Archive for september, 2011

Beperktewoordenschatlogica

donderdag, 29 september 2011

Vanmorgen zag ik een mug op de muur. Ik zei: “Zijn er nu al muggen?” Danny antwoordde dat ze op de radio gezegd hadden dat er inderdaad veel muggen waren, maar dat die nu kwamen om eitjes te leggen en niet om te steken. Ik vond toch dat hij de mug moest dood slaan. “Ja”, zei Noortje, “want anders komen er allemaal kuikentjes uit en dat willen we niet in ons huisje, hé!”

Advertenties

retentio testis + sluiten fistel

dinsdag, 27 september 2011

Dat stond op mijn briefje en dat was ook het plan. Om 7u15 meldden we ons aan in het dagziekenhuis. Een uurtje later lag Isaak al op de operatietafel. Ik mocht erbij zijn toen ze hem in slaap deden. Hoewel ik goed had voorgedaan hoe de dokter hem een maskerke zou opzetten, liet Isaak een zielig weentje horen. Ik kreeg een complimentje van de verpleegster dat ik zelf geen traantje liet, dat maakte ze niet veel mee bij moeders van zo’n jonge kinderen. Ik wist dat het een routineoperatie was, dus maakte ik me niet te veel zorgen. Nochtans was ik vannacht al om 2 uur wakker en woelde de rest van de tijd. Ik had schrik dat Isaak zelf deze keer meer last zou hebben gezien zijn leeftijd. In de recovery bleek dat terecht. Hij schreeuwde een half uur lang de boel bijeen. Ik kon hem bijna niet op mijn schoot houden, zo spartelde hij tegen, met zijn ogen gesloten. Mijn dutske!

De rest van de morgen verliep rustig. Hij wou de hele tijd op mijn schoot. Toen hij sliep, wou ik hem in bed leggen maar dan opende hij 1 oog en fluisterde: “mama, toei (stoel)!”. Zo gebood hij me om terug met hem in de zetel te gaan zitten. Na een bekertje water, een sandwich en het doktersbezoek mochten we naar huis. Omdat ik verwachtte dat de uroloog zou zeggen dat alles feilloos verlopen was, kreeg ik toch even een rilling van de realiteit. Op voorhand dachten ze de niet ingedaalde teelbal te voelen, maar dit bleek een vetbol te zijn! Die zat vast in een ferme liesbreuk. Bij verwijdering van de bol stroomde veel hersenvocht, afgevoerd door de VP-shunt, uit de wonde. De dokter was snel weg, dus kon ik niet doorvragen. Nu heb ik natuurlijk schrik dat zijn ventrikels even verkleind zijn door een drukval, de drain even de hersenwand raakte en dat we zo weer vertrokken zijn richting verstopping :(.

De tweede testikel was niks waard en hebben ze verwijderd. Hij zou alleen maar kwaadaardig kunnen worden in zijn lijfje. Ik hoef echter geen schrik te hebben wat toekomstige kleinkinderen betreft…

Isaak voelt zich al weer top en is de hele akelige verdovingervaring vergeten. Hij ligt als mijn roosje te slapen in zijn bedje. Ik zou content moeten zijn dat alles prima gaat, maar dat knagend gevoel blijft. In mijn hoofd hoor ik steeds wat Pierre zei toen ik hem vertelde wat dr. Warf van Isaak vond: “je weet waaraan mijn dochter gestorven is!”

kermis kermis kermis

dinsdag, 27 september 2011

En nog is ze het niet beu! Verleden week zaterdag en zondag met ons, dinsdag met school, donderdag met meter Brigitte en zaterdag met papa, omama en opapa en zondag weer met het gezin; kermis genoeg voor onze meid! Om eens wat andere molentjes te zien, gingen we zondag naar Weert. Het schijnt de grootste en goedkoopste kermis van Nederland te zijn en ik kan dat alleen beamen! Kindervermaak kost er 1 euro, grote spectaculaire dingen 1,80 euro. Zo konden mama en papa ook eens op een attractie en bleef er nog geld over voor all you can eat sushi. Mmmmm, dit opkikkertje kon ik echt gebruiken!!!

in de kinderoctopus

1 van de 30 draaiorgeltjes mochten we uitproberen

de ene attractie is al wa leuker...

... dan de andere

de kermistentoonstelling

hoog maar niet al te droog

met glans als topattractie bestempeld door deze 3 jeung

symposium Carla Verpoorten

zondag, 25 september 2011

Zaterdag 24/9 stond al lang in mijn agenda gemarkeerd als het afscheid van Carla Verpoorten, de topkinderneuroloog van het UZ Leuven. Hoewel Isaak geen patiënt van haar  is, had ik een uitnodiging gekregen van haar man (1 van onze kinderartsen), de vereniging VSH en Pierre Mertens himself omdat daar veel interessante mensen kwamen spreken. Ik keek er naar uit, al wist ik dat ik het lastig zou krijgen.

Marita kwam me oppikken om 8u en gebruikte me als GPS in mijn oude studentenstad (waar ik ons compleet de verkeerde kant opstuurde omdat ik alle straatnamen vergeten ben…). Toen we aankwamen, zag ik meteen Io en Sharan, van wie ik een supersuperschone vergroting kreeg en een CD met foto’s (apart bericht volgt!). We zetten ons in de comfortabele stoel en toen kreeg ik een enorme schok: onze nefroloog dr. Bael zat voor me en vertelde me dat ze 1 oktober stopte in het UZA. De 2 dokters waar ik het meest vertrouwen in had, zijn nu zo goed als vertrokken :(. Mijn goesting om in het UZA te blijven staat op een laag pitje. Ik zal het UZA, de afdeling A5 en B5, Sofie, dr. Ramaekers, Laridon, Bael, Fabry, de knappe neurochirurgen,… altijd in mijn hart blijven dragen. Ze hangen zo nauw samen met Isaak en het zal pijn doen om afscheid te nemen, maar ik denk dat ik toch serieus moet overwegen om naar Leuven over te stappen…

De eerste lezingen waren vol onbegrijpbaar vakjargon – en dan moet je weten dat ik al best veel opgezocht heb. We weten nu dat we echt wel geen tethered cord-operatie wensen, wat kyfose is en dat we daar ook hopelijk niet mee te maken krijgen en hebben allerlei foto’s gezien niet geschikt voor gevoelige kijkers. Na de pauze kwam de beste lezing ever! van Dr. P. Dik, een Utrechtse kinderuroloog. Wat hij allemaal weet, onderzocht, de technieken die hij gebruikt in zijn operaties en om met de patiënten te communiceren: WAAW! Hij is bovendien een aanklager van de politiek die niet genoeg geld vrijmaakt, wetenschappers die liegen over hun resultaten om nog een miljoentje binnen te halen en de talrijke abortussen op SB-foetussen. Hij toonde een foto van een 20 weken oude foetus met open rug in een schaaltje, een minimensje… Toen hield ik het niet meer droog. Ik kan alleen maar dankbaar zijn dat er zo’n warme dokters bestaan. Hij eindigde zijn speech met de wijze woorden:
Is er een betere toekomst voor SB?  Ja, want de wetenschap gaat vooruit; Nee, want er zijn steeds minder patiënten
Een uitspraak om stil bij te staan!

Dr. B. Warf kwam vertellen over een shuntvervangende operatie. Zeer interessant en stevig gestaafd door statistiek. Pierre Mertens bracht daarna een emotionele lezing over Afrika, spina en Carla Verpoorten, waardoor ik meer leerde over de mens in haar. Als je zo je leven kan leiden, kan dat alleen maar respect en ontzag opleveren. Ze is een schitterende dokter die in mensentaal sprak, een moeder van 8, een vrijwillige levensverbeteraar in Afrika. Iemand die de wereld positief verandert, iemand die met heel veel druppels toch een hete plaat wat afgekoeld krijgt. Ter ere van haar volgde een fluitconcerto, getuigenissen van een patiënt (Mario, of course) en een moeder en laudatio’s. Voor het eerst hoorde ik over epigenetica en kan ik een beetje begrijpen waarom SB niet erfelijk is, maar waarom er wel herhalingskans bestaat. Moeilijke materie, maar zeker het uitpluizen waard!

Nadien was er een receptie. Ik sprak er even met dr. Warf en vroeg of de operatie iets voor Isaak is omdat hij al zoveel problemen had met de drain. Hij vreest dat hij inderdaad nog veel problemen zal krijgen vanwege zijn slitlike ventrikels. Het is het dus zeker waard om te proberen, al heeft de operatie slechts 50% kans. Als het niet lukt, is er niets verloren – dan wordt de drain teruggeplaatst – behalve het feit dat Isaak weer een zware operatie moet ondergaan, de centen en de energie voor een 3-weken trip naar Boston. Bovendien zouden zijn ventrikels hier wijder moeten gemaakt worden en het is niet zeker dat hij dat verdraagt. Als hij dit jaar nog eens problemen heeft, lijkt me dit een optie, maar nu vind ik dit alles toch te risicovol.

Verder had ik heel wat interessante gesprekken in het Engels, Frans en ook wat in het Nederlands. Ik voelde me goed tussen die mensen, maar was ook blij om terug te keren naar mijn kindjes, die me opwachtten met een dikke dikke knuffel!

septemberkermis

maandag, 19 september 2011

’t Was Noortjes weekend wel. Vrijdag had ze zwemles, zaterdagochtend volksdans. Zaterdagnamiddag gingen we schoenen kopen en miss heeft al een uitgesproken eigen smaak: geen zwart, liefst daim, en als zij mocht kiezen zo bleek mogelijk. Niet ideaal voor de winter dus. We kozen als compromis een lichtbruin leren kuitbotje dat excellent zal passen bij haar prachtige door oma en opa gesponsorde winterkleren (en waar turnmeester Toon ook mee overweg zal kunnen).

Na een dutje werden de kinderen op de fiets gepakt voor het kermisvuurwerk. Isaak vond het geluid een beetje akelig maar keek gefascineerd cheek to cheek met mij naar dat moois. Daarna mochten de kinderen enkele kermisattracties beleven.

mooie lampen!

zwaaien naar zus op het vliegtuigje

appels gooien in de muil van een nijlpaard

samen in de autootjes

Noortje pruilde vooral om de attracties waar ze NIET op mocht zitten en om het feit dat ze bij thuiskomst, om 23u, niet meer tv mocht kijken. Dankbaarheid in kleuterperspectief…

Zondagochtend gingen we naar een voorstelling in de bib: expeditie alfabetter. Elke letter werd gelinkt aan een boek en in een lied gegoten. Leerrijk voor Noortje en amusant voor ons alle 4!

Daarna ging ik even naar een babyborrel van iemand van de volleybal. Om 4u was ik terug en konden we uitgebreider kermissen. We zochten de goedkopere attracties uit en zo konden ze best veel doen: balletjes schieten, met water spuiten, de ouderwetse carroussel, Noortje op een echt paardje (want Isaak vindt dat te eng), nog eens de autootjes en eendjes vissen. We eindigden met een vettige kermisfrit.

Het memorabelste was het ijspaleis. We hebben de beslissing genomen om vanaf nu met de rolstoel weg te gaan en niet meer met de buggy als de wegen voldoende toegankelijk zijn. Noortje zat op die leeftijd ook al niet meer in een buggy omdat ze graag af en toe haar eigen weg ging en die kans moet Isaak ook krijgen. Hoewel we de hele tijd aangestaard werden – gelukkig meestal met een glimlach – was dat een goede beslissing. Zijn karretje paste net in de gangen tussen de doorzichtige muren van het ijspaleis. Noortje ondervond aan de lijve dat je door een raam niet heen kan stappen door er met volle snelheid tegen te kwakken. Hilarisch! Beiden zochten hun weg en het was moeilijk om hen bij elkaar te houden :). We hadden de tijd van ons leven en lachten ons kapot. Ondertussen stond Danny buiten… aan te horen hoe zielig de toeschouwers “dat arm menneke, ocharme” wel vonden. Zag niemand dan dat we ons zo amuseerden?? Vooroordelen, tss…

In ieder geval: de foto’s spreken boekdelen!

mijn spuitgasten

het ene paard is al wa tammer...

... dan het andere!

wie zoekt...

... die loopt soms ook verloren

de visbuit (het zoveelste GSMeke, brilleke, prulleke en muziekinstrument)

golden boy

vrijdag, 16 september 2011

Ben blij dat het zo goed klikt met de lieve schat. Hij is altijd zo lief en lachen dat hij doet…dat geeft mij een ongelooflijk goed gevoel.

Deze woorden komen uit een mail van verpleegster Jill. Isaak raakt mensen. Als ik daaraan denk, dan krijg ik een gloed binnenin. Ik kan het gevoel niet goed beschrijven. In het programma HIV+ heeft een moeder het deze week perfect uitgelegd: “ik heb inderdaad veel verdriet en dat voel ik heel diep. Maar net doordat ik in staat ben zo diep te voelen, is mijn geluk ook veel intenser”*

Vandaag had ik het weer zitten. Aan het station zette ik Sharan af. Het is een masterstudente fotografie in Gent. Zij en Io kwamen gisterenochtend aan om Isaak te fotograferen. Als eindwerk maken ze kiekjes voor de Internationale Federatie voor Spina Bifida. Deze worden gebruikt voor documentatiemateriaal en er is een vaag idee voor een tentoonstelling. Ik vind het een hele eer dat ze voor België Isaak uitkozen. Sharan en Io gaan ook 3 maanden naar Roemenië respectievelijk Oeganda. Mijn taak bestond erin de meisjes uit te leggen wat spina eigenlijk is. Ze hadden een heel negatief beeld en verwachtten een zielig manneke. Was dat even buiten Isaak gerekend! Mijn ventje met sterallures liet het zich welgevallen en toonde zich van zijn beste kant. Hij was de hele tijd braaf en voelde zich in zijn nopjes.
Eerst gingen we boodschappen doen in de DL met de castercar. Het illustreerde hoe mensen dat leuke karretje aangapen en hoe onze zoon zich daar geen hol van aantrekt. Integendeel, volgens mij kickt hij een beetje op zijn centrale positie in de aandacht :). Daarna aten we thuis spaghetti. Isaak demonstreerde hoe hij de stoel kan beklimmen, hoe zelfstandig hij eet en overstaanbaar continu kletst, hoe hij al wat stapt met de keywalker en hoe vlot hij met zijn autootje rijdt. Toen Isaak zijn dutje deed, snoepten we van een zelfgemaakt vloeibaar chocoladegebakje. Daarna gingen we zus ophalen, die uiteraard haar deel van het digitale rolletje opeiste. Tussendoor werd gesondeerd, op het potje gezeten en medicatie toegediend. Om 17u namen we afscheid van Io en gingen we naar de kinesist. Chris legde uit dat Isaak zoveel verder staat dan verwacht door zijn doortastende karakter. Daarna was het tijd voor de staplank en tv en de avondverzorging. De kinderen lagen rond 8u in bed en wij konden in de zetel ploffen.
Sharan bleef slapen, zodat ze de vrijdagochtendchaos kon meemaken. Ze vergezelde Isaak met de fiets naar de crèche en bleef zich daar amuseren tot ik van mijn werk kwam. Daarna ging ik met haar een hapje eten. 24 uren Isaak, het leverde 300 beelden op. Isaak heeft duidelijk een plaatsje in Sharans hart veroverd en dat op zo’n korte tijd. Toen ze uitgestapt was, stroomden tranen over mijn wangen van ontroering. Dat mijn zoon zo’n effect op mensen kan hebben, daar droomt iedere ouder toch van? Hij heeft zoveel kwaliteiten in zich om het te maken in het leven. Als zijn zelfvertrouwen zoals nu blijft, mag ik er gerust in zijn!

Ik haal belange het niveau niet van mijn gasten hun slechtste foto, maar ik wil even illustreren hoe het er hier aan toe ging. Net een celebrity met zijn paparazzi :):

* niet letterlijk, dit is wat ik ervan onthouden heb

isolement

maandag, 12 september 2011

Ik heb even een dipje. Aanleiding is een telefoontje naar het Doppahuis. Ik volg daar naaicursus en wou me verontschuldigen dat ik deze week niet kan komen. Bleek dat ik niet ingeschreven sta en dat er nu al een enorme wachtlijst is. Hoe? Ik doe dat al drie jaar elke donderdagnamiddag! Wat bleek: de laatste sessie in juni gingen ze rond om te vragen wie het nieuwe cursusjaar nog verder kwam, maar ik was op dat moment met Isaak in het UZA. De week ervoor had ik afscheid genomen met de woorden: tot in september. Niemand die de secretaresse vertelde dat ik ook nog zou komen! Niemand van het secretariaat die me even belde om te informeren of ik al dan niet wou verder komen.

Ik ben zelf de oorzaak. Hoewel ik o zo vaak het huis uitga, heb ik nog zelden ECHT contact met mensen. Mijn hart is overspoeld door mijn kinderen en dus ook een immens deel door spina en mijn keuze-trauma. Ik weet dat niemand me echt begrijpt. Ik geef de mensen ook niet echt de kans, dat besef ik goed, ik sluit mezelf af. Ik ben teveel veranderd en kan het niet meer echt vinden met kameraden van vroeger. Ook als ik bv ga volleyballen is het me alleen te doen om de activiteit en niet om te socializen.

Dit is geen verwijt, het ligt echt wel aan mezelf. Het is zo stom want vroeger was ik wel sociaal. En het begint me zwaarder te wegen dan ik had gedacht. Hoe kan ik mijn collega uitleggen dat hoe stabieler Isaak lijkt, hoe argwanender ik ben dat het binnenkort weer helemaal fout zal gaan? Hoe kan ik een buur uitleggen dat het voortdurend op de tijd letten voor de sondages en het op zoek gaan naar geschikte plaatsen voor die verzorging soms verdomde lastig is?

Mijn echte vrienden daarentegen apprecieer ik des te meer, want die luisteren echt en die laten me even razen. Ook mijn familie is er voelbaar steeds voor mij. Jammer dat ze zo ver wonen :(.
Gelukkig heb ik nog contact met andere ouders van speciale kindjes. We begrijpen elkaar zonder woorden. Al heeft iedereen zijn eigen karakter, dus het is echt niet zo dat ik met iedereen dikke maatjes ben…

De bijzonderste persoon, diegene die alles samen met mij beleefd heeft, is er altijd voor mij. Danny heeft een heel andere emotionele kijk op de zaken, maar hij begrijpt me het allerbest. Hij zet me aan om meer aan mezelf te denken. Ik ben echt dankbaar voor zo’n geweldige partner. Kon hij maar een paar baksteentjes uit mijn gemoed verwijderen…

Het komt wel weer allemaal goed. Daar geloof ik in. Maar voorlopig zit ik eventjes met mijn stil verdriet.

Kijk, mama, zonder wielen!

zondag, 11 september 2011

Yeey, we hebben een thuisverpleegster gevonden die de uitdaging aangaat. Ze wil uren presteren die ze normaal niet doet en in ruil daarvoor probeer ik momenten op te vangen dat haar kinderen thuis zijn. Moet lukken met mijn job. Ze had nog nooit een kind gesondeerd en merkte de eerste keer, onder mijn begeleiding, dat leeg sonderen een beetje oefening vergt. Geen probleem voor mij; belangrijker is dat het o zo goed klikt tussen Jill en Isaak. Ze is zo lief, lacht altijd en geeft Isaak een sticker na elke flinke plas :). Ze is een godsgeschenk!!

Yeey, Noortje heeft vrijdag haar eerste uur zwemles achter de rug. Die worden georganiseerd door het stad en duren tot december. Zou mijn missje tegen dan zonder bandjes kunnen?

Yeey, we hebben de laatste Delhaizesmurf te pakken om onze collectie te vervolledigen.

Yeey, ik heb een nieuw opgeknipt kapsel dat langs alle kanten hoort te steken. No bad hairdays anymore… hopelijk.

Yeey, zaterdag was een wondermooie dag. We konden het niet laten, sprongen de fiets op en gingen weer een ijsje eten. De kinderen hoorde je niet klagen.

Yeey, vandaag gingen we een driegangenmenu eten in Sint-Truiden met de Flair-bon. Sinds ons laatste uit de hand gelopen restaurantbezoekje met hysterische Isaak is het hout vasthouden. We moesten heel lang wachten op ons eten en daarom was het des te verrassender dat de kinderen engeltjes waren. En ze hebben al hun groentjes opgegeten! Ik genoot van inktviscarpaccio, souvlaki met tzatziki en een machtige chocomousse + limoncello. Ik kijk al uit naar de volgende bon.

Yeey, Noortje heeft haar angst overwonnen en fietst zonder zijwielen! Ze wou het zo graag maar durfde haar voeten geen 10 seconden van de grond te houden. De overbuur zei dat ze er klaar voor was en daarom is Danny blijven oefenen met haar. Ze had het vrij snel beet. Gisteren twee uurtjes en vandaag een uurtje volstonden om het hele fietsproces – starten, rijden zonder botsen, stoppen – alleen uit te voeren. We zijn weer lekker trots en verdorie, wat wordt ze snel groot!!

nieuwe start

woensdag, 7 september 2011

De laatste dagen van de vakantie heb ik actief met de kinderen doorgebracht: we hebben geknutseld, gewandeld, gespeeld en getetterd. We gingen lekker verloren brood eten bij Kim. We rustten nog een beetje uit voor “het harde werk”. Ik zag het goed zitten om terug te beginnen, de personeelsvergadering was een opwarmerke. Deze 2 weken moet ik slechts 6u/week les geven omdat een klas op stage is. Dus blijft er nog wat tijd over voor de kapper, shoppen, koffietje op ons terras dat eindelijk klaar is. Ideaal om erin te vliegen 🙂

Ook Noortje was enthousiast. Verleden dinsdag mocht ze kennis maken met haar juf: Anniek mag haar dit jaar slimmer maken. Ze praat de hele tijd honderduit over haar klas. Heel leuk, want de meeste ouders komen niet veel te weten. Vandaag was er oudercontact en alles wat de juf vertelde wist ik al :). Noortje vertelde me gisteren zelfs dat ze een kindje pijn gedaan had op de speelplaats, dat ze sorry moest zeggen van juf en dat niet deed, maar dat ze het uiteindelijk toch op het wc zei. Goudeerlijk, haha! Voor de rest ben ik heel opgetogen over de juf. Ze is heel gestructureerd, houdt duidelijk van haar werk dus ik ben nu al fan.

Het weekend brachten we rustig door. Ik had al 1 uur les gegeven en dus moest ik recupereren ;). Zaterdag begon Noortjes volksdans terug, dus die was al content. In de namiddag wilden we genieten van het enige zonnetje deze zomer. We gingen een heerlijk ijsje eten, met de fiets. We zochten ook waterschoentjes voor Isaak maar kwamen van een kale reis terug: niks in zijn maat. Zondag bleven we gewoon thuis!

Isaak had het wat moeilijker met de ganse week crèche. Hij weende telkens ik hem afzette. Ook dat zal wel terug wennen. Het zal wel moeten, want in januari gaat onze boy al naar school. Maar liefst 27 kindjes zijn nu al ingeschreven voor het instapklasje. Ik panikeerde lichtjes toen ik dat hoorde. Juf Sarah staat aan het stuur. Juist, die juf die vorig jaar heel rap in het snotje had hoe Noortje in elkaar zat. Ondanks haar jonge leeftijd heb ik veel vertrouwen in haar. Toch vroeg ik of ze het zag zitten met Isaak. Ik kon wel voor een oplossing zorgen zoals half jaar extra naar de crèche of eventjes bijzonder onderwijs. Zij vond echter dat hij de kans moest krijgen net als iedereen. Chapeau voor haar, ik kan alleen maar dankbaar zijn voor zo’n open ingesteldheid. Dank u, SBS Rapertingen!