haar gestaard. Maar gepraat? Zelden.

Intussen houd ik met één hand Yaëls hand vast en probeer ik met de andere het juiste paspoort bij het juiste ticket te zoeken. Dat duurt even, maar dat geeft niks, zegt de stewardess. ‘Je hebt wel wat anders aan je hoofd,’ zegt ze met een snelle blik op Yaël. ‘Ik heb een dochter met Down,’ zegt ze er snel achteraan, ‘dus ik weet er alles van.’

Aaah, ze is een van ons, ze is lid van de club. De club van ouders met een gehandicapt kind. Dat verklaart het gesprekje met Yaël. Ik slik even iets weg. Dat heb ik wel vaker als ik in het wild iemand van de club ontmoet. Je voelt je in één klap minder alleen, zeker als het andere clublid zo aardig en begripvol is als deze vrouw.

Voor herkenning is het meestal nodig dat een van de clubleden zijn kind bij zich heeft. Dat gebeurt maar zelden, want doorgaans zijn de kinderen ergens anders. Op hun dagbesteding of speciale school, in het logeerhuis of in de instelling waar ze wonen. Of thuis, met de andere ouder of een speciale begeleider. Het is dus eigenlijk een beetje een geheime club. Niemand had kunnen bevroeden dat deze verzorgd uitziende vrouw een gehandicapt kind had. Ik was op dat moment even openlijk clublid, maar dan moet het andere clublid nog de moed en de zin hebben om iets te zeggen.

Soms is er een ontmoeting waarbij beide clubleden hun kind bij zich hebben. Dan zijn woorden overbodig. Op onze vorige vakantie, in Noord-Italië, hadden we zo’n ontmoeting. Hanno en ik liepen door een dorpje met Yaël aan onze hand tussen ons in. Aan de andere kant van de weg kwam een ouder echtpaar ons tegemoet met hun volwassen, verstandelijk gehandicapte zoon tussen hen in. Ze liepen met z’n drieën gearmd. We herkenden elkaar al uit de verte, lachten naar elkaar en groetten elkaar alsof we oude bekenden waren. Een beetje zoals Harley Davidson-rijders elkaar groeten, denk ik.

Zij waren Italiaans, wij Nederlands, maar toch behoorden we tot dezelfde club. Een internationaal genootschap, dat geen onderscheid maakt naar afkomst, geloof, ras of wat dan ook. Je hoeft niet door een ballotage om erbij te horen. Je hoeft ook niet op een wachtlijst, het hebben van minimaal één gehandicapt kind is genoeg.

Ik wil natuurlijk niemand jaloers maken, maar het is een leuke club met enorm betrokken leden en al had ik er liever niet bij gehoord, ik zou hem niet meer willen missen.

oktober

zondag, 5 januari 2014

– 5 en 6 oktober had ik de kindjes zelf en Jochem kwam bij ons logeren. Ik had meteen ook een babysit voor mijn koorrepetitie de vrijdagavond EN de zaterdagmiddag van 1 tot 5 * me happy and greatful *. Op zondag gingen we met een Bongobon naar de C-mine. Het verslag van deze dag kan je lezen op Uit met Vlieg, waar ik voor mag recenseren :). Daarna gingen we nog relaxed eten bij de Mc Do.

de grond in

de grond in

moeilijke opdrachten

moeilijke opdrachten

herinneringsmuntje

herinneringsmuntje

kids heaven

kids heaven

spelen!

spelen!

– 11 november was het weer de fuif van het oudercomité van de school. Het begon met een kinderfuif en daarna mochten de volwassenen zich uitleven. Ik hielp aan de cocktailbar, en moest uiteraard alles zelf uittesten :p

fuifdrankje

fuifdrankje

dance!

dance!

De dag erna vertrokken Jochem en ik naar Keulen. Hij moest er de zondag een marathon rijden. De zaterdag verkenden we start-en eindpunt en gingen we gezellig iets eten met concurrent Bart en zijn papa. We bleven slapen in een fijn hotel met uitgebreid ontbijtbuffet. Veel van Keulen zelf hebben we niet gezien want na de wedstrijd moesten we al door mits Jochem nog een basketmatch moest spelen. Jawadde…

brug met liefdesslootjes

brug met liefdesslootjes

goed gezelschap

goed gezelschap

slaapdrankje

slaapdrankje

– 21 oktober mocht ik op oudercontact bij juf Sara. “Noortje, dit is een rapport om fier op te zijn!”. Mijn hart werd op dat moment serieus in 2 gescheurd: op skype zagen we hoe Isaak zichzelf in het ziekenhuis in slaap huilde van de pijn, door de prik van de neurochirurgen, en tegelijkertijd was ik in de wolken dat ik een dochter heb die zonder pushen het voortreffelijk doet op school. Noortje mocht kiezen wat we deden om het te vieren (en zo onze gedachten te verzetten). Het werd een ijsje eten in het Alks Mattijske, in de nazomerzon, en daarna frietjes uithalen om die voor de tv op te eten. Dikke duim, meid!

– 19, 20, 26, 27 en 29 oktober traden we 2 maal op in St-Lambrechts-Herk en 3 maal in Alden Biesen (2 maal voorafgegaan door een generale repetitie) met het Circle-of-life-concert. We hadden er heel het jaar hard voor gewerkt en kregen een enorme kick door de staande ovaties van het publiek. We raakten maar niet uitgezongen, want op de afterparty traden de Evergreens op en persten we zelf het laatste restje uit onze longen om mee te brullen. Zalig! Het werd een beetje overschaduwd door Isaaks opname, maar hij was net op tijd thuis om naar het optreden te komen kijken… en fit genoeg om daarna mee te vieren :).

repetitie

repetitie

we zijn er klaar voor!

we zijn er klaar voor!

koor = passie delen

koor = passie delen

blij dat mijn aapje erbij was

blij dat mijn aapje erbij was

... en mijn beauty

… en mijn beauty

dank aan de solisten

dank aan de solisten

met soliste Olivia

met soliste Olivia

– Het verwachte zwarte gat was niet zo groot omdat ik de dag na het laatste optreden naar Jochem mocht om mijn halve herfstvakantie door te brengen. De eerste helft bracht ik vooral met Isaak en Kim door, omdat Noortje en Lotte op danskamp waren. En de woensdag ging ik met Isaak en Ariane naar de Ikea. Feestje!! Niets nodig hebben en toch met een volle koffer thuiskomen :). Donderdag ging ik met Jochem een dagje Leuvenen: shoppen (de een vond het al plezanter dan de andere :p), koffietje, SUSHI smullen met de Flair-bon (waw wat kregen we veel voor weinig geld!) en daarna met zijn vriendin Kim nog een cocktailke drinken. Mentaal en fysiek helemaal uitgerust kon ik weer starten aan het tweede deel van het 1ste semester.

Ikea-food

Ikea-food

apetiser

appetizer

mjammjam!!

mjammjam!!

wat is het nu?

maandag, 28 oktober 2013

We maken een periode opperste frustratie, angst en slapeloosheid mee. Ik wil het verhaal vertellen aan de hand van mijn facebookstatussen, omdat die mijn emoties van dat moment goed weergaven:

* zal mijn bolleke maar bij me in bed pakken. Hoofdpijn en overgeven . Als dat maar weer niet Leuven wordt morgen :((( (21 okt 0u)

* change of plans . Niet naar bed, maar naar spoed. Hij blijft huilen. (21 okt 0u16)

* deze keer ziet het er niet zo goed uit . De vermoedelijke knik van verleden keer was dus blijkbaar toen een beetje zichtbaar. Nu zijn er alleen nog knikken bijgekomen. Wordt dus waarschijnlijk operatie. 2 positieve punten: mijn gut-feeling werkt uitstekend, en Isaak voelt zich nu kiplekker met de medicatie. “Good”night vanuit Gasthuisberg… (21 okt 4u04)

* De dokters vinden hem te goed voor een operatie. Knikken in de drain bewijst nog niet dat er niks door komt, maar geeft hem wel last bij elke “normale” ziekte, grieperig dus. Morgen naar huis waarschijnlijk. (En binnen 2 maand hier terug, of ben ik hier weer de pessimist? Heb 0,0 vertrouwen in zijn huidige drain :() (21 okt 16u13)

* Iets negatief ombuigen in iets positief: met Noortje en Jochem “moeten” uit eten in mijn studentenstamrestaurant Mamma Mia. Noortje was direct superfan (21 okt 21u31)

1000499_10152001286814636_1060073520_n
* ik ga proberen mijn nacht met 2 uur slaap te recuperen en vroeg mijn nestje in. Hopelijk kan ik mijn gepieker opzij zetten… Isaak slaapt onrustig en overgegeven tijdens darmspoeling. Maar ze vinden dat hij “klinisch neurologisch” ok is. (21 okt 23u30)

* Isaak gaat op en af, heel onstabiel. Ene moment een springlevend visje, ander moment wenen van de hoofdpijn. Voor mij is het duidelijk, maar voor die dokters blijkbaar niet. Integendeel, ze beweren nu zelfs dat er geen knik in het buisje zit en dat het maar een vals beeld was. Ze gaan nog maar eens bloed prikken om te kijken of er een infectie is. Wel, dokters, dat kan ik jullie nu al voorspellen, ge gaat niks vinden! Zo frustrerend allemaal :((( (22 okt 12u30)

* nadat hij opnieuw in elkaar gezakt is op een verpleegster, schieten ze eindelijk in actie!!! CT-scan en prik in de drain. Ondertussen bijna 40° koorts die niet wil zakken . Niet leuk allemaal, maar we zullen hopelijk een diagnose krijgen straks! (22 okt 16u03)

* Ze zeggen dat we toch gerust kunnen zijn dat de drain in orde is en blijven het verhaal van de virale infectie volgen. Als hij 24 uur koortsvrij is, mag hij naar huis. Hoop zo dat ze gelijk hebben, maar ben er niet heel gerust in en heb het gevoel dat we hier snel terug zullen staan. Hij voelt zich wel al de hele ochtend heel goed. (23 okt 15u)

* Isaak mag naar huis! Uiteindelijk verhaal is: onevenwicht in de pomp door virale infecties, zowel in augustus als nu. Als de episodes korter op elkaar volgen, trekken ze hun conclusies. We zijn dus nog niet gerust, maar voorlopig is alle gevaar geweken. (24 okt 9u40)

* Ze geven nu toch toe dat de pomp niet meer 100% werkt. We zullen dus maar genieten van een vrolijke Isaak zolang het duurt. We zijn thuis (24 okt 15u45)

* Isaak net weer overgegeven . Naar Leuven gebeld en de assistent-kinderarts, die hem niet kent, oordeelt op basis van het dossier dat het wel een opstoot van dezelfde virale infectie is en dat we “gerust” thuis kunnen blijven! Als iemand nog het begrip “virale infectie” in zijn mond neemt, word ik gek!!! (24 okt 23u06)

* Worst night of my life! Elk uur wordt Isaak wenend wakker. We proberen het te overleven tot de ochtend als we bekende dokters kunnen bereiken want anders beslist assistent van assistent van assistent toch weer voor lastige onderzoeken die goed zijn volgens het boekje maar voor onze zoon niks waard zijn… (25 okt 3u35)

* Terug opgenomen ter observatie. Hopen dat hij hier hetzelfde doet dus. De juiste dokter krijgen we pas 30/12 (!) te zien. Dus als het echt een spoedprobleem wordt, doen ze niet de operatie die wij wensen (waardoor hij zonder pomp zou kunnen) maar plaatsen ze gewoon een nieuwe drain. Ze hebben nog steeds niet genoeg argumenten om te denken dat er iets scheelt. Het schreeuwen elk uur zou wel eens nachtmerries kunnen zijn. Alstublieft! Mijn vraag waarom Antwerpen sneller ingrijpt dan Leuven beantwoordde de neurochirurg met: in Antwerpen worden neurochirurgen betaald per ingreep en wij per opname!!!!!!!!!!!!! #nogmeergefrustreerdkannietmeer (25 okt 12u50)

* Heel goeie nacht en sinds gisterenochtend geen enkel probleem meer. Ik hoop dat de dokters gelijk hebben en dat het toch nog die infectie was, maar ben doodsbang. Verpleegster zei hier: “dat zien we nog wel, dat ze hier een paar keer terugkomen en dat het uiteindelijk toch de drain is.” De tijd zal het uitwijzen. We blijven hier nog effe ter observatie. Zowel Danny als ik waren mentaal en fysiek kapot van gisterennacht. Fijn dat we hierin wel een goed team zijn. (26 okt 10u19)

1379356_622862794432702_31175083_n

Nu zijn we sinds zondag thuis en gaat alles prima. Ik probeer de tegenstrijdige communicatie en verwarrende berichten nog te verwerken… en kom tot de conclusie dat ik het zelf allemaal niet meer weet. CT-scan van augustus was goed – na vergelijking met die van nu bleek die eigenlijk wel slechter. Bloed was maandag goed – woensdag: het bloed is nu toch duidelijk beter. Maandag: er zitten knikken in de drain – woensdag zegt een andere dokter op basis van dezelfde foto dat dat geen knikken zijn, maar een vals beeld. Vast staat dat hij zowel in augustus als nu een virale infectie had, want anders zou er geen koorts geweest zijn. Dan wordt er sowieso meer hersenvocht geproduceerd en dat zal de drain niet verwerkt krijgen. Ofwel zal Isaak daarmee moeten leren leven (ocharme, op die momenten is dat echt afzien, maar levensbedreigend is het niet), ofwel is de drain toch aan het begeven en dan zullen de episodes in de toekomst heftiger zijn en korter op elkaar volgen. We kunnen niet anders doen dan afwachten. Danny en ik hadden gelukkig veel aan elkaar voor de praktische regeling en we hadden dezelfde ideeën. We hebben veel vrienden en dat hebben we deze keer ECHT gevoeld! Bedankt voor de FB-berichtjes, de belletjes, de skypes en de opvang van Noortje. Op mijn werk werd er met alle begrip gereageerd als ik niet kon komen, maar werd ik door de leerlingen afgeleid als ik er effe tussenuit moest. En Jochem, <3, heeft me enorm geholpen om mijn koppeke erbij te houden en me niet te verliezen in emoties – en zijn knuffels werkten beter dan de Dafalgan. xxx

We staan er niet alleen voor, en dat doet zo'n deugd. Dus moest het nog eens fout lopen, ik kan het weer helemaal aan!

Te gast in Leuven

zondag, 29 september 2013

Omdat Isaak in Eurodisney vaak in slaap viel op de shuttle richting hotel, kon ik een paar keer zijn pilleke niet geven. Ik volgde daarmee het idee van Carla Verpoorten, gesproken op het congres, dat eigenlijk elk spina-kind zonder onderhoudsantibioticum zou moeten kunnen en besloot het nog maar eens te proberen. Na enkele dagen werd de urine ontzettend troebel, vol neerslag en gaf een vreemde geur af, maar niet de typische infectiegeur. Op de stick tekende het voor nitrieten, maar niet voor leukocyten. Ik achtte het dus veilig, maar belde toch naar Leuven voor de zekerheid. Daar bleek iedere gekende dokter op vakantie. De assistent zei dat het normaal was met dit warme weer, maar dat ik, als ik me zorgen maakte, een staaltje moest binnenbrengen. Isaak gedraagde zich normaal, maar de urine werd steeds viezer. Op dinsdag besloot ik dan ’s avonds naar de dokter te gaan. Rond 16u viel Isaak gewoon in slaap aan tafel. Vreemd, maar ik weet het aan restvermoeidheid van de trip en stopte hem in bed. Rond 18u werd hij wenend wakker. Danny was ondertussen net aangekomen om op Noortje te passen, want ik wou sowieso naar de dokter. Isaak kwamen redelijk ok – wel moe uitziend – bij de huisarts aan, maar toen begon het. Hij werd bleek, draaide weg, kon niet meer zitten en begon even later over te geven. De alarmklokken dreunden in mijn hoofd. De dokter keek hem even na en sprak mijn vermoeden uit: het was waarschijnlijk de drain en ik moest naar Leuven. Hij gaf me een halve rol papier mee, voor ongelukjes onderweg. Hoe ik er geraakt ben, weet ik niet meer. Ik keek de hele tijd achter mij, waar Isaak afwisselend het bewustzijn verloor en zijn hoofd oprichtte om over te geven. De kinderarts keek hem na, zag dat hij er erg aan toe was, regelde de CT-scan, de MRI, bloedtesten enz… en tien minuten later volgde de miraculeuze genezing. Isaak bracht weer heel de spoed aan het lachen en was dolblij met zijn prikcadeautjes. In deze toestand waren zijn scans normaal. De urinekweek wees op een bacteriële blaasontsteking. We konden toch best blijven in observatie. Want als hij terug slecht zou worden, zouden ze wel opereren.
De dag erna wou ik Noortje gaan uitzwaaien. Die vertrok 10 dagen op kamp en ik was al huilend de avond ervoor mijn valies gaan pakken. Zij had ook gezien dat ik met Isaak naar het ziekenhuis ging en zou zeer ongerust zijn als ze mij niet zag. Dus ging ik even op en af naar Hasselt, met een glad gestreken gezicht maar met een zwaar hart omdat ik schrik had dat ik er niet bij zou zijn als Isaak onder het mes moest. Achteraf gezien bleek het de juiste beslissing geweest. Mijn dochter was opgelucht en Isaak bleef ok.
Toen ik terugkwam, kwam de assistent van de neurochirurg met mogelijke verklaringen: de drain was hoogstwaarschijnlijk tijdelijk verstopt geweest. Ofwel door een knik die zichzelf corrigeerde, ofwel door de blaasontsteking, die niet zo erg was om hem zo ziek te maken, maar die misschien tijdelijk voor zoveel hersenvocht zorgde dat de drain het even niet aankon. Dat belooft als elke ziekte of wrong in zijn drain zo maar in de toekomst zulke symptomen kan geven; ik dacht echt dat ik hem kwijt was :'(!!
Ze vertelden ons dat we de dag erna naar huis konden als alles stabiel bleef. Die nacht kreeg Isaak koorts :(.
Weer prikken, weer ongeruste mama. Nu had meneertje een virale infectie erbij opgelopen, type griep. Voor de zekerheid hielden ze ons nog een extra dagje daar. Organisatorisch viel alles goed mee, omdat Noortje op kamp was. Omdat Isaak zich donderdag redelijk goed voelde, kon hij gelukkig ook genieten van de speelzaal, de cliniclowns en de cafetaria.

klaar voor eventuele ok

klaar voor eventuele ok

welverdiend na de 10de prik

welverdiend na de 10de prik

gieren! wat zijn ze grappig :)

gieren! wat zijn ze grappig 🙂

Maar groot was de vreugde op zijn gezichtje toen de dokter vrijdag kwam zeggen dat we naar huis mochten. We kregen het absolute bevel van de uroloog om de dagelijkse antibiotica voorlopig NIET meer te staken (wees maar gerust!). We kregen ook een afspraak met de neurochirurg om alles (mogelijk nieuw soort operatie, wat te doen bij een nieuwe episode,…) eens rustig te bespreken en weg waren we!
We besloten het te vieren door met mijn broer in Leuven sushi te gaan eten en ’s avonds met Annick en haar gezin in het Aldenhof een ijsje te eten :). Eind goed en hopelijk blijft het goed!

trommelen

trommelen

smullen

smullen

verdiend!

verdiend!

spelen met Wout en Arne en meter Annick

spelen met Wout en Arne en meter Annick

Mei

dinsdag, 20 augustus 2013

– 1 mei was een dag in mineur: Jochem doodziek. Gelukkig was het optreden van Noortje met de Boezeroenen een serieus lichtpunt. Het was leuk om naar te kijken, Isaak deed enthousiast mee van de zijlijn, een cavatje, het zonneke,…; heerlijk! De dag erna kwam mijn collega mij oppikken in Maaseik voor de pedagogische studiehalvedag. Ik was net te laat op de naailes van 13u, toen ik een telefoontje van school kreeg. Isaak was gevallen met de rolstoel en zijn vinger leek gebroken. Na enkele uren spoed bleek er gelukkig niks aan de hand te zijn. “Dat was leuk, he, mama”, klonk het, waarna hij in ijltempo de parking af reed en alweer bijna een salto mortale maakte! Boys…

folklore

folklore

de bezem, de bezem,...

de bezem, de bezem,…

het fluitmeisje

het fluitmeisje

pijntje

pijntje

– Dat weekend had ik de kids. Zaterdagavond waren we met ons 4 uitgenodigd voor een avondje Mirjam en family. De gezelligheid van 2 weken ervoor werd herhaald, alleen moest ik nu niet achter de potten staan. De kinderen bleven slapen, hun eerste lopeerpartijtje :).
Zondag was er een bloesemwandeling met de parochie. Een zenmoment in de natuur, waarbij een ijsje zeker niet mocht ontbreken. We werden uitgenodigd bij John en Joke voor frietjes van de frituur. Die onverwachtse samen-momenten doen mij altijd het meest deugd!

922676_10151640559479636_1763322206_n

– De week erop moest ik geen les geven. Mijn leerlingen waren op buitenlandse reis (NY!). Zo kwam mijn maandag vrij om de keuken onveilig te maken. Ik was echt blij met het resultaat voor mijn kleine mans 4de-verjaardagtraktaat. Woensdag moest ik dan de thuisblijvende leerlingen begeleiden op een sportdag. Ik bewees dat “die ouwe” nog meekon met spinnen en lef had op de klimmuur. Thuisgekomen – na de gebruikelijke woensdagnamiddaghetse EN met mijn nieuwe auto 😀 – begon ik aan de voorbereidingen voor Isaaks verjaardagsfeestje. Meneertje wou een Carstaart en kreeg die ook.

4 verschillende hapjes

4 verschillende hapjes

Isaak raakt alleen in zijn stoeltje :)

Isaak raakt alleen in zijn stoeltje 🙂

b6 b5

– Donderdag werd een ontzettend drukke dag. Eerst kwamen Yenthe, zus Janne, Wout en “liefje” Mirthe vieren. Isaak werd overstelpt met cadeautjes. Hij kreeg een auto, een kauwgumautomaatje, een zwemvest en een treinbaan. Ik knutselde wat met de kinderen, we genoten van het lekkers, Danny kwam even meegenieten en de tijd vloog voorbij. Toen het volk de deur uitwas, mochten we naar Marie’s (juf Arianes dochter) communiefeest. Het was zo gezellig dat ik bijna de bus naar Maaseik miste.

Wout gaf een auto en kauwgumautomaatje

Wout gaf een auto en kauwgumautomaatje

Yenthe kwam met een zwemvest

Yenthe kwam met een zwemvest

Mirthe had een treinbaan mee

Mirthe had een treinbaan mee

dol op zijn fluo vest :)

dol op zijn fluo vest 🙂

deugnietjes

deugnietjes

samen spelen

samen spelen

samen verven

samen verven

taarttijd

taarttijd

wie vindt het lekker?

wie vindt het lekker?

wij!

wij!

nog een stuk!

nog een stuk!

spelletje achteraf

spelletje achteraf

– Zaterdag ging ik met Jochem naar de film. Tom Cruise (Oblivion) kon alleen mij bekoren ;). Daarna mochten we bij Eric en Chitra de man des huizes gaan vieren, die op dezelfde dag verjaart als mijn zoon. Zondag was het dan de spaghettidag om Jochems avonturentocht te sponsoren. Ik leerde al afwassend Dorien, de vrouw van Jochems metgezel Pieter kennen en het klikte direct. Plannen werden gesmeed om in juli onze mannen onderweg te bezoeken. Vele uren en zweet later konden we terugblikken op een geslaagde eetdag!

– Donderdag 16 mei was er de avond rond prenatale diagnostiek van KVG. Mijn overbuur, de verloskundige Sandra, deed er de uitleg over alle mogelijke testen, ik bracht mijn verhaal en iemand van Fara vertelde over hun psychologische begeleiding bij een mogelijke keuze. Ik baseerde mijn lezing op het boek Echo; de schrijver stond op dezelfde T-sprong als ik en ging de andere weg op… Mijn powerpointpresentatie bevat een aantal krachtige citaten waar ik me in kan vinden. Het was een emotionele avond, temeer omdat er een koppel aanwezig was die op dat moment voor de keuze stond :(.

citaten echo(2) (1)

– 20 mei was er een uitstapje met het koor. We picknickten, deden een wandeling op de Lieteberg en dronken nog iets nadien.

zotte bende

zotte bende

pauze

pauze

de Chouffe is niet van de kids ;)

de Chouffe is niet van de kids 😉

– 23 mei moesten we naar Leuven. Alles was goed, behalve het gewicht, pfff (98 cm, 12,5 kg). Zijn bloed werd gecontroleerd en werd goed bevonden. (Nog) geen reden tot paniek dus. En zoals eerder gezegd mochten we nog eens de AB staken… met de gekende gevolgen. Op de terugweg werd Isaak beloond met zijn favoriete gerechtjes (die hij weeeer niet opat).

spaghetti, chocomelk

spaghetti, chocomelk

en ijs

en ijs

– 25 mei was er een symposium van het spinateam in Gent: “spina bifida ten voeten uit”, met de aanwezigheid van een standje van de vereniging (= Maria en Marleen :)). Ik schreef een samenvatting voor het tijdschrift (hier bijgevoegd). Daarna was het Algemene Vergadering, gevolgd door een schitterende paëlla-avond. Olé!
Zondag ging ik dan supporteren voor mijn ventje op de 20 km van Brussel, waar hij 6de werd. In de bus aan het napraten, viel mijn oog op een bekende derrière…

spinabifidatenvoetenuit

paëlla artisanaal in de maak

paëlla artisanaal in de maak

verse mosseltjes en wijn

verse mosseltjes en wijn

goed gezelschap

goed gezelschap

speechke

speechke

aan de start

aan de start

aan de finish

aan de finish

voormalig prins Filip

voormalig prins Filip


– Mei sloot af met een drukke week: dinsdagavond was het afsluitetentje met de volley in de 5th avenue, donderdag was er een vergadering met KVG en vrijdagavond trok ik na het koor om 22u naar Vlamertinge. Kindjes mochten dus mee naar de repititie en vonden het TOF!

Isaaks eerste nootjes

Isaaks eerste nootjes

Noortje toont haar zangkunst

Noortje toont haar zangkunst

afgebrokkeld muurtje

woensdag, 27 maart 2013

“Haal je maar niks in die knappe kop van jou, ik wil echt geen lief!”. 2 dagen later gaf ik me helemaal over…

Het begon met een simpele tag van Mirjam (mama van Yenthe, Isaaks klasvriendje) in een Facebookbericht:
@ Lies Provoost: lees dit schitterend initiatief van Jochem Coolen en begin alvast te dromen over wat Isaak allemaal kan bereiken. All it takes is a strong mind….

Ik klikte op de blauwe naam en ervaarde heel sterk het love-at-first-sight-gevoel. Waw, wat was die kerel knap! Gelukkig ben ik nuchterder dan dat, maar toch besloot ik hem toe te voegen. Onder het motto ik wil Isaak omringen met goede voorbeelden. We chatten wat, we skypeten… En het klikte fantastisch goed. Dit kon ik niet anders dan een kans geven.

Sinds 26 februari zijn er constant de puberale vlindertjes (citaat van een collega: je straalt als een fluostiftje :)). Gelukkig zijn er twee redenen om de voetjes op de grond te houden. Hij vindt ze geen probleem – dat wil ik nog wel eens zien ;). Er zijn al heel wat van onze principes gesneuveld, maar deze hopen we toch aan te houden: het pas vertellen/laten merken aan de kids midden juli. Vooral bij Noortje zal het een gevoelige kwestie zijn. Een reisje met ons 4 zal een leuke manier zijn om aan elkaar te wennen… Tot dan duikt hij af en toe op als goede vriend :).

Met hem kreeg ik er een nieuw stamcafé en een fijne kameradengroep bonus bij. Schitterend hoe ze mij direct accepteerden! Thx :D.

Voor de rest laat ik een artikel en zijn websites hem voorstellen:

http://www.es2bebybike.eu
http://www.coolen.org (niet meer echt up to date, maar leuk om in de Gallery te snuffelen :p)

Jullie mogen mij allemaal opvangen als ik hem 6 weken moet missen ;).

EIN-DE-LIJK (maar niet zonder slag of stoot…)

maandag, 18 maart 2013

8 januari moest Isaak op controle voor de herziening van de verhoogde kinderbijslag. Met knikkende knieën en opgezette stekels kwam ik bij een vriendelijke vrouwelijke dokter terecht. Al mijn frustraties kwamen eruit en met mijn zelfgemaakte berekening (verhoogdeKBcontrole) liep ik af dat het toch verdomd onrechtvaardig was dat de vorige dokter 50% minder uitkwam: 13 punten ipv 19.

De dokter begreep me helemaal, kon me kalmeren en zei dat ze het persoonlijk zou opvolgen bij de provincieverantwoordelijke. Ik had goeie hoop…

… enkele weken later ontving ik een dikke envelop en ik wist meteen dat het in orde was. Maar dat Isaak 20(!) punten zou krijgen, dat overtrof mijn stoutste verwachtingen! Nu krijg ik dus ook een maandelijkse mantelzorgtoelage van 130 euro en die is meer dan welkom!! Die 25 euro die jullie per jaar dus betalen aan de zorgkas, die gaan vanaf nu oa naar mijn schattig manneke 🙂

In de brief zat ook het bewijs van de min. 50% handicap onderste ledematen. Dit had ik nodig om een nieuwe auto te kopen en om de parkeerkaart aan te vragen. Dat laatste moet via het plaatselijke OCMW. Na een telefoontje bleek dat dat alleen kon in de voormiddag van 9 tot 12, ter plaatse, liefst kwartier op voorhand want je moet een nummertje nemen en dan uuuuuuren wachten. Eu… sommige mensen moeten werken!!! Na veel 5-en en 6-en gingen ze dan toch akkoord met een communicatie via post. En ja :), de kaart ligt ondertussen lekker op mijn dashboard.

Mijn laatste missie was het kopen van een auto die de zelfstandigheid van Isaak zal vergroten (en mijn arm rugje sparen). In de laatste week van de autosaloncondities ging ik de Daciagarage binnen in de overtuiging dat ik buiten zou gaan met een benzine Dokker aan minder dan 8000 euro. Viel dat even tegen. Dat ding had geen achterdeuren, ik doe te veel kilometers dus heb toch een diesel nodig en er waren 0 opties (zelfs geen centrale vergrendeling). Als alles erbij geteld werd, kwam ik gewoon even duur uit als de Renault Kangoo. Ik nam nog even de tijd om ook de C. Berlingo, P. Partner,… te gaan bekijken maar die kwamen duurder uit en waren minder luxueus (niet nodig, maar als je het dan toch voor hetzelfde geld krijgt…). Bovendien blijkt het onderstel van de Kangoo zich heel goed te lenen tot aanpassingen voor Isaak, moest dat ooit nodig zijn (maar ik denk/hoop het niet).
Als kleur leek me de mokkabruine wel iets. Toen ik vroeg of ik eens een echte wagen kon zien in die kleur – zo’n staaltje zegt niet alles – zei de verkoper mij dat niemand zoiets neemt. 😀 Ideaal voor mij dus. Het is een eerbetoon aan mijn liefde voor koffie en chocolade!

Met het bestelformulier ging ik naar het BTW-kantoor voor de formaliteit van de handtekening voor het niet betalen van de BTW. Had ik gedacht! Meneer vertelde me doodleuk dat ik dat niet kon krijgen omdat 1) de wagen niet op Isaaks naam stond, 2) het attest voor de BLIJVENDE invaliditeit een einddatum had (tot de volgende controle binnen 2 jaar, wat heel normaal is). Dat eerste had ik snel kunnen weerleggen door de wettekst erbij te nemen (wettelijke vertegenwoordigers tellen voor een minderjarige, dommerik!) maar voor dat tweede waren weer serieus wat telefoontjes, rechte haren en traantjes nodig. Waarbij het opmerkelijkste wat ik te horen kreeg toch dit was: “Maar mevrouw, waar maakt u zich toch druk over, het gaat toch maar om 2000 euro”. Meneer heeft duidelijk meer geld op zijn spaarrekening :s.
Uiteindelijk kreeg ik de handtekening… en begin mei rij ik in een gloednieuwe car :).

Nu kunnen we achter de incontinentiepremie aan. Weeral formulieren invullen door zowel de huisarts, de thuisverpleegster, de specialist in Leuven en ikzelf. Och ja, waar moeten we ons anders mee bezig houden, he… :s