Archive for januari, 2011

I(.) survived!

maandag, 31 januari 2011

Wat een illusie dat ik vannacht zou kunnen slapen. Het was zo raar dat ik op een kamerke lag terwijl andere mensen voor mijn zoon zorgden. Ik heb wel 5 keer gebeld naar IC, nachtwandelingen op de gang gemaakt, gewoeld, enz. Het was voor niks nodig: hij sliep rustig en had geen pijn. Deze morgen was de eerste keer dat ik of Danny hem niet gesondeerd hebben en dat voelde wat raar. Ik was extreem vroeg al aangekleed en klaar voor de dag, maar ik mocht pas na 9 uur bij hem. 1 blik op hem en ik zag dat alles in orde was. Hij is zo’n dapper manneke! Net voor een operatie, terwijl hij hoofdpijn heeft, of erna, met pijnlijke wonden, hij blijft altijd vrolijk:

kwartier voordat hij naar de ok ging

zo lag hij me op te wachten op IC

eventjes rusten

De dokters kwamen ook met goed nieuws. Het gehalte leukocyten in het cerebraal vocht was niet verhoogd, al een goede (maar niet sluitende) aanwijzing dat er geen bacteriën aanwezig zijn. De kweek zal over enkele dagen uitsluitsel geven. Ook het woord hersenbloeding past eigenlijk niet zo goed bij wat er bij Isaak gebeurde (hadden ze wel gisteren mogen zeggen…). Er was gewoon een bloeding aan de vliezen van de ventrikels, de rand van de hersenen. Waarschijnlijk gebeurt dat wel vaker bij mensen, zonder dat iemand er erg in heeft. Dat er schade zou zijn, is onwaarschijnlijk. Morgen staat er wel een CT-scan op het programma. Als er nog bloed achtergebleven is, moet hij opnieuw een andere drain, maar ook daartoe is de kans gering.

Isaak dronk goed en vertederde zijn verpleger, die hem het liefst wou houden. Jammer voor hem, omdat hij het zo schitterend deed, mocht hij in de namiddag al naar zijn kamer. Hij had het wat lastig, durfde niet goed bewegen omdat hij waarschijnlijk wat pijn had of wat misselijk was en lag de hele namiddag in mijn armen. Heerlijk! Hij was net wat opgekikkerd toen zus en papa aankwamen. Hij overstelpte Noortje met kusjes, echt koddig! Ook Noortje had ons gemist. Ze was blijkbaar boos, overstuur en verdrietig geweest toen ik om half vier niet aan de schoolpoort stond. Toen papa op de opvang verscheen begon ze hysterisch te brullen. We genoten dus des te meer van ons anderhalfuurtje samen. We gingen naar de cafetaria en Isaak mocht zelfs mee!! Het paardje en de lekkere hapjes stonden hem al op te wachten 🙂

traditie bij elk bezoek aan het UZA

stoofvlees! (de spruiten spuwde hij uit)

Nu ligt hij rustig aan de monitor naast mij. Ik geniet van zijn gesnurk. Ik ga hem gauw in dromenland vergezellen. Dit hebben we maar mooi weer achter de rug!

Advertenties

het bankje

zondag, 30 januari 2011

Gisteren heb ik een onverwachts fijne dag gehad, maar die beschrijving volgt later, als ik wat meer in de mood ben.

Vannacht kon ik niet goed slapen. Isaak had gisteren nog een keer overgegeven en had enkele duidelijke momenten van overdruk. Ik voelde instinctief dat dit te erg werd voor een verkoudheid. Deze ochtend had hij een half uur lang een keihard gespannen fontanel (verkoudheid was nochtans al veel minder) en hij was te veel aan het afzien. De maat was vol. Ik belde de kinderarts van wacht in het UZA en kreeg gelukkig de ex-neurologie-assistent aan de lijn, Michiel, die Isaak al goed kent. Eerst ging hij mee in het verhaal van dr Aerssens, maar na een kwartier live het gedrag van mijn zoon te beschrijven, zou hij toch de neurochirurg eens bellen. Die geloofde niet meer in het virusverhaal en wou ons na 12u eens zien. We hadden nog tijd om naar de familieviering te gaan, en ik bad vooral om duidelijkheid.

In het UZA vertelde de neurochirurg dat er nog 2 mogelijkheden waren: of de drain was inderdaad verstopt, of hij draineerde net teveel, zoog daardoor de ventrikelwand aan, kon dus niets meer weg laten vloeien tot het te bol stond waardoor de wand losliet. Dit laatste was makkelijk op te lossen door de pompstand magnetisch aan te passen. Hoe ik ook hoopte op het laatste, mijn door ervaring opgedane medische kennis in combinatie met de observatie van mijn zoon vond dit niet helemaal geloofwaardig. De radioloog die een echo nam vond de ventrikels echt nog niet overdreven bol, wat geruststellend was, maar in die val waren we al meermaals getrapt. En inderdaad, na het aanprikken van het ventiel was de diagnose ZOals ik diep vanbinnen al wist: potdicht verstopte drain. Het hersenvocht liep nu alle kanten uit waar het niet hoort te zijn, dus Isaak moest met spoed onder het mes. Alleen had meneertje pas als troost een vierde worstenbroodje gegeten. En daarom moest het uitgesteld worden tot hij een lege maag had, tot …

NU dus. Nu zit ik hier op het bankje buiten aan de operatiekamer. Helemaal alleen, want wie ondergaat nu op zondag 19u een operatie? Huilend werd hij van me weggenomen, want ik mocht niet mee, zoals anders, de operatiekamer binnen. Weekendprotocol. Als alles goed meezit, zie ik hem binnen een dik half uur terug. Dus bang ben ik niet, eerder opgelucht, dat we geen aanslepende onzekere periode tegemoet gaan. Ik heb er alle vertrouwen in dat die nieuwe drain straks goed werkend op zijn plaats zit.

Dan is het helaas nog niet rustig adem halen. Als ze bacteriën vinden in het hersenvocht, moeten ze de hele drain opnieuw eruit halen, want die beesten hechten zich hardnekkig aan plastiek en geen enkel antibioticum is daar tegen opgewassen. Dan moet hij 2 weken een uitwendige drain in combinatie met een antibioticumkuur krijgen en daarna begint alles opnieuw. Een scenario waar ik liever een kruis door trek.

19u45: en toen viel m’n batterij uit. Daar zat ik dan in een halfdonkere gang mijzelf op te vreten zonder afleidingsmateriaal

Het is nu 23u. De operatie zou iets meer dan een uur duren, maar meer dan 2 uren gingen voorbij. Ik werd stilletjes aan gek. Toen kwam de neurochirurg met het nieuws dat Isaak ok is en dat de oorzaak gevonden was: een hersenbloeding, een drie-tal weken terug. Die had een klonter gevormd die in de drain zat. Hij zegt dat we ons daar geen zorgen over moeten maken, omdat hij voor de operatie het ontwikkelingsmatig goed deed. Hij wou hem liever een nachtje op intensieve observeren in plaats van hem zoals gewoonlijk naar de kamer mee te geven. Ik was zo blij dat ik hem kon knuffelen. Hij weende wat, maar was te troosten en sliep door mijn strelingen rustig in.

Het is vreemd, hier zo alleen op de kamer. Ik hoop dat ik kan slapen, want dat vieze woord spookt door mijn hoofd. Ook Danny vindt het maar niks. We zitten met zoveel vragen. Waarom bloedt hij daar? Gebeurt dat nog opnieuw? Heeft dit iets met zijn spina te maken? Allemaal vragen die hopelijk vlug zullen beantwoord worden. Ik ga mijn oogjes dichtdoen. Mijn recupererend zoontje heeft een fitte mama nodig!

moeilijk

zaterdag, 29 januari 2011

Om 15u mochten we naar huis. De neuroloog nam de tijd om mij uit te leggen dat we de tijd moeten nemen om de weegschaal duidelijk te laten doorslaan: naar de goede kant (de acute overdrukken verdwijnen) of de slechte (duidelijk blijvende continue overdruk). Hij verzekerde me dat er geen permanente schade mogelijk is door korte tijd overdruk. Hij begreep ook dat het niet makkelijk was als mama, maar elk onderzoek zou te belastend zijn voor hem (straling), kan niet met spoed gebeuren (MRI), heeft niet direct zin als er geen continue overdruk is (onderzoek oogfundus) en geven toch waarschijnlijk geen uitsluitsel. Van de dokter op de spoed hadden we ook al gehoord dat we beter geen pijnstilling geven omdat dit de kliniek maskeert. Het klinisch beeld is uiteindelijk het enige wat ons op termijn duidelijkheid zal geven.

Met een happy kind, dat op tijd en stond eens een hoopje ellende wordt, ging ik dus zus ophalen. Ook zij is wat ziek: beetje koorts, bleek en rap moe. Toch wou ze nog even naar Lotte en ik was heel blij dat ik wat van me af kon kletsen tegen Kim. Daarna dropte ik Noortje vlug bij de papa, die haar voeierde en in bed plantte, om met zoonlief naar de dermatoloog te gaan. Isaak betoverde haar meteen met zijn mooiste glimlach en ze was heel verwonderd dat hij nog altijd niets tegen witte jassen heeft. Zijn huid aan de hiel werd in stadium 2 bevonden. 1 = verdwijnende roodheid, 2 blijvende roodheid, 3 een blaar en 4 een doorligwonde. We kunnen het proces stoppen door dagelijks 2 crèmekes te smeren. Haar hart brak toen Isaak plots weer overdruk kreeg en ze het lachende kind zag afzien. Niets aan te doen, mevrouw!

Deze nacht sliep hij door, maar deze morgen werd hij huilend wakker. Tussen half 9 en 10 volgden de acute aanvallen kort op elkaar en het eindigde met braken. Daarna zakte zijn fontanel en was hij weer zijn vrolijk zelve. Ik sta verwonderd van mijn kalmheid en in plaats van paniekerig de auto in te springen richting UZA, belde ik dr. Aerssens. Hij meldde droog dat ik er niet als met microscoop op moet kijken (hallo, braken!!) en dat hij gerust een buikgriepje kan hebben. We kunnen nog steeds niets doen omdat hij telkens terug beter wordt.

Op doktersvoorschrift moet ik dus uit zijn buurt blijven. Ikke naar de kapper dus (Noortje naar de dansles en mijn 2 venten naar de winkel) … waar ik het welgeteld 10 minuten volhield zonder te bellen. Hij doet het sindsdien echter goed, sliep van 11 tot 1, at zijn bordje met smaak leeg en kirde tijdens het spelen met papa. Daarnet had hij weer last en wees naar boven, verlangend naar zijn bed, waar hij nu vredig in dromenland ligt.

En ik maak me klaar om met Dorine naar de Decathlon te gaan (skireisbenodigdheden halen) en daarna te gaan kaarten op school. Benieuwd of ik mezelf kan afleiden… Moet lukken met mijn grootste hobby!

er mee leren leven…

vrijdag, 28 januari 2011

Om 23u gisterennacht begon Isaak in zijn bed te wenen. Wat ik vreesde, was realiteit: Isaaks fontanel stond gespannen en hij was vrij suf. Ik contacteerde de kinderarts van wacht van Antwerpen en die vertelde me dat het niet kritisch was omdat hij niet braakte en dat ik dus naar het VJ-ziekenhuis kon. Ik pakte ons boeltje bijeen en toen ik klaar was… zakte zijn fontanel ineen en was hij opnieuw zijn vrolijke zelve. We besloten even te wachten, Danny pakte hem op schoot en we keken wat tv. Enkele minuten later zag je hem zo wegzakken, evenredig met de opkomende spanning boven op zijn hoofdje. Zijn ogen stonden glazig. Ik crosste naar het ziekenhuis. De assistent voelde ook de spanning en de kinderarts werd uit haar bed getrommeld. Toen ze aankwam, zag hij er weer heel goed uit. Ze dacht dat het waarschijnlijk van zijn verkoudheid kwam. Toch zou ze zich zelf als mama ook zorgen maken en ze vond mijn vraag om hem hier een nacht te observeren, een goed idee. Haar woorden werden bevestigd door Isaak, die weer verslechterde. De neuroloog zou deze morgen beslissen of er een CT-scan nodig is en de hele nacht werd hij gemonitord en om de 2 uren wakker gemaakt. Gaaap.

Deze morgen is hij echt goed, buiten een tweetal acute opstootjes. De neuroloog dr. Aerssens gaat contact opnemen met UZA, maar denkt dat er momenteel niets aan te doen is. Een verstopte drain manifesteert zich dikwijls op lange termijn. Als het gewoon overvloedige productie van cerebraal vocht is door een virusinfectie, gaat het vanzelf over. Telkens opgenomen worden, is geen goed idee. Het stikt hier van de vieze beestjes.

We moeten er mee leren leven. Isaak met de pijn, ik met de ongerustheid. Hij vergelijkt het met epilepsie. De eerste keer denk je gewoon dat je kind sterft, na een jaar zeg je: o, ’t was een goeie nacht, er waren maar 9 episodes. Als de Antwerpse neuroloog dezelfde visie heeft, staan we straks terug thuis en moeten we afwachten tot het volgende stadium: ofwel gaat het vanzelf over, ofwel begint hij te braken en/of krijgt hij sunset ogen.

Iemand tips hoe ik mijn paniek in dergelijke situatie de baas krijg? Ik denk dat iedere mama hetzelfde zou reageren, terwijl hij als arts natuurlijk kritiekere situatie ziet. Ik vind dat ik al veel kan relativeren, maar blijkbaar zal ik nog een beetje beter mijn best moeten doen :s

panisch

donderdag, 27 januari 2011

Blog, je mag ook zo’n moment eens meemaken: ik ben een blok nervositeit, mijn ratio moet zwaar de nederlaag ondergaan op mijn paniek.

De laatste dagen hebben mij stilletjes aan in deze toestand gebracht. Wat scheelt er dan?
Ten eerste heeft Isaak nog steeds last van drukplekken. Nadat de firma zowel de dag- als nachtspalken aanpaste, merk ik geen verbetering. ’s Ochtends komen 2 vuurrode plekken tevoorschijn op zijn hielen. Die verminderen gedurende de dag, maar verdwijnen niet. De ene dag is het al erger dan de andere. Als het een drukwond wordt, dan zijn we ver van huis! De doorbloeding is daar bijzonder slecht en een wond geneest heel moeilijk. Dat wil ik ten koste vermijden en heb daarom maar een afspraak met de dermatoloog gemaakt. Misschien ben ik veel te preventief, maar ik hoop dat ze me kan vertellen wanneer ik aan de alarmbel moet trekken en hoe ik ermee moet omgaan. Ik heb voortdurend schrik voor een blaar, maar kan ook zijn spalken niet uitlaten want ze lijken goed te werken en misschien kan zo die operatie voor zijn voetstand overbodig worden.
De tweede zaak, daar kan ik helemaal niet mee overweg: Isaak heeft de laatste dagen af en toe een gespannen fontanel. Dit is een teken van overdruk, maar door zijn stiff ventrikels kan het evengoed van zijn verkoudheid zijn. Hij begint af en toe zonder reden te wenen en grijpt dan naar zijn hoofd. De lintmeter is al ontelbaar keer bovengehaald, maar de omtrek wijzigt gelukkig niet. Dat zijn shunt verstopt zou zijn, daar is een zeeeer minimale kans toe, maar natuurlijk zit ik juist met die mogelijkheid de hele tijd in mijn kop. Daarnet stond zijn hoofd weer zichtbaar bol en hysterisch, met tranen in de ogen belde ik naar Antwerpen. Geen enkele neuroloog is bereikbaar, maar ze zullen contact met mij opnemen.

Dus beginnen mijn oksels te zweten, mijn hartslag bereikt een turbosnelheid en ik heb moeite met rustig ademen. De tippen van mijn vingers zijn koud, mijn handen trillen en de tranen hou ik nu ook niet meer tegen. Stom wicht, zegt mijn verstand, maar mijn stresshormonen leggen het het zwijgen op. Het lukt me een beetje rustig te worden door dit schrijven. Ik ben me wel bewust dat ik nu sommige mensen die houden van Isaak ook bang maak en dat spijt me. Maar ik had het effe nodig…

En ondertussen zit Isaak naast me lachend te spelen, met deugnieterij in de ogen. Dus kritiek is zijn toestand allesbehalve. Hier zullen we binnenkort weer eens goed om lachen. Domme mama toch!

slik!

woensdag, 26 januari 2011

Gisteren ging ik naar een studiedag over Spina Bifida voor verzorgenden zoals verpleegsters, kinesisten, GON-leerkrachten, enz in Gasthuisberg Leuven. Ik was welkom hoewel ik niet tot de doelgroep hoorde. Ik dacht nochtans dat ik Isaaks grootste verzorger ben ;). Ik ben graag op de hoogte van de wetenschap achter zijn aandoening en wou best wel eens de visie van Leuven horen. Marita kent wel al hun ideeën maar de onderwerpen interesseerden haar ook, dus zaten we om 8u gezellig samen … in de file.

We kregen heel wat moeilijke termen voorgekauwd, slikten ze dapper door, maar voor mij zaten er toch wel enkele emotioneel moeilijk verteerbare stukken bij. Dank u, blog, om even mijn zware maag en dito hoofd te verlichten.

Het begon met een inleidingswoordje van de voor mij al legendarische Carla Verpoorter. Zij doet in Leuven wat Dr. Laridon in UZA doet. Ze gaat eind dit jaar op pensioen en heeft sinds ’78 ervaring met SB, ze heeft ook een pak meer patiënten dan Antwerpen. Het luisteren waard dus.
Ik onthoud van haar vooral dat ook zij vindt dat de eerste lijn info te negatief is voor foetussen waarbij spina ontdekt wordt. Er bestaat een artikel met de volgende conclusie na een studie: the quality of life in SB: importance of parental hope. Op dat vlak zijn we goe bezig, vind ik :). Meermaals werd gewaarschuwd voor iets wat ik al herhaaldelijk rechtstreeks of onrechtstreeks gemerkt heb: een overbeschermende omgeving. Ouders proberen hun schuldgevoel te compenseren door hun kind te ontzien of te verwennen. Gelukkig heb ik daar geen/niet veel last van.
In Leuven vinden ze het ook heel belangrijk dat de ontwikkeling van een SB-kind identiek verloopt met dat van een ander kind bv kruipen MOET op dezelfde leeftijd gebeuren. Indien dit niet mogelijk is, moeten hulpmiddelen ingeschakeld worden bv een caster-kar. Ik vind het een mooie visie die niet helemaal gevolgd wordt door Antwerpen. Voor beide zaken valt inderdaad iets te bepleiten.
Een mooi citaat vond ik van een Brits rolmodel. Men vroeg haar ooit: “wat is de sleutel om respect te hebben voor de noden van een andersvalide?” Haar antwoord: “heel simpel, communicatie”.

Daarna kwam de incontinentieverpleegkundige aan het woord. Goed sonderen is de sleutel tot sociale zindelijkheid en ik heb nog wat tips opgedaan om mijn techniek bij te schaven. Operaties moeten absoluut indien mogelijk uitgesteld worden tot na de puberteit omdat bv een sling zijn effect kan verliezen door de vorming van de prostaat. Ook hier gaat het UZA een andere weg op. Zij vinden het opportuner dat een kind (denken we nu even aan een 10-jarige) zonder pamper en dus zonder geurtje in de klas kan zitten. Hier ga ik serieus over moeten nadenken. Voor Isaaks lichaam is het beter om te wachten, voor zijn psyche kan ik de uroloog beter aan het werk zetten. Dit is een bijzonder moeilijk vraagstuk. Vergeet niet dat rommelen in zijn buikstreek veelal voor complicaties zorgt, bv aan de drain. En daar bedank ik voor!
De fecale continentie is vooral via trial and error te bereiken. We hebben een hele resem bruikbare tips gekregen. Gelukkig heb ik nog een jaartje respijt. Dan zullen we waarschijnlijk moeten starten met retrograde darmspoeling, een techniek die Isaak dagelijks drie kwartier op het toilet zal kluisteren. 80% van de SB kinderen zijn hierbij gebaat (slechts 50% van de volwassenen).

Daarna kwam de kinesiste aan het woord. Volgens haar tabel kan een kind met een laag-lumbaal letsel minder dan 50 meter (thuis en op school) stappen met 2 krukken en zit het daarbuiten in een rolstoel. Dat lijkt me een fijne prognose voor Isaak. Het neurologisch letsel is echter zelden afgelijnd (de open wervels wel). Tot welke categorie je behoort, wordt bepaald door de activiteit van de gluteus en de quadriceps. Sowieso heeft Isaak in het eerste geen activiteit, dus is het lumbaal. Het zal dus allemaal afhangen van zijn quadriceps, waar hij nu minimale activiteit heeft. Ontwikkelt hij zijn spierkracht daar verder, dan hoort hij bij de laag-lumbale groep, en is dat niet zo, dan is hij een hoog-lumbale rolstoelgebruiker. Ik mag toch weer hopen (zie derde paragraaf) :D.
Er werd wat gegoocheld met moeilijke woorden, dus ik ga mijn kinesist vandaag aan een kruisvuur van vragen onderwerpen. Wat heb ik vooral geleerd? Dat het heel belangrijk is om zover mogelijk te gaan in het leren stappen. Ook al verkiezen de meesten na hun puberteit de rolstoel, het lichaam heeft die enkele jaren stapoefening echt nodig (minder spontane fracturen en decubitus + verhoogde mogelijkheid tot zelfstandige transfers en onafhankelijkheid). En: dat het heel belangrijk is om met krukken te wandelen, ook al kunnen ze zonder zelfstandig stappen. Dit dient om valgus stress bij de knie te voorkomen.

De diëtiste lichtte ons in dat 50% van de spina-patiënten vanaf hun 6de overgewicht hebben en als adolescent en volwassene aan obesitas leiden, ook al hebben ze een normale voedselintake. Oma’s, leg die snoepkes maar weg!

Een sociaal werkster kwam ook haar werk eens verduidelijken. Vermits ik al deuren plat gelopen heb op dat vlak, verkreeg ik hier geen nieuwe info.

Daarna was het de beurt aan de psychologen en ergotherapeuten. Ik leerde het ICF model kennen en het feit dat zelfstandigheid verwerven door aanleren van zelfzorgactiviteiten moeilijker loopt bij onze kinderen. Een normaal kind dat zijn benen breekt zal zich sneller zelf behelpen dan een spina-kind. Hier schrok ik toch van. Men had mij verteld dat door de hersenvervorming het IQ wat lager lag, maar nu zag ik de 2 Gauss-curven naast elkaar. Je kan toch rekenen op een IQ van 25 à 30 lager (grote schok voor mij)!! Ze hebben problemen op gebied van executieve functies, visueel-perceptueel functioneren en visuo-motorische integratie en sociaal emotioneel functioneren. Voor wie hier geen jota van begrijpt, mag me altijd uitleg vragen, maar ik zal ook mijn papiereke erbij moeten pakken :). Ik zal eens een hele handleiding schrijven tegen dat Isaak naar school moet, maar voor deze blog is de uitleg te lang. We kregen heel wet tips hoe die moeilijkheden aan te pakken. We hebben ook een mooi A4 gekregen met tips over welke mijlpalen ze op welke leeftijd best nemen. Dit komt netjes geplastificieerd aan ons prikbord!
Ons kinderen hebben ook hun relatieve sterktes. Dat zijn sociale cognitie, fonologische processen, het lange termijngeheugen, expressieve taal, lezen en spelling (vaak toch wel gepaard met dyslexie). Verwacht je dus maar ooit aan het eerste boek van auteur I. Volders!
Isaak is naast SB-patiënt ook gewoon Isaak. Hij heeft hersentjes genetisch geërfd van 2 niet zo’n idiootjes. Of het voldoende zal zijn om het gewoon onderwijs aan te kunnen, zullen we moeten afwachten. Dat er slechts 24* kinderen met spina in het gewoon katholiek onderwijs zitten met GON-begeleiding (van die zonder waren geen cijfers, maar ik heb een sterk vermoeden dat het merendeel dat wel heeft), moet mijn idee hierover wel wat bijspijkeren. Het zal zeker niet van een leien dakje gaan, maar ik zal me er maximaal voor inzetten. Mijn idee is dat BUSO hem in een beschutte werkplaats zal begraven. Het is een voorlopig idee, berust op “horen van”. Wie weet is het gewoon het ideale systeem voor Isaak en is dat wat hij nodig heeft, om later ZIJN leven te leiden. We hebben nog tijd zat om daar achter te komen.

Als laatste kwam de dokter van de volwassen patiënten aan het woord. De begeleiding van volwassenen door een team is pas heel recent omdat de sterfte bij kinderen met SB 100 keer meer WAS dan bij de andere kinderen. Over de problemen bij volwassenen werd heel kort ingegaan, want daar zijn we nog laaaaaaaaaaang niet aan toe…

4 uren lang werden we geconfronteerd met het ene probleem na het andere. Het was zwaar en ik ben blij dat ik deze studiedag niet meemaakte toen ik zwanger was. Gelukkig is de realiteit niet zo geconcentreerd en valt alles vrij goed mee (tot nu toe). Stap voor stap komen we nieuwe heuveltjes tegen die ik hem zal helpen nemen. En eens hij jongvolwassen is, hoop ik dat hij geniet van het mooie, weidse uitzicht!

* ter vergelijking: een 5000-tal met autisme! Over GON en de anomalieën van het systeem kregen we uitleg van de verantwoordelijke van het katholiek onderwijs.

’t was weer plezant

maandag, 24 januari 2011

’t Was een rustig weekje: niet te veel te beleven, niet te stressy, niet te veel werk (behalve het uitwassen van de kasten, bèk).

Donderdag ben ik met de leerlingen een workshop gaan doen in de KHLIM. Waar ik vreesde voor een saaie, moeilijke, nerdy wiskundeuiteenzetting, werden we getrakteerd op een interessant verhaal over cryptografie. Het was aanschouwelijk en vakoverschrijdend: geschiedenis, economie, elektronica, informatica en uiteraard wiskunde waren verweven in de onthulling van de geheimen achter pc-banking en user autentication op bv facebook. De leerlingen waren gefascineerd en ik heb weer inspiratie voor een nieuw lesonderwerp in de toekomst. Perfect dus!

Vrijdagavond was het nieuwjaarsreceptie van het PIBO. In tegenstelling tot andere jaren ging het er zeer rustig aan toe, maar dat was net wat ik nodig had: een klapke hier, een hapje daar, nog wat wijn erbij en ik had meer dan een aangename avond.

Gisterenmiddag aten we tong (in de carrefour in reclame) met gesmoorde venkel, rijst en hollandaisesaus. Raar om dit hier te vermelden? Klopt, maar het was zo ontzettend zalig lekker! Ook de kinderen hun bordje was in een mum van tijd op. Alleen Danny verkoos gehakt, kan je dit geloven?? Soit. De kindjes kregen hun middagdutje, wij een nieuwe wasmachine en daarna vertrokken we richting stad. We vonden allebei schoenen en gingen nog een pannenkoekje eten. Geslaagde zaterdag.

Vandaag trokken we naar een lerarendag in het Speelgoedmuseum. Isaak heeft heel wat kreetjes van ver- en bewondering geuit. Noortje was het vrij rap beu en zeurde de hele tijd om een drankje. We sloten daarmee af en de kinderen konden zich uitleven in de speelruimte. Fijnfijn.

Waarom blijven wij eigenlijk nooit eens een weekend thuis?

rariteitenkabinet

dinsdag, 18 januari 2011

Hoe kan ik dit proper formuleren? Ik zal niet eens de moeite doen: vergeef me mijn botheid, maar Noortjes foef stinkt naar ouwe vis. Al geruime tijd, maar het is even weg geweest toen we haar lokaal behandelden met een zalf tijdens haar blaasontsteking. Gisteren was het meer dan ooit terug, dus een bezoekje aan de dokter werd in het kort gepland.

Vanochtend stond ik op met een dikke linkeronderkaak. Het jeukte een beetje en was gevoelloos. In de loop van de dag werd het nog erger en trok de gevoelloosheid naar rechtsboven. Misschien was het niets, maar het voelde erg ambetant, alsof je verdoving van een getrokken tand uitgewerkt raakt. Ik ben dus met mijn dochter naar Dr Dominique getrokken en die kon ons direct geruststellen. Noortje heeft misschien een schimmel, maar niets dat schade kan veroorzaken. De roodheid daar is wat exceem en visgeur is toch naturel :). We wachten op de uitslag van het uitstrijkje.
Mijn huid is ontstoken door een allergie. Misschien iets wat ik gegeten heb, maar waarschijnlijk een contactallergie. Aan wat? God mag het weten… Ik heb pillekes gekregen en zal er toch een dag of 3 mee rondlopen. Ik heb ook nog andere experimentele pillekes gekregen om mijn huisstofmijtallergie te temperen. Poging nummer 5 of zo. Elke dag begint bij mij met een uur niessalvo en ik ben da beu!

Isaak wou niet onder doen en pronkt met een verkleuring boven en naast zijn linkeroog. In de crèche heeft hij een autootje tegen zijn tronie gekregen en ze vermoeden dat het daarvan is. Zeker zijn ze niet, want hij heeft niet gehuild. Zijn eerste blauw oogje, keischattig! Ik ben zo trots op hem 🙂

zwoegen en genieten

zondag, 16 januari 2011

Om 9u stond mijn nonkel aan de deur. Hij bracht ons de op maat gemaakte dressingkasten. Danny “mocht” hem helpen om die zware dingen 2 verdiepingen hoger te brengen. Ze werkten keihard en om half 3 was de klus geklaard. Er was tussenin wel tijd voor koffie, rustpauzes, een aperitiefke en een gezellig klapke. Het resultaat is zalig! 3/4 van onze 15 m² grote dressingruimte staat vol lege kasten, lonkend naar inhoud, mij toefluisterend dat het nog solden zijn. Probeer dat maar eens te weerstaan.

(rechterkast verdwijnt nog)

(leggers nog in te plaatsen)

Ondertussen stond ik alleen voor het badderen van de kinderen (Isaak nog steeds huilend), het schoonmaken van onze living en keuken en het voorbereiden van het diner. Ik was net op tijd klaar toen Rosa en Louis arriveerden. We hebben een heel fijne namiddag en avond gehad. Het zijn echte familiemensen en kindervrienden. Noortje is ontelbaar keer onzichtbaar geshminkt geweest en Isaak leerde de woordjes draaien (daaie) en bal (ba). De koekjes werden goedgekeurd

… en de collega’s hebben chance: er is nog een hoop over voor morgen 🙂

koekjes bakken

zaterdag, 15 januari 2011

Morgen krijgen we fijn bezoek over de vloer. Aan Danny’s tante Rosa en nonkel Louis hebben we al veel gehad. Ze wonen in Antwerpen en als we in het UZA verblijven kunnen we altijd op hen rekenen. Anders trouwens ook :). Ook op zingevend vlak komen we overeen. Ze zijn nog niet in ons huis geweest. Louis is werfleider of zo en we hebben zijn tips kunnen gebruiken om onze helling te bekomen. Ze komen het resultaat bewonderen.

We willen hen morgen wat verwennen. Ze kunnen 2 gerechten verwachten en huisgemaakte koekjes. We gingen de ingrediënten halen toen Noortje op de dansles was, maar wachtten tot ze thuis was om eraan te beginnen. Zo’n assistent komt altijd goed van pas.

Overijverig hielp ze de hele tijd mee.

suiker afwegen

Na een tijdje kwam de aap uit de mouw waarom ze zo hulpvaardig was:

Ze heeft anderhalf uur geconcentreerd gewerkt, de hele tijd getetterd, zich geweldig geamuseerd en … genoten van haar beloning 🙂