Archive for oktober, 2011

Mooie momenten

maandag, 31 oktober 2011

Het was weer een zware week, maar gelukkig waren er heel wat zalige momenten om ons aan op te trekken:

* 15 en 16 oktober waren het jeneverfeesten. Reken maar dat we meegevierd hebben! Het moet maar niet zo lekker zijn :). We legden een fondke bij Italiaan Rossi en genoten. Met mate… want we moesten nog met de fiets naar huis. Tja: sjeneverfweesten waren weer een noodsjakelijk kwaat. Wat een mensj er tog foorofer moed heppen om sjijn sjtad te sjteunen… hik

* 18/10 was het oudercontact met foto’s in de crèche. Verleden jaar kwamen de traantjes bij mij omdat toen echt opviel hoe anders Isaak was. Nu vallen, op het stappen na, de verschillen meer dan mee en ben ik supertrots op mijn boy.

* 19/10 was er klassenraad. Ik bleef in Tongeren omdat heen en weer rijden absurd was, dus kon ik lekker shoppen!

* Vrijdag 21/10 kwamen we bij mijn ouders aan. Ik vergezelde hen op een wijnproefavond met heerlijke hapjes. Zaterdag ging ik met Noortje naar de kapper, was er tijd voor familiebezoekjes, gingen we naar de volleybal waar de kids heerlijk konden spelen met de tweeling en daarna gingen we allen eten in een restaurant met prachtig kinderhoekje.
De zondag, ja, jullie kennen het verhaal, maar toch hebben we genoten van het pensioenfeest van mijn papa. Lekker eten, fijn gezelschap van de stiefzussen met husbies en kids, en oma en opa Kortrijk!

* Donderdag was er geen naailes. Ik ging dus op mijn gemak naar de kapper en een heerlijk dagmenuke consumeren in de Cho-Ka-Tee. ’s Avonds was er oudercontact. Ik leerde mijn leerlingen kennen op een andere manier en vond het een speciale avond.

* Vrijdag was er Halloween op Noortjes school. Iedereen was verkleed. Het oudercomité had na school een jeneverstandje en de leerlingen soep en choco om met de ouders gezellig samen te zijn. We hielpen vol enthousiasme mee (en moesten voorproeven uiteraard ;)) en ook de kinderen vonden het fijn!

Isaak test het schoolspeeltuintje

Arjen, een toekomstig klasgenootje, broer van Majlen uit Noortjes klas

opruimen nadien! (Majlen achter N)

* Zaterdag was het Halloweentocht door Rapertingen. Onze kids waren in tenue. Noortje was wat bang, maar we raakten heelhuids thuis. Danny ging zijn schrik affuiven op de afterparty.

Tot op de tand uitgerust

wie jaagt wie schrik aan?

choco onderweg

* Vandaag was het het verjaardagsfeestje van Ilyaz (6!). We vertrokken om 10u30 hier en kwamen, na een sondagestop, etentje in Ikea Breda en serieuze omleiding rond 15u aan in Leusden. Ily was blij om ons te zien en met zijn cadeau. Het was een fijn namiddag, vooral voor de spelende kinderen. Ik genoot uiteraard van de heerlijke taart. We moesten op tijd vertrekken; Noortje wou, na 65 dagen aftellen, haar laatste nacht voor … niet te laat inzetten…

Nog een pittig verhaaltje – hier gaan we nog lang mee lachen: Noortje was in de auto op weg naar huis tussen haar benen bezig. Ja, hoe reageer je daar als ouder op? “Niet doen, meisje, wat scheelt er daar?” Ze antwoordde alleen dat ik niet zoveel naar haar mocht kijken. Even later viel ze in slaap. Toen Danny haar pyjama aandeed, proestte hij het uit. Ik kwam kijken en zag een bruine onderbroek en in Danny’s handen de omhulsels van een chocoladen centje. Geen idee waar ze het vandaan had, waarschijnlijk meegepikt of gekregen van Katrien. Ze dacht me te slim af te zijn en het goed te verstoppen, maar hield helaas geen rekening met de lage smelttemperatuur. Probeer dan maar eens je lach in te houden bij die mis te interpreteren vlek en dat schuldig gezichtje…

Advertenties

darm- en blaasperikelen

zondag, 30 oktober 2011

De eerste  2 dagen darmspoelen en oxybutinine inspuiten waren een succes, daarna begon de miserie. Zowel tijdens het inspuiten als het spoelen huilde Isaak. Hij hield het klagen zelfs 45 minuten vol op de pot. Mijn dutske vleide zich tegen me aan en hield zijn buikje vast. De woorden “pij” (pijn) en “kaa!” (klaar) wisselden elkaar af. Ik vond het zo zielig dat ik er de brui aan wou geven. Eerst dacht ik dat het te maken had met de buiklast van zondag, maar toen hij zich overdag beter voelde, wist ik dat er iets meer aan de hand was. Het blijft wel moeilijk om een slecht pratende 2,5-jarige te interpreteren: was er hier sprake van een licht ongemak of ging het echt om serieuze pijn? In dat laatste geval mocht hij van mij de ganse dag lekker stinken, dat vermeiden zou een dagelijks groot verdriet niet waard zijn!

Ik belde Marita op om haar even uit te horen hoe Jana reageerde. Jana voelt het medicijn inderdaad soms als prikkerig aan en ervaarde het spoelen als lastig. Het ging bij haar op de wc ook soms gepaard met buiklast. Marita dacht dat ik het water trager moest in laten lopen. Zij zijn ondertussen met het spoelen gestopt omwille van de ongemakken en het minder verliezen met manueel afhalen. Bij Isaak werkt dit laatste echter niet. Ik contacteerde Sofie met mijn probleempjes. Zij dacht niet dat snelheid van instromen een invloed kon hebben op buikpijn. Zij dacht ook niet dat oxybutinine prikt, maar vermoedt dat Isaak last heeft van de kou omdat we het rechtstreeks vanuit de frigo inspoten. Ze vond dit trouwens heuglijk nieuws want waarschijnlijk zou Isaak later kunnen voelen als hij naar het toilet moet! Daar zijn we nu vet mee…

Ik probeerde het medicijn een half uurtje op kamertemperatuur te laten voor gebruik. We merkten direct dat Isaak het minder onaangenaam vond, maar de schrik voor de medicatie zat er wel goed in. Meestal weende hij toch direct na inspuiten en kwam alles er weer uit. Het gevolg was kletsnatte pampers de ganse dag. Op donderdag merkte ik dat ik niet goed meer kon sonderen. De catheter raakte er heel stroef in en nadat hij de blaashals passeerde, deed het hem pijn. Ik raakte in paniek en contacteerde onze kinderarts. Die dacht dat het iets technisch was en dat ik een uroloog moest raadplegen, maar dat kon wachten tot na onze vakantie. Een drukke vrijdag passeerde maar het bleef hetzelfde. Zaterdagochtend was ik uitermate gefrustreerd en wist ik niet meer wie raadplegen; ’t was weer weekend :s. Ik waagde mijn kans bij de KA van wacht in het UZA en kreeg gelukkig de mijn bekende dr. Michiel aan de lijn. Die contacteerde de nefroloog en ik kreeg gelukkig een antwoord. Door de angst kreeg Isaak waarschijnlijk een reflectoire kramp. We konden de cirkel alleen doorbreken door enkele sondagebeurten over te slaan en eventjes terug over te stappen op Ditropan, oraal. Zo kunnen we onze vakantie overbruggen.
Oef, het werkte!! De pijn en de angst zijn weg en we kunnen zonder zorgen, zonder naalden en zonder te koelen medicatie naar Koos Konijn :). En met volle moed proberen we volgende week opnieuw! Want als de medicatie in de blaas blijft, werkt die intravesikaal gegarandeerd beter!

En het spoelen? Het water brengen we nu aan een slakkengangetje in en het is een mirakel! Isaak heeft weinig of geen last, laat een halve pot stinkende massa achter en blijft de ganse dag proper!!! Een mooi geschenkje voor een uurtje “werk” per dag…

’t is toch nie waar!

dinsdag, 25 oktober 2011

Donderdag, 16u30, was ik met Isaak in zijn rolstoeltje op weg van de consultatie pediatrie naar mijn wagen. Sofie belde mij op dat ik de Keywalker vergeten was in de wachtzaal. Ik dumpte zoonlief in de wagen, deed die op slot en spurtte om het loopwagentje, ondertussen bezorgd om mijn achtergelaten schat. Ik reed zo snel als ik kon en mocht huiswaarts want ik werd verwacht om 18u in Houthalen. Ik was spreker op de ontmoetingsavond “mijn verhaal”, een serene avond voor familieleden van zorgintensieve kinderen. Die nacht kwam ik geraakt thuis. Er zijn mensen die het zoveel lastiger hebben dan ik. Er zijn ouders die elke nacht moeten opstaan, sommigen meermaals! Er zijn ouders die weten dat hun kind niet oud zal worden, vreselijk! Mijn gedachten gaan de laatste dagen vaak uit naar Zoë, een leeftijdsgenootje van Isaak met lissencefalie en naar haar mama…

Vrijdag, 15u, wil ik Isaak in zijn autootje meenemen naar Noortjes school. Maar: rolstoeltje nergens te vinden! Na zwaar gepeins kwam ik tot de conclusie dat ik het in mijn haast gewoon achtergelaten had op de parking van het UZA. Ik nam contact op met UZA, maar ze hadden niks gezien. De security zou de parking afzoeken. Danny schuimde direct tweedehandssites af om te zien of iemand het meegenomen had om te verkopen. Ik was helemaal in paniek, kastijdde mezelf en bedacht hoe ik mijn kind nu echt gehandicapt maakte door dat niet te vervangen ding van 2500 euro kwijt te raken! Na 2,5 uur kwam het verlossende telefoontje dat het gevonden was, op de plaats waar mijn auto geparkeerd was. Oeffffffffffffffffffffffffff. Gelukkig dat het die nacht niet geregend heeft. En ja, Danny, als jij dit had gedaan, had ik inderdaad een week niet tegen jou gesproken… 😉

We konden met een gerust hart vertrekken naar West-Vlaanderen met tussenstop Antwerpen. De zaterdag verliep fantastisch leuk, de zondag begon in mineur. Isaak was wat suffig, zeurderig en wou zijn melk niet opdrinken. Ik draaide bijna weg bij de gedachte dat het drainlast kon zijn. Vermits hij wel een “ba met co” wou (boterham met choco), dwong ik hem eerst zijn fles te ledigen. Enkele uren later kwam alles er in een gulp uit. Het bloed trok weg uit mijn gezicht. Hij zat in een grote plas onverteerd voedsel en snikte: “oei, noei!” (oei, geknoeid). Daardoor kreeg ik wat meer moed. Er was duidelijk iets van hem af. Bovendien had Noortje de week ervoor een hele nacht overgegeven en ze had het waarschijnlijk doorgegeven. We belden met UZA en ze achtten de kans op een drainprobleem fifty fifty. We moesten het laten nakijken, maar konden wel nog naar het feest van mijn pa’s pensioen gaan. De hele namiddag was Isaak weer in opperbeste stemming en hij viel de hapjes uitgehongerd aan. Helaas kwam alles er rond 17u terug uit dus was het hoogtijd om naar Antwerpen te vertrekken! Om 19u15 kwamen we aan op de spoed. Er werd een urine- en bloedcontrole gedaan en daarna was het zenuwachtig wachten op de resultaten. Er zat niets anders op dan het wat gezellig te maken:

(let op Noortjes nieuwe kapsel!)

Ze kwamen zeggen dat het nog wat langer zou duren omdat de pediater van wacht in de weer was bij een reanimatie van een pasgeboren baby :s. Om 22u30 kregen we de diagnose. Er zat gelukkig een infectie in het bloed en zijn keel zag vuurrood. Sommige kinderen geven over van een keelontsteking (het eerste wat ik ervan hoor, maar bon, die mens heeft langer gestudeerd dan ik). De zorgen kunnen weer even in de kast geborgen worden, al staat die altijd op een kier.

De kinderen lagen pas om middernacht in bed. En zo zijn we dus sinds onze zogezegde laatste keer UZA amper 3 dagen later er weeral 2 keer geweest…

spina ronde

maandag, 24 oktober 2011

Donderdag 20 oktober: de dag waarop de orthopedist zou beslissen wat er aan die binnendraaiende voet moet gebeuren…

Om 9u sprongen we zenuwachtig in de wagen richting file. We moesten tevens wat langer in de wachtzaal wachten dan anders. Sofie, incontinentieverpleegkundige, begon met een bloeddrukmeting en urinedrukmeting. Isaak reageerde jammerend op die pijnloze dingen, dus het besef is gekomen dat dokters niet gelijk staan aan plezier. Sofie bewees mijn vermoeden van een nog steeds lekkende blaas en ze vermoedde dat duwende stoelgang hiervan de oorzaak is. Ik voelde haar al aankomen; we moesten met darmspoelen beginnen. De nefroloog dr Van Hoeck, vervanger van dr. Bael, maar een ouwe bekende van tijdens opnames, volgde en viel supergoed mee. Hij was heel lief met Isaak. Hij adviseerde ons ook over te stappen op oxybutinine intravesikaal. Het betekent een beetje extra werk, maar het is zoveel beter voor mijn ventje: geen bijwerkingen meer en normaal gezien langer droog. De orthopedist kwam vijf minuten piepen en keurde de voet voorlopig goed, omdat spinavoeten meestal vanzelf naar buiten draaien met ouder te worden. Joepie, geen OK voorlopig!!! De neuroloog was ook zeer tevreden. Onzen Isaak doet het goed. Ik sprak haar onder vier ogen over de eventuele overstap. Ze stond volledig achter het feit dat we in Leuven eens ons licht willen opsteken en zal het dossier al doorsturen. Ze beseft zelf dat de situatie neurologie in het UZA allesbehalve optimaal te noemen is. Orthopedie en neurochirurgie vindt ze even goed in Leuven, urologie beter in het UZA (en ik denk dat ze gelijk heeft). Vermits neurologie Isaaks grootste probleem is, zal het waarschijnlijk toch Leuven worden. We kunnen de beslissing nog even uitstellen. In december wordt hij nog eens binnenstebuiten gedraaid door het COS in Antwerpen en dan zien we wel.

We kregen even de tijd om wat te eten (mmm steak verse bearnaise voor geen 6 euro) en trokken daarna richting ziekenhuisapotheek. We kregen voor een jaar oxybutinine mee. De rekening bedroeg een slordige, niet terugbetaalbare 2000 euro (!) maar wordt voorlopig gedragen door het ziekenhuis zelf. Wat een geste!! Bedankt!!!

We sprongen even bij Steven van het CTO binnen om af te spreken om als allerlaatste activiteit van de dag spalkjes te laten opmeten. Daarna trokken we naar Sofie om te leren spoelen. Het leek veel minder ingewikkeld dan ik verwacht had. Helaas betekent het een karwei van een drietal kwartier per dag voor Isaak, maar op het potje kunnen we hem wel afleiden met leuke dingen. Daarna was het hoog tijd om te vertrekken richting Hasselt voor mijn avondactiviteit. Ik was al te laat, dus dat gipsen zou voor een andere keer zijn, bij Jos in Hasselt. Ik had verwacht dat ik voor de laatste keer de parking van het UZA afreed…

Maar…

gedachten zijn geen feiten

woensdag, 19 oktober 2011

We zijn inmiddels weer een week verder. Verslagje volgt, geen tijd geen tijd!, maar mijn state of mind van dit moment wil ik jullie niet onthouden. Ik kom namelijk net van een lezing “gedachten zijn geen feiten”. Kim, beetje hypochondrisch, was daarvoor ingeschreven en vond dat ook interessant voor mij. Inderdaad, hoe beter Isaaks toestand is, hoe meer schrik ik heb voor een acuut probleem en dan begint het in mijn koppeke te malen. Dit kreeg in de lezing de stempel irrationele gedachten. We kregen een training in mindfulness en ik kon toch een paar bruikbare tips meenemen naar huis. Het was meer dan welkom, want ik heb al de hele dag koppijn. Mijn collega’s vonden me ook bijzonder verstrooid. Ik zit dan ook al met mijn gedachten half in Antwerpen. ’t Is weer de moment straks, om 11u. Ik maak me vooral zorgen voor het verdict van de orthopeed over de endorotatie van de voet. Spannend. Vooral omdat het misschien de laatste keer is in het UZA. 5/1/2012 hebben we een afspraak in het UZ Leuven en dan beslis ik definitief over een al dan niet overstap.

Helemaal opgekikkerd kwam ik thuis en zette mij achter de kookpotten. Het was al efkes een droompje van mij om confituur te maken van verse frambozen. Jaja, wie het kleine niet eert… Ik vond die lekkere vruchtjes echter te duur om ze zomaar te smeuzen. Mijn collega kocht mij vandaag tweedekwaliteitsfruit (even lekker, minder mooi ogend) in het PCF. Nu heb ik ruim anderhalve kilo confituur voor amper 4 euro!! :). Nu nog hopen dat em zo lekker smaakt als het eruit ziet. Geluk is soms zo eenvoudig te verwerven…

Watskeburt?

woensdag, 12 oktober 2011

De laatste anderhalve week verliep rustig. Enkele hoogtepunten waren:

  • De 2 dinsdagen op rij hebben we gewonnen met de volleybal tijdens spannende matchkes. Zalig 🙂
  • De controle donderdag bij de uroloog was perfect. “Afspraak over 5 jaar, mevrouwtje”. Hij verwacht eigenlijk geen drainproblemen. Durf ik al oef te zeggen?
  • Ik ben tijdens de naailes begonnen aan mijn nieuwjaarscadeau van 10 maand geleden voor mijn ouders: zelf gemaakte servietten. Ik ben fier op het resultaat.
  • Vrijdag was het de langverwachte, geslaagde fuif van het oudercomité. Voor de eerste keer was er ook een kinderfuif. De dansschool had de leerlingen op school een choreo aangeleerd en we pinkten allemaal een traantje weg toen die met een honderdtal samen shaketen. Prachtig!
    ’s Avonds kon ik ook een paar uurtjes helpen omdat ik de babyfoon bij de buren mocht zetten. Ik genoot met volle teugen van de muziek, de leute, het bedienen en cocktailproeven :). Ik heb de aperol spritz ontdekt en nu snap ik waarom die zo in trek is. Om 0u lag ik in mijn bedje, Danny ging door tot 9u!!
  • Zaterdag was een rustdagje met bezoek van tante Anke, Jano en omama. Daarna kwam Kim ook nog even langs.
  • Zondag gingen we een pastake eten in de Activ, een Tongers sportcentrum met een binnenspeeltuin, zichtbaar vanaf de eettafeltjes. We dachten dat dit wel nuttig was, vooral voor Noortje. We kregen meer dan verwacht!! De speeltuin was fantastisch en we bleven plakken tot 4u. Ook Isaak klauterde erop los. Truntend zoals altijd in het begin, maar laaiend enthousiast op het einde. Danny en ik wisselden elkaar af met spelen en hadden tussendoor tijd voor lees- en verbeterwerk.

    Thuis waren we stikop en ploften we in de zetel voor een snel dutje.
  • Mijn beetje wellness: als het lukt 2 keer per week een brushingske bij de kapper en maandag ging ik voor een massage bij een medevolleybalspeelster.Das genieten!!
  • Vandaag gingen we op prospectie voor de Sint. 11 november is het al zover in West-Vlaanderen. Ik vreesde dat we niets zouden vinden, vooral voor Isaak, want onze kasten zitten boordevol en het enige wat hem interesseert is slaan en gooien met dingen. We kregen toch 2 A7-kes vol :). We konden ons niet helemaal inhouden en namen wat “dringende” spullen mee uit die megagrote winkel: een halloweenkleedje voor N. en een helm en duivelsstick voor I., een drinkbeker en een mini-setje ministick om te testen of N. daar al klaar voor is en knutsellijm. Daarna gingen we van de nood (sonderen) een deugd (iets gaan drinken) maken.

 

middernachtsfilosofie

zaterdag, 8 oktober 2011

http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/2957391/2011/10/07/Specialistische-zorg-rond-open-rug-dreigt-te-verdwijnen.dhtml

Zeker het lezen waard!

Het toont aan dat ik zeker moet doorgaan met mijn gevecht tegen het rationaliseren van de maatschappij. Als je dit artikel leest, denk je misschien dat het goed is dat het aantal “sukkelaars” met open rug daalt. DENKEN… we gebruiken zo graag ons verstand. Waar is het gevoel naartoe? Als je puur rationeel alles bekijkt, dan beland je heel gauw in de eugenetica. In het boek “Echo” lees je inderdaad over wetenschappers die hier achter staan. Maar waar is de grens? Spuit dan ook maar alle mensen dood die gehandicapt raken na een ongeval of ziekte. Dan waren Hitlers ideeën eigenlijk geen waanzin. Waarom die grens van de geboorte? Danny en ik hebben zo graag Isaak gewild, die ene wilde (;)) nacht. Als je voor een kind gaat, dan neem je hem/haar zoals hij is (tenzij bij ondraaglijk lijden)!

Een ergere handicap is mijns inziens opgroeien zonder liefde. Het is een beperking die meestal generaties lang doorgegeven wordt. Bij deze wil ik ook even het feminisme aanklagen. Ik ben een vrouw, behandel mij absoluut als gelijkwaardig, maar het is in de eerste plaats mijn taak om mijn kinderen gelukkig te maken (en NIET met het zoveelste cadeau). Het feminisme heeft ervoor gezorgd dat er van ons verwacht wordt dat we voltijds werken en carrière maken. Dit gaat echt niet samen met kinderen (goed) opvoeden! Mijn mening zal misschien menig vrouw in het verkeerd keelgat schieten, maar dames, waren jullie echt zo happy om jullie 2 maand oude kleine in de crèche te dumpen? Zonder tweede loon lukt het tegenwoordig niet meer. Daar moet volgens mij toch dringend iets aan veranderen… Luxe heeft de jeugd van tegenwoordig genoeg, helaas gaat dit ten koste van die goeie ouderwetse liefde!! Time is money? Echt waar?

Sharan Lontho en Io Cooman!

maandag, 3 oktober 2011

Onthoud die namen, mensen! Ze zijn bachelor in de fotografie, gaan nu voor hun masterdiploma en maken schitterende beelden. Al ben ik wat bevooroordeeld door het onderwerp van hun foto’s in mijn bezit :). Ik krijg het voorrecht om wat van hun werk hier te publiceren.

Io maakte me het vrij makkelijk. Ze stuurde me zelf een strenge selectie van 14 foto’s door. Deze 8 genieten mijn voorkeur:

Sharan verwende me met een ganse cd. Met veel moeite koos ik er 22 uit, minder lukt echt niet. Bovendien gaf ze me een vergroting op kunststof. Deze foto prijkt in zwart-wit in onze living:

Bedankt Io en Sharan, voor jullie knap werk en empathie!

op zwier

maandag, 3 oktober 2011

Sinds dinsdag ben ik nog geen enkele avond thuis geweest. Dinsdagavond zelf was er vergadering van het oudercomité. Ik werd benoemd als penningmeester(es). Het werd laat.
Woensdagavond was er een spannende volleybalmatch. We wonnen de eerste set op onze sokken, de tweede was zeer nipt voor ons, de derde verloren we met 26-28 en de laatste stonden we de hele tijd een puntje achter, tot we net op het einde er wel in slaagden met 25-23 af te maken. Heel vreemd, het doemdenken werd met het zweet gewist en ik werd weer optimistisch. Hopelijk kan ik dit gevoel even vasthouden… Het werd wel heel laat.
Donderdagmiddag kwam Kim soep eten, gingen we naaien, reed ik als een gek naar school, crèche, naar huis, naar de kiné, terug naar huis en dan naar het PIBO voor het oudercontact. Wederom zag ik pas laaaaat mijn bed.
Vrijdag hadden zowel Noortje als ik geen school en mocht Isaak dus ook crèche spijbelen. Omdat Kim tot het laatste uur moet werken, ga ik vanaf nu dit trimester Lotte op vrijdag van school halen. We profiteerden van het zalige weer en gingen een ijsje eten.

Daarna gingen de meisjes zwemmen en Kim en ik aperitieven. Ik had nog een 2 voor 1 bon om te skiën in Landgraaf en die wou ik graag met Kim delen, een rasechte skilerares. Uiteraard gingen we eerst eten, volledig in de sfeer: buiten op het terras in skijas Oostenrijkse bbq. Ook al heb ik nog een lange weg te gaan, ik kreeg van Kim complimentjes voor mijn houding. Het lukte best goed en ik kijk al uit naar de volgende skireis. Het werd verschrikkelijk laat!
Zaterdag was het gezinsdag van KVG in Pietersheim Lanaken. Er was een talrijke opkomst van … 2 gezinnen :s. Het werd toch ontzettend fijn. Het ander gezin werd verrijkt door een kindje met Downsyndroom, Wout. We zaten qua visie op dezelfde golflengte. De kinderen amuseerden zich allemaal samen, Noortje werd snel bevriend met Wouts broer Daan. Wij ouders hadden een zee van tijd om te praten, ook met Elien, een werkneemster van KVG. Ze is 24, heeft spina, is volledig rolstoelgebonden, speelt tennis en danst en is een taaie tante die van het leven geniet. Het was zaaaalig om kennis met haar te maken! We speelden op de speeltuin, picknickten en deden een interactieve kabouterwandeling. Een drankje en ijsje maakten de dag af.

samen schommelen

wat doe je toch, zus?

aan de kaboutertafel

muziekinstrumenten onderweg

symfonie

natuursoep maken

De kinderen vol zand stopten we in de douche (bad mag nog niet voor Isaak) en we waren net op tijd voor babysit Gitte. Wij gingen namelijk uit eten met Kristof en zijn vrouw en gingen daarna feesten met de burgemeester. We genoten van gratis jenever, paté en speculaas, optreden van de Knappe Koppen en daarna was het wachten op Les Truttes. Ik viel ondertussen bijna in slaap, maar het was het waard. Les Truttes waren GE-WEL-DIG!! Helaas werd het AFSCHUWELIJK laat (3u).

Zondag gingen we naar Kirsten, Frederik, Sander en Elise. We mochten tegen de middag komen voor boterhammen want om 12u45 kon Noortje met Sander meegaan turnen naar een fantastische turnclub. Als dit in de buurt bestond, dan ging Isaak direct daar naar toe! Beetje Amerikaans, maar geweldig voor de kinderen…

Isaak deed ondertussen een middagdutje, samen met Elise. Toen ze wakker werden, konden ze mee aperitieven en spelen in de tuin. We sloten af met een barbecue met zalig veel groenten en als dessert chocoladecake en ijs. Lekker eten, goed gezelschap, zalig weer. We want more!

Nu waren we op tijd thuis, dus kon ik wat bijslapen en als een fris hoentje kijk ik toch wat uit naar een rustiger weekje…

Ja, we wisten het. So what?

zaterdag, 1 oktober 2011

Deze tekst moet gewoon op mijn blog. Het is van de hand van een moeder met een Down-kindje. Haar inzichten vind ik fantastisch, daar kan menig ethicus nog iets van leren. De volgende column greep me recht naar het hart. Als iemand me vragen stelt over Isaak, komt steevast in het gesprek de zin: “En, ze konden dat op voorhand niet zien zeker?”. Je hoort daar gewoon de bijklank: anders was em er zeker niet geweest… Pijnlijk!!!!

Wist je het op voorhand?

“Wist je het op voorhand?” Mensen stellen me die vraag met de regelmaat van de klok. Toch het laatste anderhalf jaar, sinds de geboorte van mijn jongste zoon. Want die heeft Downsyndroom. “Wist je het op voorhand?” Het lijkt een neutrale vraag, maar is dat haast nooit. Schrap die ‘haast’ maar. De vraag houdt altijd een gevoel in die de vraagsteller nauwelijks kan verhullen. Verbazing, bijvoorbeeld. Een schijnbaar onschuldige toonaard. Je hoort vandaag tijdens je zwangerschap al te weten of en wat er aan de hand is met het kind dat in je buik groeit. Soms sluipt er in die verbaasde vraag een klein en venijnig toontje. Zoals bij die Spaanse kinderarts die me in nauwelijks mis te verstane bewoording liet weten dat ik een maatschappelijk onverantwoorde keuze had gemaakt door een kind met een handicap ter wereld te brengen. Met een onverholen minachting zei ze: ”Tsja, er zijn nu eenmaal altijd van die vrouwen die het emotioneel niet aankunnen om een zwangerschap af te breken.” En vervolgde: “U weet toch dat er zoiets bestaat als vroegstimulering? Doet u dat maar met uw kind, dat hij later uit werken kan, horloges in elkaar zetten, bijvoorbeeld. Het is wel belangrijk dat deze mensen later nuttig zijn in de maatschappij. ” Waarbij het nut van het anders-zijn en de rijkdom die dat ons allen brengt totaal uit het oog verloren wordt, wegens niet economisch verrekenbaar. Jammer. Maar het meest klinkt door die vraag de angst. Zeker bij de vrouwelijke gesprekspartners in de vruchtbare leeftijd. Het kan mij ook overkomen, hoor je hen denken en ze klampen zich met de moed der wanhoop vast aan de reddingsboei die gynaecologen en professoren genetica hen uitwerpen. De nieuwe goden. Die het leven rimpelloos kunnen doen verlopen, het perfecte kind kunnen garanderen. Die ons de illusie voorschotelen dat wij het leven en de natuur onder controle hebben, naar onze hand kunnen zetten. Zij moeten ons doen vergeten dat we klein zijn en kwetsbaar en in het licht van de eeuwigheid eigenlijk helemaal niet zo belangrijk. Dat we bang zijn. En elke confrontatie met een van de norm afwijkend kind lijkt bij veel mensen die levensangst te activeren. Mijn vraagstellers willen het niet gezien, gehoord of geweten hebben. Ik had het op voorhand moeten weten en er iets aan moeten doen, zodat zij het niet hoefden te weten. Maar wat weten we nou eigenlijk op voorhand? Dat we leven en sterven gaan. En als we een kind krijgen, dat we ouder zullen worden. In elke zin van het woord. En daarmee is alles gezegd. Soms zie ik in de supermarkt de klassieke scène van een hysterisch over de grond rollende peuter en een verhitte moeder die zin heeft om te slaan. Of knetterhard te gillen. Maar tegengehouden wordt door alle blikken die op haar gericht zijn. Een venijnig duiveltje in mij heeft dan zin om te vragen: “En, wist u het op voorhand?” Geen vruchtwaterpunctie die je hier op voorbereidt. Op hun boevenstreken, peuterdriften, pubernukken. Op de zorg die ze vragen, het geduld dat je moet opbrengen, elke dag opnieuw. Op alles wat hen overkomen kan en de angst die je daarbij voelt. Met de hand op de controleknop willen wij het leven op onze maat snoeien. Het dwingen te luisteren naar onze verwachtingen. Maar wie leven schenkt, krijgt leven in zijn glas. En soms lijkt het dat met elke stap die de prenatale wetenschap vooruit zet, de mens een stap achteruit zet in de aanvaarding van dat leven. In al zijn vormen en gedaantes. Bereiden we liever eenheidsworst dan het leven te eten zoals het geserveerd wordt, in al zijn broodnodige diversiteit? Zijn we zo bang geworden en zo week dat we dat niet meer durven? Zo blind dat we de meerwaarde niet meer zien van elke mens die geboren wordt, met of zonder handicap of chronische aandoening? Een bevriende moeder wiens jongste ook Down heeft, rekende uit dat er wereldwijd 7,5 miljoen mensen met Downsyndroom zijn. Dat is een heel volk, een natie. Ik zie het land waar zij wonen voor me, er wordt veel gezongen, gelachen en gedanst op Kabouter Plop muziek. Een pretpark is het: Hopsaland, ofzo. En niemand is er chagrijnig en niemand beoordeelt er de ander op uiterlijkheden. Iedereen bekijkt er het leven vanuit dat verfrissende, kinderlijke perspectief dat de gemiddelde volwassene lang verloren heeft. Het land leeft van toerisme. Elk jaar zakken overspannen en emotioneel verwaarloosde buitenlanders naar Hopsaland af. Om te onthaasten. Om hun batterijen op te laden. Om op hun hartswaarde gewaardeerd te worden. “Wie ben je werkelijk?” vragen de Hopsalanders als ze de paspoorten van de vermoeide reizigers afstempelen, “en mogen we je graag zien?” Wat een massief Bruto Nationaal Product zou zo’n land niet genereren. Met jaloerse ogen zouden naties de welvaart van hun vakantiebestemming aankijken. Zou dit volk dan mogen blijven bestaan? Zouden we dan pas zien dat ze nuttig zijn voor de maatschappij? Wist ik het op voorhand? Nee. Eigenlijk weet ik niets op voorhand. Hoe het moederschap me zou veranderen. Wat het van me zou vragen. Dat wist ik pas toen mijn oudste zoon als een rozig bolletje behoefte in mijn paniekerige armen lag. Ik wist op voorhand ook niet hoe ik boven mezelf zou uitstijgen. Dat wist ik pas toen ik na de zoveelste slapeloze nacht toch nog de moed vond om een brakend kind te troosten. En dat de geboorte van mijn jongste zoon mijn leven en levensvisies zo drastisch zou veranderen, kon ik nog minder bevroeden. Oh, er zijn best veel momenten dat ik denk: “had ik het op voorhand geweten…”. Dat zijn de momenten waarop ik moe ben, de oudste zoon me het bloed onder de nagels haalt, de jongste naar de kinesist moet en daar onze verwoede pogingen om hem aan het kruipen te brengen vrolijk weglacht. Momenten waarop de niet- aflatende zorg me te veel wordt. Het is dan altijd Robin, mijn jongste met Downsyndroom, die economisch niet renderende jongen, die me in de ogen kijkt, diep binnen in me kijkt, me echt ziet, graag ziet en woordeloos zegt: je doet het goed, mama, je bent geweldig. Geen vruchtwaterpunctie die me dat nog afneemt. Goed geweten.

Elke Hubens, mens en moeder van Simon (4 jaar) en Robin (20 maanden)

Bron: Handiscoop, september 2004