Special(s) Club

by

Wat een rollercoaster van emoties deze week!

Dinsdag kreeg ik een mail van To Walk Again. Isaak heeft bij hun al activiteitjes gedaan dus kreeg ik nu een mail dat hij in de zomervakantie 5 was en dus op het kamp van de 5 tot 10-jarigen welkom was. Mijn eerste gedacht was: te gek, hij kan zo jong toch al op kamp! Tot ik op de foto’s klikte… Ik zag overal rolstoelen en “misvormde” kinderen. En toen kreeg ik het gevoel van een maagstomp. Ik had zo mijn best gedaan om hem zo normaal mogelijk te behandelen – gewone school, gewone vrienden, gewone zwemles – dat ik uiteindelijk niet meer zag hoe hij echt is: zoals de kinderen op die foto. Met zijn onderbenen alsof hij uit een jodenkamp kwam. Met zijn gigantische litteken op de rug. Met zijn brede korte uit proportie borstkas. Met zijn pamper op zijn 4de. In wezen maakt het niks uit, maar af en toe raakt het me toch meer dan ik mezelf wil toegeven. Zo zien anderen hem op het eerste gezicht, voor ze zijn superkarakter leren kennen.
Er gaat een kinesist en verpleging mee op kamp, dus de verzorging wordt gewoon overgenomen, maar ik heb gemaild dat ik niet weet of ik eraan toe ben om dat al een week uit handen te geven aan een onbekende. De gedachte maakt me panisch. Niemand zal dat zo goed doen als ik en Danny. En ik weet het, ooit moet ik het lossen, maar hij is nog maar 5, niet??? :s

Er trok letterlijk een waas over mijn ogen en ik zag precies alsof iemand die brilt weer zonder moet kijken. Lichamelijke klachten door eigenlijk belachelijke emoties. Het bleef de ganse dag lang, een collega maakte de opmerking dat ik er niet zo goed uitzag. En om het allemaal nog erger te maken, ’s avonds smeekte Isaak me: nee, geen kaka, alsjeblief alsjeblief alsjeblief :(. De darmspoeling is ongemakkelijk of pijnlijk, maar het was de eerste keer dat hij het op voorhand echt niet wilde. Sorry, zoon, het moet, elke 2 dagen meer dan een uur, de rest van je leven misschien,…

’s Avonds ging ik volleyballen en we speelden een beer van een match. Spannend tot en met, en ik maakte mijn mooiste punt ooit. En we wonnen met 3-2! Precies wat ik nodig had. Ik knapte direct op, weer door iets onbelangrijk. En de dag erna zette Isaak zijn eerste stapje!!! Met een ingespannen gezichtje slaagt hij erin even te staan, zijn poep naar voor te duwen en dan 5 cm vooruit te gaan, voet bij te trekken, fractie van een secondje staan en dan boem patat. Maar mama reageerde zo enthousiast, dat hij de rest van de dag wou oefenen. Ik ga kunnen stappen, mama! Wie weet… Het maakt eigenlijk niets uit. Ik mag het niet laten merken dat dat belangrijk zou kunnen zijn. Helaas, ik ben maar een mens…

En jullie zullen dit lezen, en de essentie niet begrijpen. Elke dag krijg ik die onschuldige kl*te vraag: “alles goed?” Nee, het kan nooit meer alles goed zijn! Ik heb er een schitterende tekst over gelezen op een andere blog. Ik MOET hem gewoon kopiëren… uit dankbaarheid voor die heel speciale club…

http://blog.jmouders.nl/2013/06/het-hebben-van-minimaal-een-gehandicapt-kind-is-genoeg/

Het hebben van minimaal één gehandicapt kind is genoeg

‘Ga je lekker met vakantie met papa en mama?’ De in onberispelijk KLM-blauw gestoken stewardess staat voorovergebogen en kijkt Yaël lachend aan. Yaël lacht vluchtig terug en kijkt dan snel weer naar boven, naar de lampen of het plafond of weet ik wat daar allemaal voor interessants te zien is.

Een onbekende richt het woord tot mijn kind, denk ik nog even verbaasd. Dat komt niet vaak voor. Ja, er wordt vaak naar haar gelachen, want ze is heel schattig. En nog vaker wordt er naar haar gestaard. Maar gepraat? Zelden.

Intussen houd ik met één hand Yaëls hand vast en probeer ik met de andere het juiste paspoort bij het juiste ticket te zoeken. Dat duurt even, maar dat geeft niks, zegt de stewardess. ‘Je hebt wel wat anders aan je hoofd,’ zegt ze met een snelle blik op Yaël. ‘Ik heb een dochter met Down,’ zegt ze er snel achteraan, ‘dus ik weet er alles van.’

Aaah, ze is een van ons, ze is lid van de club. De club van ouders met een gehandicapt kind. Dat verklaart het gesprekje met Yaël. Ik slik even iets weg. Dat heb ik wel vaker als ik in het wild iemand van de club ontmoet. Je voelt je in één klap minder alleen, zeker als het andere clublid zo aardig en begripvol is als deze vrouw.

Voor herkenning is het meestal nodig dat een van de clubleden zijn kind bij zich heeft. Dat gebeurt maar zelden, want doorgaans zijn de kinderen ergens anders. Op hun dagbesteding of speciale school, in het logeerhuis of in de instelling waar ze wonen. Of thuis, met de andere ouder of een speciale begeleider. Het is dus eigenlijk een beetje een geheime club. Niemand had kunnen bevroeden dat deze verzorgd uitziende vrouw een gehandicapt kind had. Ik was op dat moment even openlijk clublid, maar dan moet het andere clublid nog de moed en de zin hebben om iets te zeggen.

Soms is er een ontmoeting waarbij beide clubleden hun kind bij zich hebben. Dan zijn woorden overbodig. Op onze vorige vakantie, in Noord-Italië, hadden we zo’n ontmoeting. Hanno en ik liepen door een dorpje met Yaël aan onze hand tussen ons in. Aan de andere kant van de weg kwam een ouder echtpaar ons tegemoet met hun volwassen, verstandelijk gehandicapte zoon tussen hen in. Ze liepen met z’n drieën gearmd. We herkenden elkaar al uit de verte, lachten naar elkaar en groetten elkaar alsof we oude bekenden waren. Een beetje zoals Harley Davidson-rijders elkaar groeten, denk ik.

Zij waren Italiaans, wij Nederlands, maar toch behoorden we tot dezelfde club. Een internationaal genootschap, dat geen onderscheid maakt naar afkomst, geloof, ras of wat dan ook. Je hoeft niet door een ballotage om erbij te horen. Je hoeft ook niet op een wachtlijst, het hebben van minimaal één gehandicapt kind is genoeg.

Ik wil natuurlijk niemand jaloers maken, maar het is een leuke club met enorm betrokken leden en al had ik er liever niet bij gehoord, ik zou hem niet meer willen missen.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s


%d bloggers liken dit: