Archive for maart, 2014

En ik?

dinsdag, 25 maart 2014

Begin februari kwam er dan toch een definitief einde aan mijn relatie. Onze doelen in het leven zijn onoverbrugbaar verschillend. Maar wat heb ik van hem gehouden! En wat mis ik hem. Het is zo jammer, maar het lukte echt niet.
Ik heb veel van dit jaar met hem geleerd. Gelukkig zijn met mezelf en vooral met mijn vrienden. Man, wat heb ik fantastische vrienden, voor elk ditje en datje! Er zijn vrienden om met me mee te leven, vrienden om mee te feesten, vrienden die mijn wereld opentrekken, vrienden die me helpen,… Lucky me. Ik hou van hen!

Ik heb het ontzettend druk met de kinderen op mijn eentje, zeker met Isaaks verzorging, maar ik heb uiteindelijk ook nog een pak hobbies: koor, naaien, volleybal, vinzwemmen, vrijwilligerswerk voor VHS en KVG,… Genoeg gelegenheid om te ontspannen. Ik heb een schitterend evenwicht tussen momenten met en zonder gejaagdheid en voel – in tegenstelling met vroeger – zelden mentale stress. Mentale rust is er echter zo goed als nooit, idem dito voor fysieke rust. Daarvoor zou ik een hobby moeten laten vallen. Voorlopig lukt de combinatie nog perfect, dus hou ik het nog even zo. Met de optie op meer rust indien gewenst.

De ultieme “rust” voor mij is de skireis met school in de krokusvakantie. Hoewel het actie is van begin tot einde, is het allemaal plezier in het kwadraat. Als ik dan thuis kom, ben ik weer helemaal opgeladen voor een nieuw jaartje. Deze keer was er nog een bonus: het weekend erna ging ik op vrouwenverwenweekend in Vossemeren. Met een bende vrouwen waarvan ik maar eentje vaag kende. Ik had er weinig verwachting bij en toch werd het de max!

En zo gaan we optimistisch verder in het leven :).

Advertenties

Update Noortje

zondag, 23 maart 2014

Noortje gaat nog steeds vooruit op school. Zalig om te zien hoe goed ze al kunnen lezen na een half jaar. En ze schrijft mooier dan haar mama 🙂

nieuwjaarsbrief...

nieuwjaarsbrief…

netjes voorgelezen

netjes voorgelezen

Noortje was op het laatst in 2013 weer vaak ambetant. We deden heel vaak leuke dingen, maar telkens was ze ondankbaar of kwaad als we terug naar huis gingen. De uilenshow van de broer van Arianne was voor mij de druppel. Ze wou telkens een uil op haar arm, maar tijdens de 10 minuten dat het aan anderen was, had ze een lip tot aan de grond. Ze is zo verwend met uitstapjes dat ik een eind aan de evidentie wou maken. De laatste uitstap lag al lang vast (3/1/14), dus die ging nog door: met Annick naar Toverland. En daarna was het gedaan, daarna moest ze “werken” voor haar tripjes.

onder de indruk

onder de indruk

cute

cute

grootste uil op kleinste 4-jarige :)

grootste uil op kleinste 4-jarige 🙂

Toverland is top!

Toverland is top!

Noortje gaat op de grote rollercoaster!

Noortje gaat op de grote rollercoaster!

de kleintjes houden het rustiger

de kleintjes houden het rustiger

gezellig smikkelmoment

gezellig smikkelmoment

Beide kinderen kreeg een beloningsstickerblad met 36 vakjes. Isaak verdient een sticker als hij zijn eten opeet binnen de 30 minuten (en zo is het jaag-sakker-systeem verleden tijd) en Noortje eentje als ze een hele dag flink is. Hun prijs is hetgeen wat hen het meest aan het hart ligt: bij Isaak een vriendje die komt spelen en bij Noortje een uitstapje naar keuze met iets lekkers. Sindsdien is ze een pak gekalmeerd! Ze blijft elke dag na school vragen: “wat gaan we doen? Hoe, thuis blijven, er is niks te doen thuis”, maar toch lacht ze meer. Ze geniet van het spelen met de vriendjes op het plein nu het mooier weer is. Grote uitstappen doen we niet meer, maar als we heel even iets gaan drinken of zo, apprecieert ze het al veel meer. Zelfs ik kan nu genieten van het huiselijke ;). Doordat Noortje nu liever is, moet ik minder de boemama spelen. Onze band is echt veel beter. Nog 3 stickertjes en haar eerste blad is vol! Ze heeft haar prijs al gekozen: samen met haar mammie naar de cinema, met een suikerspin (hebben ze dat daar wel?). Ze heeft geluk, volgende week moet Isaak naar een verjaardagsfeestje, dus onze date kan doorgaan :). Omdat ik zo trots ben op haar, heb ik zelfs voor een extra verrassing gezorgd als ze haar laatste stickertje plakt. Nu nog dat ochtendhumeur weg en haar watjesgehalte wat afzwakken…

IMG_20140323_210414 (Small)
Jaja, mijn meisje heeft gaatjes in haar oren. Daar keken zij en ik al jaren naar uit, maar ik wou het houden voor haar eerste communie. De eerste exemplaren kreeg ze voor haar verjaardag, dan kan er op 29 mei wat meer blingbling in. Het is al bijna zover, haar eerste communie… en ze is al 7 geworden!! De tijd vliegt. Haar feestje wou ze zo graag in Kinderrijck – de hype van dit moment – maar dat is me te duur. Na de eerste teleurstelling stelde ze een nachtfeestje voor, wat een razend succes bleek! Iedereen was happy, inclusief ik.

de gasten :)

de gasten 🙂

de taart

de taart

de film met popcorn en chips

de film met popcorn en chips

gezellig slapen

gezellig slapen

de traktatie voor de klas

de traktatie voor de klas

Noortje begint ook steeds meer en meer het anders zijn van Isaak te beleven. Uitspraken van haar, die mijn hart doen krimpen, zijn: “Een rolstoel is voor gehandicapten zoals Isaak”; “Ik vind het niet leuk dat Isaak gehandicapt is”,… Ik kan me al beginnen wapenen voor over 2 jaar. Ik vermoed dat Isaak ook dan met zijn eigen vragen gaan afkomen, al gaan die dan een dieper antwoord vergen dan waar Noortje nu nood aan heeft…

Update Isaak

zondag, 23 maart 2014

Eind december kwam de langverwachte afspraak met topneurochirurg Van Caelenberg. En we kregen onze antwoorden… Ik probeer het effe bevattelijk samen te vatten (de getallen zijn schattingen ter illustratie)

ventriculomegalie (Small)
De 2 grote hersenkamers zijn bij een normale mens 100-100 gevuld met beschermend vocht. Bij overdruk is dat 120-120. Een drain zou dat moeten normaliseren. Zijn drain, die in de linkerventrikel zit, voert daar te veel af, terwijl de doorstroming van rechts naar links te traag gaat. Isaak zit dus met een systeem 5-110! Zowel onderdruk als overdruk geven last. Bovendien zijn normale hersenen omringd door een laagje vocht tussen het hersenweefsel en de schedel, dat schokken opvangt. Hij moet dus een constant ongemak voelen in zijn hoofdje en veel meer pijn voelen bij een val of kopstootje. Als er dan een virale infectie (bv verkoudheid) optreedt, is heel de hersenvochtbalans extra zoek. Dan krijgt hij extra overdrukverschijnselen: braken, ondragelijke hoofdpijn, sufheid,… en kunnen we onze valiezen weer pakken richting UZ. Er valt niets aan te doen. De ETV/CPC, specialiteit van dr Warf, daar was de arts geen voorstander van om dat hier in het Westen uit te voeren (hij noemt het ouderwets). Bovendien is Isaaks derde ventrikel piepklein tov normale hersenen, en het zou ronduit gevaarlijk zijn voor bloedingen, hersenschade,… Deze operatietechniek zet ik dus voorlopig uit mijn koppeke.

We kregen nog meer slecht nieuws. De rest van zijn hersenstructuren kon als schoolvoorbeeld dienen voor de lessen in geneeskunde “afwijkingen bij spina bifida”. De scans die ik op de congressen zag, verschenen op het scherm, lekker duidelijk, bij mijn zoon: het beaked tectum en de aganesis van het corpus callosum. Of in mensentaal: een portietje schoolproblemen en cognitieve moeilijkheden in het dagelijkse leven. In extremis kan hij nooit zelfstandig leven omdat hij geen benul heeft van de waarde van geld. Ik weiger hier voorlopig over te piekeren, na de verwerking van de eerst schok, vermits ik hier nog niet veel tekenen van zie. We zien wel hoe het loopt. De GON-juf doet momenteel schitterend werk om hierop preventief in te spelen. Ook juf Anniek betrekt hem overal in en leert hem elke dag bij. Dinsdag is het oudercontact over de cito-testen waar vergeleken kan worden met de gemiddelde leeftijdsgenoot. Ik ben benieuwd!

de nieuwjaarsbrief kent hij op zijn duimpje!

de nieuwjaarsbrief kent hij op zijn duimpje!

Ook de kinesist begon zich zorgen te maken… De spieren in de knieën van Isaak waren duidelijk aan het verkorten! Iets wat ik elke week inderdaad zag verslechteren: hij kreeg zijn knie bij strekking van het been niet meer op de grond als hij zat en de spatie werd wekelijks groter. Ook in zijn heup groeide hij krom door verkorting. We moesten ingrijpen en opnieuw een staplank laten maken.
Nu moet hij er elke dag 2 (!) uren instaan. Op school zetten ze hem er over de middag in tijdens het eten en thuis moet het dan ook nog maar er even bij. Hij vindt het verschrikkelijk. Dat rekken doet pijn en tijdens het eten geklemd zitten tussen poep en buik lijkt me ook niet zo prettig. Bovendien schiet er weinig tijd meer over om vrij te spelen. Vanuit zijn “gevangenis” ziet hij zijn zus met vriendjes fijn rennen over het plein…

Een voorbeeldje van onze woensdag:
* 6u45 opstaan, sonderen, medicatie in de blaas, pilletje tijdens het ontbijt.
* snel, snel, we zijn te laat voor school! Pfff, de auto’s staan weer zo dicht bij elkaar, daar krijg ik de rolstoel nooit tussen gewrongen, dan maar dragen…
* mama gaat werken, heeft gedaan om 12u en spoedt zich naar de kids, die geduldig aan het wachten zijn terwijl de rest al naar huis is.
* Thuis: sonderen, in de staplank, croqueje smullen en de rest van de planktijd opvullen voor de tv.
* vertrekken maar: Noortje naar de muziekschool brengen, ze is daar te vroeg want Isaak moet op tijd bij de kine zijn (14u). Het is een grote meid, ze redt het wel alleen.
* 14u30, kine gedaan. We gaan zus halen (15u gedaan) en hebben tijd om van de gehandicaptenplaats de 20 meter aan de hand van mama te stappen tot in de muziekschool. Nee wacht, die plaats is ALWEER ingepalmd door iemand zonder kaart!!!
* we komen thuis, sonderen, medicatie in de blaas, op de pot voor de darmspoeling, ons een dik uur “amuseren” met mama’s laptop. Mama kan wat huishoudtaakjes doen, maar moet toch regelmatig huilende Isaak troosten, die pijn heeft van de krampen.
* 17u30 van de pot rechtstreeks de plank in, pilletje tijdens het eten. Een uur later mag hij eruit voor zijn eerste kwartiertje vrijheid.
* 18u45 klaar maken voor bed: sonderen, tanden poetsen,…
WE DID IT!

het gevaarte

het gevaarte

ik vind het niet leuk

ik vind het niet leuk

effe Isaak uitlaten :)

effe Isaak uitlaten 🙂

Maar! Alle moeite levert op! Na een week zag de kinesist al enorme verbeteringen in de spieren. Dit zal zeker ten goede komen van zijn botten en lichaamsbouw. En niet alleen dat :). Kijk en geniet! Ik pink nog elke keer ik het zie een traantje weg 😀

Wat een doorzetting zie je op dat gezichtje! Ik ben zo trots! De dag ervoor bij de kinesist lukte nog geen enkel stapje, en nu gewoonweg enkele meter! ❤

Bovendien heeft Isaak recent een griepje doorgemaakt met 40° koorts en zonder hoofdpijn of overgeven! We moeten dus niet altijd panikeren…

achterop hinken

zondag, 23 maart 2014

We zijn inmiddels eind maart en de laatste info op de blog dateert van begin december. Ondertussen zijn er al enkele kleine frustraties, grote verdrietjes, intense gelukmomenten gepasseerd waarbij ik dacht: “he, deze wil ik graag eventjes delen op mijn blog, maar dan is heel mijn chronologie om zeep.” Ik heb de tijd, energie en zin niet meer om bij te benen in mijn dagboekverslagen. Daarvoor diende deze blog trouwens niet. Ik ben geen verslagschrijfster, ik hou meer van snedige diepgaande notulen. Het is zo gegroeid door het onderwerp funfunfun – de eerste keer dat er na de lange ziekenhuisopname van Isaak iets leuk gebeurde, dacht ik, zou ik deze topic durven…? Ondertussen is het de meest gevulde categorie, en ik denk dat iedereen nu beseft dat ons leven, ondanks een gehandicapt gezinslid, gevuld is met superleuke evenementen! Ik hoef dit niet meer te bewijzen…
Ik ga dus terug naar mijn blogroot: de impact van Isaaks aandoening op hemzelf, Noortje, mij en de omgeving, alsook andere psychisch/filosofische gezinsfactoren – oelala :). Ik heb het nog een tijdlang volgehouden omdat het me leuk leek voor de kinderen later om hun leven te herbeleven via deze blog. Maar ze moeten maar mijn Facebookvriend worden, daar staat alle trivia :D.