Archive for the ‘Danny’ Category

wat is het nu?

maandag, 28 oktober 2013

We maken een periode opperste frustratie, angst en slapeloosheid mee. Ik wil het verhaal vertellen aan de hand van mijn facebookstatussen, omdat die mijn emoties van dat moment goed weergaven:

* zal mijn bolleke maar bij me in bed pakken. Hoofdpijn en overgeven . Als dat maar weer niet Leuven wordt morgen :((( (21 okt 0u)

* change of plans . Niet naar bed, maar naar spoed. Hij blijft huilen. (21 okt 0u16)

* deze keer ziet het er niet zo goed uit . De vermoedelijke knik van verleden keer was dus blijkbaar toen een beetje zichtbaar. Nu zijn er alleen nog knikken bijgekomen. Wordt dus waarschijnlijk operatie. 2 positieve punten: mijn gut-feeling werkt uitstekend, en Isaak voelt zich nu kiplekker met de medicatie. “Good”night vanuit Gasthuisberg… (21 okt 4u04)

* De dokters vinden hem te goed voor een operatie. Knikken in de drain bewijst nog niet dat er niks door komt, maar geeft hem wel last bij elke “normale” ziekte, grieperig dus. Morgen naar huis waarschijnlijk. (En binnen 2 maand hier terug, of ben ik hier weer de pessimist? Heb 0,0 vertrouwen in zijn huidige drain :() (21 okt 16u13)

* Iets negatief ombuigen in iets positief: met Noortje en Jochem “moeten” uit eten in mijn studentenstamrestaurant Mamma Mia. Noortje was direct superfan (21 okt 21u31)

1000499_10152001286814636_1060073520_n
* ik ga proberen mijn nacht met 2 uur slaap te recuperen en vroeg mijn nestje in. Hopelijk kan ik mijn gepieker opzij zetten… Isaak slaapt onrustig en overgegeven tijdens darmspoeling. Maar ze vinden dat hij “klinisch neurologisch” ok is. (21 okt 23u30)

* Isaak gaat op en af, heel onstabiel. Ene moment een springlevend visje, ander moment wenen van de hoofdpijn. Voor mij is het duidelijk, maar voor die dokters blijkbaar niet. Integendeel, ze beweren nu zelfs dat er geen knik in het buisje zit en dat het maar een vals beeld was. Ze gaan nog maar eens bloed prikken om te kijken of er een infectie is. Wel, dokters, dat kan ik jullie nu al voorspellen, ge gaat niks vinden! Zo frustrerend allemaal :((( (22 okt 12u30)

* nadat hij opnieuw in elkaar gezakt is op een verpleegster, schieten ze eindelijk in actie!!! CT-scan en prik in de drain. Ondertussen bijna 40° koorts die niet wil zakken . Niet leuk allemaal, maar we zullen hopelijk een diagnose krijgen straks! (22 okt 16u03)

* Ze zeggen dat we toch gerust kunnen zijn dat de drain in orde is en blijven het verhaal van de virale infectie volgen. Als hij 24 uur koortsvrij is, mag hij naar huis. Hoop zo dat ze gelijk hebben, maar ben er niet heel gerust in en heb het gevoel dat we hier snel terug zullen staan. Hij voelt zich wel al de hele ochtend heel goed. (23 okt 15u)

* Isaak mag naar huis! Uiteindelijk verhaal is: onevenwicht in de pomp door virale infecties, zowel in augustus als nu. Als de episodes korter op elkaar volgen, trekken ze hun conclusies. We zijn dus nog niet gerust, maar voorlopig is alle gevaar geweken. (24 okt 9u40)

* Ze geven nu toch toe dat de pomp niet meer 100% werkt. We zullen dus maar genieten van een vrolijke Isaak zolang het duurt. We zijn thuis (24 okt 15u45)

* Isaak net weer overgegeven . Naar Leuven gebeld en de assistent-kinderarts, die hem niet kent, oordeelt op basis van het dossier dat het wel een opstoot van dezelfde virale infectie is en dat we “gerust” thuis kunnen blijven! Als iemand nog het begrip “virale infectie” in zijn mond neemt, word ik gek!!! (24 okt 23u06)

* Worst night of my life! Elk uur wordt Isaak wenend wakker. We proberen het te overleven tot de ochtend als we bekende dokters kunnen bereiken want anders beslist assistent van assistent van assistent toch weer voor lastige onderzoeken die goed zijn volgens het boekje maar voor onze zoon niks waard zijn… (25 okt 3u35)

* Terug opgenomen ter observatie. Hopen dat hij hier hetzelfde doet dus. De juiste dokter krijgen we pas 30/12 (!) te zien. Dus als het echt een spoedprobleem wordt, doen ze niet de operatie die wij wensen (waardoor hij zonder pomp zou kunnen) maar plaatsen ze gewoon een nieuwe drain. Ze hebben nog steeds niet genoeg argumenten om te denken dat er iets scheelt. Het schreeuwen elk uur zou wel eens nachtmerries kunnen zijn. Alstublieft! Mijn vraag waarom Antwerpen sneller ingrijpt dan Leuven beantwoordde de neurochirurg met: in Antwerpen worden neurochirurgen betaald per ingreep en wij per opname!!!!!!!!!!!!! #nogmeergefrustreerdkannietmeer (25 okt 12u50)

* Heel goeie nacht en sinds gisterenochtend geen enkel probleem meer. Ik hoop dat de dokters gelijk hebben en dat het toch nog die infectie was, maar ben doodsbang. Verpleegster zei hier: “dat zien we nog wel, dat ze hier een paar keer terugkomen en dat het uiteindelijk toch de drain is.” De tijd zal het uitwijzen. We blijven hier nog effe ter observatie. Zowel Danny als ik waren mentaal en fysiek kapot van gisterennacht. Fijn dat we hierin wel een goed team zijn. (26 okt 10u19)

1379356_622862794432702_31175083_n

Nu zijn we sinds zondag thuis en gaat alles prima. Ik probeer de tegenstrijdige communicatie en verwarrende berichten nog te verwerken… en kom tot de conclusie dat ik het zelf allemaal niet meer weet. CT-scan van augustus was goed – na vergelijking met die van nu bleek die eigenlijk wel slechter. Bloed was maandag goed – woensdag: het bloed is nu toch duidelijk beter. Maandag: er zitten knikken in de drain – woensdag zegt een andere dokter op basis van dezelfde foto dat dat geen knikken zijn, maar een vals beeld. Vast staat dat hij zowel in augustus als nu een virale infectie had, want anders zou er geen koorts geweest zijn. Dan wordt er sowieso meer hersenvocht geproduceerd en dat zal de drain niet verwerkt krijgen. Ofwel zal Isaak daarmee moeten leren leven (ocharme, op die momenten is dat echt afzien, maar levensbedreigend is het niet), ofwel is de drain toch aan het begeven en dan zullen de episodes in de toekomst heftiger zijn en korter op elkaar volgen. We kunnen niet anders doen dan afwachten. Danny en ik hadden gelukkig veel aan elkaar voor de praktische regeling en we hadden dezelfde ideeën. We hebben veel vrienden en dat hebben we deze keer ECHT gevoeld! Bedankt voor de FB-berichtjes, de belletjes, de skypes en de opvang van Noortje. Op mijn werk werd er met alle begrip gereageerd als ik niet kon komen, maar werd ik door de leerlingen afgeleid als ik er effe tussenuit moest. En Jochem, <3, heeft me enorm geholpen om mijn koppeke erbij te houden en me niet te verliezen in emoties – en zijn knuffels werkten beter dan de Dafalgan. xxx

We staan er niet alleen voor, en dat doet zo'n deugd. Dus moest het nog eens fout lopen, ik kan het weer helemaal aan!

Advertenties

Oproep

zondag, 28 oktober 2012

Mijn blog heet 1+1=4 en dat zal waarschijnlijk zo blijven. We waren destijds met twee om ons genetisch materiaal 50/50 door te geven. We blijven door onze kids “eeuwig” aan elkaar verbonden en kunnen er maar beter het beste van maken!
Het spijtigste aan onze scheiding is dat ik heel wat leuk leven van mijn kindjes mis. Ze vertellen me er gelukkig over – vooral miss Kwebbel Noortje. Beelden zouden het nog completer maken.
Dus, Danny, feel free om af en toe ook een blogje te plaatsen, al was het alleen maar foto’s!

Met dank,

Lies