Archive for maart, 2010

zorg, zorger, zorgst

woensdag, 31 maart 2010

We hebben allemaal onze zorgen, en we beleven ze volgens onze normen. ’t Is te zeggen: olifanten zijn voor ons muggen en andere mensen blèten voor een peulschil. Ik had verwacht dat ik zo’n mensen belachelijk zou vinden, maar ooit was ik ook zo en ik ben onvoorstelbaar verdraagzaam geworden; ik veroordeel minder dan voorheen.

Nu moet ik toegeven, deze week voel ik me niet helemaal lekker, vervelende kriebels in de buik. Ten eerste ervaart Danny enorme werkdruk en stress door zijn nieuw werk. We hopen dat de routine dit zal verlichten, want de randvoorwaarden zijn mega-ideaal! Vannacht zat hij tot 4 uur te werken, duimen maar dat hij er niet onderdoor gaat en dat het hem sterker zal maken.

Ten tweede moet ik morgen naar Antwerpen. Ondanks dat we wekelijks bij de dokter zaten, vond ik de voorbije maanden ideaal. Deze emotionele rust mag voor mij blijven duren. Ik heb (onterecht waarschijnlijk) schrik dat morgen misschien iets aan het licht zal komen. Ook hier hebben we jullie duim voor het tegendeel nodig!
In mijn handtas zit een brief die voor mij 100 kg aanvoelt. Het is een aanvraag van de kinesist voor maar liefst 4 hulpmiddelen. Ik citeer niet, want het meeste begrijp ik zelfs niet (en ik heb al klagende bloglezers gehad die vroegen of ik in het Latijn schreef) maar de zaken die Isaak zou nodig hebben zijn: een voorligmatrasje, een zitschaaltje met obductieklosje (zalig mooi woord, maar what the heck is it?), een staplankje en onderbeenorthesen. Benieuwd wat het UZA daarvan vindt.

Zou ik kunnen slapen vannacht. Met nervositeit leer je omgaan – niet te geloven dat ik voor de eerste keer buisjes van Noortje 1000en keren gewoeld heb, terwijl ik voor Isaaks drainoperatie als een roos sliep.
Ik zal hier moeten afsluiten, ik heb verloren met Rumikub en daar hangt iets aan vast…

Advertenties

update dokter

maandag, 29 maart 2010

nog eventjes wat uitslagen:

  • Isaak heeft geen muco, yihaaa!
  • De pH van zijn urine is terug 8, grrrrrrrr
  • Zijn koorts is bijna weg (nu zit Noortje met lichte verhoging, pfff)
  • Na calorieënberekening blijkt dat hij te weinig binnen krijgt. Hem volstouwen met koekjes en gesuikerde papjes is de boodschap (compleet tegen mijn goesting!)
  • De kinesist heeft me een aanvraag gedaan voor maar liefst 4 à 5 hulpmiddelen, zucht

Ook heb ik een lang onderhoud gehad met de maatschappelijk werker van de CM. Hij kan me een eind op weg helpen met wat papierwerk, gelukkig…

gezinnekesweekend

zondag, 28 maart 2010

Het was al een hele tijd geleden (naar mijn gevoel) dat we nog eens een activiteitje deden met het gezin. Gisteren was het mooi weer en nadat we de noodzakelijke voormiddagtaakjes deden (boodschappen (klik vooral op “Noortje belt met de selfscanner“, hihi), opruimen, was, kapper, eten maken,…), trokken we ’t stad in. Het was Spring Fashion Weekend en x-jaar Vlaanderen Vakantieland. Ik besloot voor het eerst in mijn leven eens fatsoenlijke BH’s te kopen en ben verbijsterd dat zo’n ding even duur is als een merkjeans. Daarna trokken we naar het Dusartplein; daar was voor jong en oud veel plezier te beleven:
Noortje vond het springkasteel net iets leuker dan de peuterrodeostier (en zeggen dat ze eerst op de volwassen versie wou),

peuterstier

Ik wil niet op de koe!

mama en papa mochten eens ondersteboven fietsen

fietsen ondersteboven

en dat met een minirok...

en je bent nooit te jong om aan je lijn te werken 🙂

Noortje zumbat

Noortje zumbat

(+ video)

Met grote dorst gingen we op de 19de verdieping naar de bar in het Radissonhotel. Het zicht is adembenemend mooi en de serveersters zijn zot van Isaak.

Radissonbar

hoog en droog

Vandaag besloten we eens een uur ver te rijden naar een kindvriendelijk restaurant in Neerpelt. Het Rodeorestaurant is meer dan de moeite. Je dumpt je kinderen in de speelzaal en geniet van het heerlijke Amerikaanse eten: grote hoeveelheden, presentatie gene vette maar niet duur… Het werd een halvedaguitstap want Isaak raakte maar niet uitgekeken op de Texaanse versiering en de grillvuren en Noortje speelde naar hartelust! Het is gewoon niet te geloven wat er allemaal van speelmateriaal was: van babyspeelgoed tot springkasteel en een heel buizensysteem.

Isaak en speelgoed

allemaal voor mij?

I en N op springkasteel

samen springen

N en I springkasteel

zo moet het, Isaak!

Isaak op de stoel

word ik zo groot, mama?

Wie wil meer dan 10 euro voor een binnenspeeltuin betalen als je voor 50 euro elk een driegangenmenu hebt met wijn en koffie en tevreden kids?

happy 3

... en een happy papa

PS. We slagen er steeds meer in de zorgen naast ons neer te leggen. Isaak heeft al heel het weekend rond de 38° koorts maar dat heeft ons niet belet plezier te maken. Hij is gewoon z’n vrolijke zelf en eet goed, dus why worry? Een half jaar geleden zouden we al lang op de spoed gestaan hebben…

circus-cisie

zaterdag, 27 maart 2010

vermits ik gisteren om 20u50 uitgeteld in bed lag, sta ik een dag achter met mijn blog.

Gisteren was het zover, de urine was terug zuiver en de besnijdenis kon doorgaan. Om 7u stond ik met mijn zoon in het VJ-ziekenhuis (vandaar de vermoeidheid). Om 8u15 lag hij op het operatietafeltje en kwart voor 9 mocht ik hem al weer naar zijn kamertje meenemen MET verblijfsonde. Ik vroeg me af waarom, want er was afgesproken dat dat niet zou gebeuren. Onwetend vertrok ik een half uur later naar mijn werk – oma en opa zouden heel goed voor hem zorgen. Een paar uur later sprak ik de dokter. De ingreep was broodnodig; binnenin zat het vol aangekoekte etter, zodanig dat de voorhuid vergroeid was met de eikel. De uroloog werd even een slager en heeft ferm moeten snijden. Meteen kregen we dus een verklaring voor de blaasontstekingen en ’s avonds kreeg ik een infectievrije zoon mee naar huis, oef!

Het saaie ziekenhuisverblijf werd doorbroken door Isaaks kamergenootje. Even een vergelijking:
* Ruben was deel van een tweeling, 3 maand jonger dan Isaak, even groot, maar 4 kg dikker!
* Isaak was vlak na de operatie al fit alsof er nooit iets gebeurd was, de andere heeft de halve dag geslapen. Ondertussen hing Isaak de clown uit en vertederde elke verpleegster.
* Het andere arme schaapke gilde het uit op het moment dat hij moest plassen, Isaak vond dat geweldig grappig (ons sadistje, hij lacht altijd als hij een wenend kindje inclusief Noortje ziet). Isaak zelf heeft niets van pijn gevoeld, jammer genoeg weten we nu ook dat zijn mannelijk lid compleet gevoelloos is 😦

O ja, ik heb mijn eer gered en hem zelf gesondeerd. Het was akelig, de wond zag er verschrikkelijk uit, maar toen ik merkte dat het allemaal pijnloos was, kon ik de noodzaak boven de emotie plaatsen.

verwenoma en – opa

donderdag, 25 maart 2010

Mijn ouders profiteren graag van het leven. Gelijk hebben ze! En wat super is: ze laten ons meeprofiteren.

Momenteel zitten ze te relaxen op hotel 1 km van ons deur. Ze zijn naar Hasselt getrokken zodat ik morgen kan gaan werken vlak na Isaaks operatie. We hebben er al een fijne dag opzitten. Eerst zijn we een speciaal broodje gaan eten in Huis Pricken, dan heb ik hen gelost om hen rustig te laten shoppen (ondertussen moest ik met Isaak naar het ziekenhuis voor de zweettest) en daarna zijn we met ons allen gaan eten in de Century. Ik heb 2 zakken vol kleren als paascadeau gekregen (ondanks mijn luidkeels protest!!), ze zijn zalig mooi.

Onze kinderen waren weer heel voorbeeldig tijdens het diner. Isaak hoorde je niet – buiten af en toe het dada baba tijdens het spelen, en Noortje at flink haar bordje leeg en amuseerde ons met haar lachen en kinderpraat.

’t Is fijn geweest maar nu moet ik naar bed. Isaak moet onmenselijk vroeg om 7u in het ziekenhuis zijn…

Niet te geloven, maar OEF!

dinsdag, 23 maart 2010

De Federale Ombudsman (FO) is een dienst die je helpt bij klachten oa zoals die van mij ivm de controle van Isaaks handicap. Het heeft me heel wat tijd gekost om te snuffelen in de saaie wetteksten, want ik wist dat ik alleen ons recht kon aantonen als ik een objectief gegeven had. Het heeft me nog meer tijd gekost om de lieve mevrouw van de FO te laten begrijpen hoe de vork in de steel zat. Eindelijk, na 2,5 maand, kreeg ik een brief waarin ik te horen kreeg waarom de controlearts Isaak niet gerechtigd vond. Ik citeer: “Er wordt in de nieuwe wetgeving geproken van een periode van minstens 6 maanden sonderen. Dit zou volgens FOD bij Isaak niet het geval zijn. Het leek de arts dan ook voorbarig om reeds 66% toe te kennen vooraleer een def. beslisssing genomen was over de sondage. Wanneer blijkt dat de sondering langer dan 6 maanden nodig zou zijn, kan u steeds een herzieningsaanvraag doen.”

Ik ben geschokt! Meneer de doktoor mag bij mij eens een wiskundelesje komen volgen. Dan zal ik hem eens aantonen dat er tussen mei 2009 en januari 2010 (datum van controle) 8 maanden zitten. En waar heeft hij in godsnaam gelezen dat het sonderen tijdelijk was? Als hij een beetje over Spina kende, dan wist hij dat het voor het leven was. En dat is dan de meneer die over aandoeningen moet oordelen…

Ik ben ergens blij dat het woord herziening viel, en dat we niet in een slopend beroep moeten gaan. Maar zelfs dat moeten we niet doen, zei de FO. We staan 100% in ons recht, en mits nog wat papierwerk (haha :() zou het moeten lukken zonder nieuwe controle.

O dierbaar België…

zeg dat het nie waar is!

maandag, 22 maart 2010

Vandaag mocht ik naar de dokter bellen voor wat uitslagen:

Eerst het goede nieuws. Isaak heeft geen glutenintollerantie. Oef. Hij kan dus veilig mijn taart- en koekjesverslaving overnemen. We hoeven vrijdag ook niet in het ziekenhuis te blijven, want een verblijfssonde geeft meer risico op infectie. We blijven daar tot 5 uur, mogen dan proberen te sonderen en als het niet lukt, moeten de verpleegsters er vakkundig afblijven en de uroloog opbellen zodanig dat hij het kan komen doen. Het zou mijn ego pijnigen als ik het na meer dan 600 keer niet zou kunnen, ook al is er een operatiewond. We zien wel.
De zweettest donderdag zal ook gegarandeerd lukken. Hij heeft dit weekend precies een half jaar zweten ingehaald. Heerlijk om te zien, je kan dit niet geloven als je niet meemaakt dat je baby altijd een rood hoofd krijgt ipv het natuurlijke.

Voor de rest blijkt Isaak een goede gastheer te zijn. De exotische bacterie die na de zware antibioticumkuur + een onderhoudsdosis van trimethoprim een week volledig weg was, is terug! En toppunt: het beestje besloot resistent te worden aan deze AB en niet meer resistent aan furadantine, de AB waar hij vorige keer WEL ongevoelig voor was. Blèh! Vooral omdat Isaak voor de operatie liefst infectievrij moet zijn. Nu moeten we weer een kuur geven, donderdag laten controleren en hopen dat de operatie doorgaat. Want de besnijdenis is broodnodig om af te raken van de blaasontstekingen.

Verder wil de dokter dat we verder experimenteren met andere melk. Hij zou moeten minder verzadigende melk drinken, maar maak dat ventje maar eens wijs dat de minder lekkere melk beter voor hem is…

Noortje besloot dan ook maar eens mee te doen en ziek te worden. Het vele slapen had dus een oorzaak. Welke juist? Dat weten we niet. Gevolg? Het meiske ligt met koorts in bed. WIE heeft hier gezegd dat alle bacteriën en virussen welkom zijn??? Hopelijk is ze vlug opgeknapt.

De grootste domper werd bij de kinesist gezet. Hij zei dat Isaak misschien nooit zou kunnen staan. Daar moest ik heel hard van slikken. Ik dacht nog altijd dat er mogelijkheid was op stappen, maar nu zijn we precies een stapje minder ver. Ik zal maar mijn motto van altijd volgen: we zullen wel zien.

twas super!

maandag, 22 maart 2010

Een weekendje West-Vlaanderen, daar kikker ik helemaal van op. Het nut van rolluiken werd ten volle geïllustreerd. Om kwart voor 9 schrok ik wakker, maar beide kinderen waren nog in dromenland, Isaak volop aan het snurken. Toen we klaar waren, trokken we voor een uurtje shoppen naar de Zeb. Bankrekening geplunderd, maar ik heb voor het eerst eens geïnvesteerd in een knappe jeans. Met mijn nieuw topje was mijn tenue voor het doopfeest de zondag compleet. Dat was een opluchting, want het is een ongeschreven regel in onze familie dat je op ieder feest “in tnieuw” verschijnt.

Zaterdagnamiddag gingen we naar moeke, mijn niet te temmen omaatje. Daar kreeg Noortje haar verjaardagscadeaus van opa en oma Kortrijk. Nadat de gebakjes opgegeten waren, ging het richting volleybal. Ik kan de familietraditie niet doorbreken en mijn kinderen volleyballoos opvoeden. Noortje vond het alvast top, vooral de muziek in de time-outs. Daar ging de poep weer gezwind van links naar rechts en boven naar onder… Ook Isaak vond het leuk om de bal te volgen.

Zondag was het hoogtepunt: een mooie doopviering van de tweeling van Isaaks meter. We mochten genieten van een zalig diner en vertrokken pas laat richting huis. Nonkel Thomas vergezelde ons nog tot Brussel en liet Noortje kennis maken met de I-pod. Jong geleerd… maar broerke, jij mag het haar wel cadeau doen met haar communie, hoor!

Leuke foto’s zijn te zien op http://www.xayana.be/index.php/2010/03/heilige-boontjes/. Zeker de moeite om het tof gezinnetje van mijn nicht te zien. Ze doet dat fantastisch, zo’n tweelingbaby groot brengen, mij moet je het niet vragen. Van haar blog heb ik de volgende leuke beelden gepikt: ons 4-tjes en het dubbele viergeslacht.

gezinsportret

ons 4 krijgen ze nooit uiteen!

2 viergeslachten

meme, haar 2 dochters, 2 kleindochters en achterkleindochters Noortje en Lieze

Merken jullie ook dat Isaak camerageil is? Hij moet de lens maar zien en hij tovert zijn charmantste look boven.
En Noortje, die was pompaf. Ze heeft warempel vandaag de hele dag op school geslapen! Nog nooit meegemaakt…

controle kinderarts

vrijdag, 19 maart 2010

Gisteren mocht Isaak nog eens naar dokter Elke. Hij toonde zijn zitkunstje en de dokter was positief verbaasd. Leuk! Zijn gewicht was niet fantastisch; gemiddeld weegt een 10-maanderke 9,5 kg, hij komt niet boven 7,6 kg. Verleden keer zat hij nog nipt op de 3-percentiel, maar daar zit hij nu onder. Toch vond de dokter dat hij er heel goed uitzag. Ze gaat nu nog eens een poging wagen om te testen op glutenintollerantie en muco, dit echter alleen om uit te sluiten. Ze is er vrij gerust in. Geen slecht nieuws dus. Als de testen goed zijn, wil ze ons naar de diëtist sturen. Maar waarom moet het manneke dikker worden? Later, als hij in zijn rolstoel zit, zullen ze klagen dat hij te dik is door lichaamsbewegingstekort. Zolang zijn mineralen en ionen goed zijn, is er voor mij geen vuiltje aan de lucht!

Isaak had eigenlijk al een beter eetpatroon kunnen hebben. Hij is namelijk zot van de kruidvatmelk (opgepast, ProductPlacement) met peer en koek. Maar dat mocht niet van de dokter want waarschijnlijk was die niet goed van samenstelling. Daar kwam ze gisteren op terug: alle melk in de winkels is gekeurd (dacht ik eigenlijk ook al!). Ik moest wel checken of de melk voldoende calorieën bevat. En wat blijkt? Onze poedermelk bevat er 67/100 ml, de kruidvatmelk 105! Dus, lieve schat, laat het je maar lekker smaken, en dan mag je van mij binnenkort terug lekker je fruitpapje!

Volgende vrijdag wordt Isaak besneden, een korte operatie waarvan we verwachtten dat we hem in de namiddag al terug mee naar huis kunnen nemen. Er zal echter een probleem met sonderen zijn en misschien moet hij  met een verblijfsonde overnachten. We zijn erger gewoon.

Ondertussen zijn we geariveerd bij mijn ouders en tik ik op het ouderlijke toetsenbord dit bericht. Het wordt een geniet – en relaxweekendje dat jammer genoeg altijd eindigt met een berg was en in te halen lesvoorbereidingen. De kinderen slapen voor het eerst samen in een kamer. Ik ben eens benieuwd hoe vroeg ze ons morgen zullen wekken. Ik zal maar op veilig spelen, hier afronden en mijn logeerbed opzoeken…

papierwerk

woensdag, 17 maart 2010

Voor wie zijn examen boekhouden wil voorbereiden, feel free om onze (lees: de mijne, want Danny houdt zich daar niet mee bezig) te komen proberen. Niet te geloven wat ze je op dat vlak aandoen als je een niet-alledaags kindje hebt. Fantastisch dat er tegemoetkomingen zijn, maar waarom kan dat niet vanuit 1 instantie geregeld worden? En waarom moet Isaak door 101 personen gevleeskeurd worden en is een verslag van onze neuroloog, hoofd van het Spina Bifida team, niet voldoende?

We mogen op ons knietjes vallen dat we in een land wonen dat sociaal vrij goed geregeld is, anders waren we nu financieel geruïneerd. Het is onmogelijk om een correcte balans te maken van onze extra kosten, maar ik schat dat we zo’n 1000 euro per maand kwijt zijn in een reguliere maand. Daar zijn ziekenhuiskosten niet inbegrepen, want die betaalt DKV (dank u, werk van Danny!) rechtstreeks. Hoe recuperen we daar een stuk van? Nu goed opletten:
– de gewone terugbetalingen van het ziekenfonds. Na heel wat heen en weer geloop kreeg Isaak E-pathologie en daardoor verhoogde terugbetaling en na nog meer geloop en gebel kreeg hij Omniostatuut, wat nog wat extra terugbetaalt MAAR
– eens hij over de 650 euro persoonlijk aandeel komt, krijgt hij van een instantie (de maximumfactuur) extra remgeld terug. Gelukkig gebeurt dat automatisch.
– materiaal voor het sonderen krijgen we terugbetaald door een dienst van de CM. Ook hier heb ik serieus moeten uitzoeken eer we deze toestemming kregen (oa 1 keer weigering omdat ik onder mijn handtekening niet “mama van…” had genoteerd) MAAR
– het medicijn tijdens het sonderen krijgen we terugbetaald door het Bijzonder Solidariteitsfonds. Hier waren wat trucs nodig van UZA om dit eindelijk te krijgen. Ze kennen daar het klappen van de zweep al. Goede maatschappelijke dienst daar!
– orthopedische hulpmiddelen krijgen we terug van het RIZIV.
– blijft er dan nog iets over zoals remgeld en medicijnen (sommigen zijn DUUUUR; wat dacht je van 77 euro voor sticks om blaasontsteking te detecteren?) dan betaalt DKV dat als we in een periode van 1 maand voor of 3 maanden na een ziekenhuisopname zijn.

De verbouwingen dan. Ook hier hopen we wat centjes te recupereren. Daar zorgt het VAPH voor. De procedure is “eenvoudig”:
– eerst vul je doc 001 op en dat stuur je op
– laat een offerte opmaken NA het opsturen (anders is het al een dikke njet)
– dan maak je een afspraak met een multidisciplinair team van de CM voor een verslag
– vergeet zeker niet een verslag van overmacht aan te vragen bij het UZA omdat dat vorig team de aanvraag NOOIT op tijd binnen kan krijgen
– maak een afspraak met het toegankelijkheidsbureau om een verslag te krijgen van Isaaks noden
– wacht dan af voor wat je vervolgens moet doen.
Hopelijk krijgen we dan niet te horen dat alles voor niets was, want er is grote kans dat Isaak te jong is voor deze aanpassingen.

Verhoogde kinderbijslag was ook zoiets leuk:
– aanvraag moest gebeuren door UZA. Daar zeiden ze al dat er weinig kans was dat Isaak zou krijgen waar hij recht op had, omdat de controleartsen vaak niet correct oordelen
– dan moest ik weeral… papieren invullen.
– controle volgde, in aanwezigheid van de maatschappelijk werkster – dank u! – om te checken of ik niet te positief over mijn zoon deed
– wettelijk heeft hij ALLEEN al voor zijn “urinaire retentie met sondage” recht op 70% handicap en de dokter oordeelde dat hij geen 66% heeft.
– nu moeten we in beroep gaan, CM doet dat gratis, maar … we hebben weer een verslag nodig van het UZA, dat die niet akkoord gaan met de beslissing.
Het is een rechtzaak die 2 jaren kan aanslepen… en dan is het weer tijd voor de nieuwe controle.

En dan heb ik jullie nog niet verteld over PAB, zorgverzekering, mijn urenlange bezoeken aan de CM,…

… Zijn jullie nog mee? En, nog zin om mijn boekhouding te komen doen? Ik begin er niet aan; ik zal waarschijnlijk al vele euro’s gemist hebben omdat ik niet controleer of ik effectief betaald krijg wat ik binnenbreng en omdat er hier en daar iets niet juist aangevraagd is, en ik heb ook totaal geen idee wat Isaak ons nu effectief kost. Maar meer tijd dan wat ik er nu al in steek heb ik er echt niet voor over!