Archive for september, 2010

Wat nu?

donderdag, 30 september 2010

Gisteren kreeg ik het nieuws dat er geen enkele andere mogelijkheid opzit dan een herziening voor Isaaks percentage handicap. Ze hebben ons dus 8 maanden aan het lijntje gehouden. Om enkele redenen zie ik een herziening niet zitten:

1) die papieren invullen, daar gruw ik voor. Je moet je kind zo negatief mogelijk afschrijven, want het minste lichtpuntje wordt geïnterpreteerd alsof er met je kind niets aan de hand is. Dat wringt! En die controle, denk je dat ik nog vertrouwen in die dokters heb? Ik heb zelfs een fobie van hen.

2) Jana is ook net op controle geweest. Ook zij kreeg geen 66%. Een ander jongentje, letsel S3 (veel beter), “stapt” op 2,5 jaar, geen kine (wel ook 5 keer sondage en darmspoeling) heeft het wel. Fijn voor hen, helemaal gegund, maar er wordt dus duidelijk met 2 maten gewogen door de verschillende dokters. EN DAAR KAN IK NIET TEGEN!!!

3) Wie weet draait een herziening zelfs negatief uit, krijgen we minder punten als voorheen omdat in de rare hersenkronkels van de arts Isaak nu beter is dan in januari. Want sommigen kennen duidelijk geen hol van Spina Bifida en een controle is maar een momentopname. En als we een positievere beoordeling krijgen, wie zegt dan dat het met terugwerkende kracht gebeurt?

Enkele pistes die ik misschien wel ga bewandelen is een gesprek met een politicus of de burgemeester (dienstbetoon op een zitdag heet dat), een telefonisch gesprek met de dader van dit onheil (Isaaks controlearts van januari), een gesprek met KVG en/of in beroep gaan. We hebben toch al onze sociale lening en belastingsvoordeel gemist, dus een jaartje langer wachten kan er nog wel bij…

Advertenties

wéér ziek

maandag, 27 september 2010

Zaterdagochtend had Isaak 39,6° koorts. Met Perdolan kregen we dit onder controle. De gesondeerde urine geurde wat en de stick was positief voor nitriet, maar niet voor leukocyten. Na controle in het labo bleek dat er op dat vlak niets aan de hand was. Ik vermoedde dat hij de bronchitis van Noortje geërfd had, maar kon naar mijn mening nog wachten met een doktersbezoek.
Zelf was ik ook niet lekker (keelpijn, hoofdpijn, sloom) en met ons drietjes deden we een lange middagdut. (Nadat we eerst de schoenenwinkel een knap stel meisjeslaarzen armer maakten.)

Zondag was er niets meer aan de hand. Geen koorts en everybody happy. We mochten mijn schoonouders’ gespaarde kleingeld (meer dan 75 2-euromunten) helpen opmaken aan de kermis. Jano was er ook bij.

gezellig met z'n 4 op de pjedjes

boys and toys

chillen met een drankje

mams en paps mochten ook eens wild doen

Deze nacht stond Noortje om 3 uur aan onze deur: “Ik ben al wakker”. Na wat gesus wou ze toch verder pitten. Een uur later weende Isaak, een half uur daarna weer. Hij bleek 40,0 graden koorts te hebben. Ik ontdeed hem van zijn pyjama en met wat Perdolan mocht hij tussen ons in slapen.
’s Ochtends had hij amper 38° en omdat hij opgewekt was, mocht hij naar de crèche. Toen ik hem ging halen, was het weer opgelopen tot 39,8°. De kine werd benut als tapotage (longen kloppen) en deze avond ging ik naar de dokter. Hij was er blijkbaar beter aan toe dan zus verleden week en we mogen nog 2 dagen uitkijken of AB nodig is. Hij ligt momenteel koortsloos in bed, dus duimen!

Hopelijk slaapWEL vannacht.

voor echt

vrijdag, 24 september 2010

Hier sta ik dan met mijn emoties.

Danny is op teambuilding. Ik moest dus alleen met mijn 2 pagadders naar de eerste pasbeurt voor Isaaks spalkjes en sta-apparaat. Het was een nare ervaring.

Vooreerst hadden ze een verkeerde tekening op de spalkjes geplaatst. Er staat naar mijn mening iets chic op … voor jonge pubers. Terwijl ik zo’n leuk babymotiefje uitkoos. Ik was zwaar teleurgesteld. Die dingen kosten echter 1400 euro en ik kon niet bewijzen dat de fout bij de firma (CTO) lag. Tot ik zwart op wit mijn keuze op papier zag. Ze moeten ze dus (op hun kosten!) opnieuw maken, ik vind het te belangrijk. Jij wil toch ook geen foute sokken die je tenue verknallen? De man van het CTO zou zijn best doen dat er geen vertraging kwam door deze fout. Oef!
Veel erger was de monsterlijke staplank. Ik schrok hoe groot dat ding is. Als Isaak erin staat, komt hij hoger dan zijn zus. Die vond dat fantastisch, Isaak is nu een beter speelkameraadje. Maar het manneke wou helemaal niet spelen. Eerst die stroeve dingen rond zijn onderbenen en daarna vastgekneld in een hoop metaal, zijn eeuwige glimlach maakte gauw plaats voor een waterval aan tranen. Hartverscheurend. Ik kreeg koppijn en mijn wangen werden rood van het ingehouden verdriet. Daarna moest ik nog naar de kine. Ik kon er eventjes stoom aflaten. Die vertelde me over een mama die het ook telkens moeilijk heeft bij een nieuw hulpmiddel. Een jaar geleden werd bij haar kind een erfelijke aandoening met beperkte levensverwachting vastgesteld. Sindsdien is ze al een tiental attributen “rijker”, inclusief een rolstoel. De eerste keer hiermee naar school was verschrikkelijk, al die blikken. Bovendien is de mama alleenstaand!
Het is misschien niet netjes van mij, maar ik trek me op aan ergere zaken. En bijna iedereen kan dat doen, want het kan zo goed als altijd erger. Maar toch, nu is het eventjes balen.

Hopelijk begrijpen jullie adhv deze foto’s de krop in mijn keel.

Stoer... binnen 8 jaar!

Ik wil eruit!

IK WIL ERUIT!!!

Kostprijs van die 2 ondingen? Bijna 4000 euro. Gelukkig betaalt Vadertje Staat dit alles. Jullie (wij) dus. Bij deze: bedankt iedereen. En als jullie nog eens vloeken bij de belastingsbrief, bedenk dan dat er ook nuttige dingen van betaald worden…

Kermis (2) en (3)

donderdag, 23 september 2010

Lekker weertje! Ideaal om de kermis op te sjokken. Gisterennamiddag sliepen de kindjes uit (Noortje van 2 tot bijna 6!!) dus konden we, nadat Danny thuis was, vertrekken naar de septemberfoor. Het was zo leuk dat we pas rond half 10 terug thuis waren.

mooie lampekes

let's fly!

macho Isaak met zijn chauffeuse

Vandaag was het weer feest voor miss. Op school kreeg ze “smolliebollen” en om 4 uur kwam haar meter, “tante sjisjit”, haar halen om terug te gaan kermissen. Mama niet toegelaten. Even later kreeg ik de volgende sms: “we zijn friet aan het eten, de mayonaise was het eerst op”. En toen ze thuiskwam met een grote lolly, wist ik dat het meer dan ok geweest is. Dank u, lieve Brigitte!

van baby naar peuter

dinsdag, 21 september 2010

Hou ik mijn lieve jongen baby? Ik weet het niet. Ik zou inderdaad het liefst hebben dat hij zo’n schattig charmeurke blijft. Nu is hij zo gelukkig en beseft hij nog niet dat hij anders is. Voor mij mag hij stoppen met groeien. Ik weet echter dat dat utopie is en wil hem stimuleren in zijn vooruitgang. Blijkbaar doe ik dat niet goed genoeg. 5 minuten bij Danny en hij kon alleen zijn flesje leeg drinken! 1 namiddag bij de papa (ik probeerde onze rommel kwijt te raken op een garagesale) en hij eet een banaan gelijk een volwassen aap!

my milky way

nmblm

yoghurt eet ik al lang op m'n eentje

Wat een luxe… Het ochtendritueel verloopt een stuk vlotter. Maar het avondflesje op mijn schoot sta ik voorlopig nog niet af 😉

Kermis :)

zondag, 19 september 2010

De zaterdagochtend willen wij altijd allerlei praktische zaken verwezenlijken, maar moeten we ook telkens 2 kinderen meesleuren. De oplossing? Volksdansen voor Noortje bij de Boezeroenen (Kuringen). Voor de democratische prijs van 35 euro per jaar hebben we een wekelijkse babysit van 10 tot 11u30 (incl. glas limonade) en Noortje amuseert zich te pletter met dansjes op haar niveau, afgewisseld met spelletjes en tekenen.

Na het dansen gingen we met mijn ouders eten in de Witte. Ze maakten een tussenstop in Hasselt op weg naar een volleymatch in Luik. Ze waren gekomen om te trakteren op de kermis. Onderweg naar daar maakten we gretig gebruik van het nieuwste kunstproject op de kleine ring: de ene schommel na de andere.Super initiatief!!

in het peuternestje

op het verkeersbord Reet

die doet nie ju?

duwen oma!

ook een luchtrooster is pure fun!

Noortje en Isaak genoten met volle teugen van de attracties. Al moet ik zeggen dat Noortje deze keer veel last had van tis-gedaan-en-ik-wil-nog-eens!!!!-itis. ’t Is niet niks, een koppige kleuter met temperament. De traantjes konden de sfeer toch niet bederven.

vrooooem

toch even wennen, zo hoog...

ik kan al goed paardjerijden

de carrousel

samen in de autootjes

We sloten af met een koffie terwijl de kinderen hun prooi van het viskraam konden bestuderen. Na de nodige bedrust voor de kleintjes keerden we met de fiets terug voor het vuurwerk. Prachtig! Bij deze hebben ook wij de kermis officieel geopend 🙂

en nu mag het stoppen!

zondag, 19 september 2010

Wat hebben we op anderhalve week tijd overleefd?

* een kotsepidemie binnenshuis. Isaak gaf het over aan Noortje, zij aan mij en Danny moest zich in het begin van de week ook overgeven aan het virusje.
* de bronchitis van Noortje veroorzaakt geen koorts meer, maar de hoest blijft van diep komen. Als het morgen niet beter is, vraag ik de dokter om advies
* de diarree van Isaak is volledig onder controle. Ik wijt het waarschijnlijk aan het eten van sesamzaadjes.
* Danny’s pijn aan de pols bleef ondraaglijk. De orthopedist werd ingeschakeld en er bleek toch een serieuze barst in het bot te zitten. Nu is hij 6 weken gekluisterd aan een brace.

Laten we hopen dat dit niet aan een dergelijk tempo blijft duren!

race tegen de tijd

zaterdag, 18 september 2010

Trop is trop. Ik hop van plaats tot plaats en jaag me constant op: zou ik het nog halen? Om maar eens een voorbeeld te geven: de tijdsbesteding van verleden donderdag. Isaak had ’s nachts een aanval van diarree gekregen en het beddegoed, heel zijn kleren en – na het uittrekken van de body – huid en haar hingen vol met je weet wel. Na een snel bad poogde ik hem mee te geven naar de crèche met Danny. Ik dropte Noortje op school en waste meer dan een uur vieze kleren uit. Ik kwam te laat op de naailes, maar kon mij toch nog 2 uren ontspannen. Om 12u spurtte ik met een tussenstop bij de bakker naar huis, propte mijn bokes in mijn mond en belde de logopiste voor wat verdere tips ivm met Isaaks leren drinken. Haar vorige advies had alleen geresulteerd in een kliederboel. Ik ging naar Noortjes school om haar antibioticum te geven (juf mag dit niet meer) en te checken of ze het nog uithield. Ze zag er ok uit. Ik ging Isaak uithalen en verbaasde me erover dat hij nog steeds dezelfde kleren aanhad. Pamperinhoud was dus meegevallen. Samen deden we boodschappen want er was echt niets meer in huis. Thuisgekomen gaf ik hem vlug zijn vieruurtje en vertrokken we om Noortje op te pikken. Ik probeerde files te vermijden om 10 minuten te laat bij Noortjes turnles aan te komen. Toen kon ik eindelijk wat ademhalen… (koffietje bij Kim)
De maandag is niet veel beter. Ik geef les tot 13u, moet om kwart na 2 Isaak oppikken om naar de kine te gaan. Na de kine is het ruim 15u, dan dump ik zoonlief terug in de crèche om op tijd in Noortjes school te zijn (15u35). Ergens daartussen zouden nog boodschappen gedaan moeten worden.

Voor kerst vraag ik dit jaar TIJD!

Noortje is hees

dinsdag, 14 september 2010

… en toch blijft ze zingen 🙂

Het komt dus goed met haar longetjes. Vandaag heeft ze slechts 1 keer koorts gehad (39,2°) maar dat was vlug opgelost met Neurofen. Ze at goed en had – na heel wat slaap – zin in wat lol, ook al kreeg ze bijna geen klank uit haar keel. Morgen komt er iemand van de CM-oppasdienst voor zieke kinderen en donderdag kan ze hopelijk terug naar juf Hilde.

eerste woordjes

dinsdag, 14 september 2010

Noortje was er laat mee, Isaak nog later. Ik weet niet of je al echt van woordjes kan spreken, maar hij herhaalt dezelfde klankencombinaties in dezelfde situaties. Onze thuisbegeleidster beweert dat het minimum op 12 maanden 1 woordje is, maar daar geloof ik niet veel van. Volgens mij ken ik nog babies die dat niet bereikten.

Wat kraamt onze boy al allemaal uit? Het is vrij controversieel als eerste woordenschat:

* Po! Leve de zus en haar Teletubbies. Het liedje galmt hier zoveel uit de tv en haar mond dat Isaak de laatste naam spontaan aanvult. Wie kan hieraan tippen qua originaliteit van eerste woordje?
* Denk aan een kip die tokt: p(w)a…p(w)a…p(w)a. Dat is zijn versie van de man die nu naast mij zit. Of hij effectief weet dat dit woord bij deze man hoort, is nog maar de vraag.
* Baa… zegt hij netjes na als ik idem dito reageer bij het openen van de pamper.
* Die!, als hij iets toont dat hij wil hebben. Varianten hierop zijn: O da en O (met wijd open mond)!
* En vandaag kwam er nog een woordje bij. Je merkt wel, ’t is gene rappen: