Archive for december, 2009

Isaak is BELANGrijk!

dinsdag, 29 december 2009

Gisteren begon met het afwerken van mijn pakjeszoektocht. Hoewel de tijd mij eigenlijk ontbrak, wou ik dit jaar extra mijn best doen. Het is onmogelijk mijn dankbaarheid in cadeautjes te exprimeren, maar ik wil het echt proberen. Donderdag en vrijdag zal ik zien of het een beetje gelukt is.

De rest van de dag was hectisch: in mijn eentje met 2 uitgeputte ukjes naar de kine, valies maken om naar Vlamertinge te vertrekken waar ik nu aan het typen ben (onze break is bijna te klein, hopelijk is reisbenodigheid onevenredig met de leeftijd), proberen op hetzelfde moment al de hongerige magen te vullen en er volgt ook nog een verrassing waar ik nu nog niets over kan zeggen… (wordt vervolgd, zo krijg ik meer volgers ;))

Een pauze in de drukte was ons bezoek aan onze vrienden met boerderij in Beverst. We hebben hen leren kennen omdat hun jongste dochter ook Spina heeft. Vooral ik had tijdens mijn zwangerschap de behoefte om mensen te ontmoeten die kinderen hebben met de aandoening van Isaak. Dankzij de yahoogroep SpinaBifidaKids is dat gelukt. Ondertussen hebben Marita en ik al veel contact gehad en Jana (5) en Noortje kunnen het ook uitstekend met elkaar vinden.

Toen we daar waren, belde het Belang van Limburg ons op. Prompt moest ik een spontaan interview afleggen van drie kwartier en de fotograaf zou laat op de avond nog langs komen. Het resultaat was te bewonderen in  de krant van vandaag en ja, ik ben supertrots op het artikel en ons gezin! De mooie foto hebben we ook digitaal ontvangen:

happy family 🙂

Ik heb bewust de moeilijke momenten uit het artikel geweerd. Ik wou een positief verhaal brengen om mensen te inspireren. Uiteraard is het niet zo eenvoudig als de tekst laat blijken, maar echt waar, diep in ons hart zijn we echt gelukkig!

Na het telefoontje toonde Marita ons nog een aflevering van Volt waarin hun gezinnetje pronkte. Het handelde over een discussie omtrent abortus om medische redenen. Ik kan begrip opbrengen voor mensen die toch voor deze optie kiezen, maar de ethische filosoof zei vreselijke dingen. Hij vond onder andere dat abortus op een zelfde manier preventie was voor Spina als het nemen van een verhoogde dosis foliumzuur op voorhand. Pijnlijk. Jana’s ouders zeiden in die reportage iets top: “Jana zal gelukkig worden als ze haar handicap kan aanvaarden”. Ik kan veel van hen leren.

Isaak, dit is ons doel: jou genoeg zelfvertrouwen geven om jouw talenten te zien en niet jouw gebreken. Iedereen heeft kantjes waar hij minder tevreden over is en daar moeten we mee leren leven, jongen… Ik zal niet je helpen alle moeilijkheden te ontwijken door jouw lijden over te nemen; ik zal gewoon je trouwste supporter zijn!

Advertenties

lazy sunday

maandag, 28 december 2009

Op zaterdag beslisten we om op zondag naar Plopsa indoor te gaan.

Zaterdagavond ging Danny met Erik uit – geef hem eens ongelijk, het was eeeeeeuwen geleden. Ik stelde me wilde zuippartijen voor, maar mijn schat kwam netjes in een rechte lijn om 4u30 naast me liggen. Uit dankbaarheid nam ik de 2 kids voor mijn rekening tot Danny met een frisse kop om 11u30 opstond. Helaas te laat om een pretpark ons inkomgeld te gunnen.

We konden misschien wel nog naar het avondzwemmen in Centerparks gaan… Yipie, Isaaks eerste zwembeurt!

Helaas was de enige die uit pyjama geraakte ikke (terwijl ik anders altijd als laatste klaar geraak). We hebben er dan maar een luierikjesdag van gemaakt. Veel te veel studio 100 tv, vechten om Isaak te knuffelen en ik kon eindelijk mijn truitje afwerken dat ik op oudejaar wil dragen. Jaja, deze madam maakt zelf kleren; de beste hobby die ik ooit ontdekte dankzij mijn vriendin Kim.

En de dag eindigde met een avondje Lost, een serie waar we verknocht aan zijn. Momenteel zijn we pas aan seizoen 3, dus mondjes dicht over het vervolg!!!

In tegenstelling tot zondag, was vandaag een hyperactieve dag. Maar meer daarover morgen, een hongerig maagje moet gevuld worden…

en de x-mas was merry :)

vrijdag, 25 december 2009

Op 24 december doen we altijd hetzelfde: we halen in huis wat elk het lekkerst vindt en smullen. Deze keer was het nog leuker omdat er nu een interactief mensje meedeed (verleden jaar ging Noortje nog te vroeg naar bed en was mammie niet soepel genoeg om haar vrij te stellen van gezonde kost). En interactief werd hyperactief; om half 10 was hare Duracell nog niet leeg.

De voorkeur voor etenswaren van Danny en mij is lichtjes verschillend:
sushi <-> kippevleugeltjes
beiden kreeftensoep
ganzenleverpastei <-> spaghetti bolognaise
sint-jacobsvruchten met zoete aardappelen <-> pizza bolognaise
Als ik verklap dat Danny geen vis lust, is het niet moeilijk meer om te raden wie de ‘classy person’ is 🙂

En little miss smulde gewoon van alles even vrolijk mee…

Vandaag was een leuke dag met mijn schoonfamilie. Toen we met onze kinderen in kerstkostuums in het restaurant aankwamen, moest iedereen glimlachen. Deze moeder was apetrots.

De pakjes waren super. Binnen ons gezin hebben we elkaar verwend met singstar Studio 100, Elefun, een zingend spiegeltje, een bij beweging giechelend beertje, een badjas geborduurd met Super Vent Mega Pap en witgouden oorhangers.

En het mooiste cadeau? Dat mijne vent nu aan het strijken is terwijl ik mijn blog bijwerk 🙂

Kus!

merry x-mas

donderdag, 24 december 2009

Na nog maar eens wat uurtjes op de spoed (onschuldig virusje dat Isaak verleidt om af en toe te stoppen met ademen – te verslaan met aerosol) ben ik er volledig klaar voor om Kerstavond met mijn gezin kalmpkes te vieren. Ik ga de Delhaize seffes plunderen van alle lekkers en we staan te popelen om het cadeautjespapier te verscheuren. Hoe meer ik me amuseer, hoe minder kans jullie hebben om vandaag nog te weten te komen hoe origineel we elkaar deze keer zullen verrassen…

Omdat de post weer fantastisch gehaast is :s en sommigen niet op mijn VIP-adressenlijst staan, geniet hier van de digitale versie van ons kerstkaartje:

(met dank aan Winterland voor de kostumering)

jaar afsluiten

dinsdag, 22 december 2009

Het einde van het jaar is in zicht. Menig mens voert dan activiteiten uit om na oudejaarsavond met een propere lei te starten. Wij zijn ook maar gewone lui en doen lustig mee. We hebben ons kinderen in rode pakjes gepropt om kerstkaartjes te maken. Ik ben, net als vorige jaren, een compilatie aan het maken van onze homevideo’s om familie vrolijk te maken met de kinderfratsen (ik zaag mijn ventje de oren van zijn kop om de vorige versies op youtube te deponeren maar meneertje heeft schrik voor zijn bandbreedte; comprimeren lukt voorlopig niet, maar hopelijk kunnen jullie er binnenkort van genieten…). Ik pieker me suf om vrienden met mini-cadeautjes te verrassen. En net hebben we een knappe foto doorgestuurd om ons zoontje van een plek in het Belang van Limburg te verzekeren:

Isaak in het belang van Limburg

het begin van een mediacarrière?

Als kerstgeschenk vraag ik TIJD!

mmmmmmmmm

dinsdag, 22 december 2009

lekker eten, fijn gezelschap, de avond was compleet. 2 namiddagen in de keuken staan leverden een topavond op. Volgens Brigitte – supercollega, leuke vriendin met karakter en meter van Noortje – was ieder gerecht om de vingers van af te likken. Haar man Erik beaamde dat en was een leuke entertainer voor onze dochter. Koukleum Brigitte genoot van de warmte van Isaak.

Eventjes jullie jaloers maken:
schuimwijn met hibiscusbloemen + hapje bladerdeeg met pesto
mini ardeense pasteitjes
scampi in een currygeuzesausje
eendefilet in passievruchtensaus, kransje groenten en kroketjes
chocoladesoufflé met amarettomascarpone vergezeld van chocojenever
koffie met zelfgebakken koekjes

Honger gekregen?
Mij deed het alvast zin krijgen om het jaar verder feestelijk af te sluiten!

 

“dingske”

zondag, 20 december 2009
Isaak in het gips

wat zien jullie eerst: zijn drain, gips of stralende lach?

Keer op keer worden we geconfronteerd met Isaaks anders zijn. Dit in de negatieve zin door de onbeschoftheid van vreemden. We zitten rustig in een taverne. Iemand die we van haar nog pluimen kennen komt op ons af. “Wat een mooie baby … blablabla … en wat is dat dingske op zijn kop?” Ik zucht, de zoveelste lastpak. Ik zou haar moeten op haar plaats zetten, maar blijf beleefd: “Isaak heeft Spina Bifida en heeft een drain die hem beschermt tegen Hydrocephalie.”  Grote vraagtekens in de ogen… “Hij is geboren met een open ruggetje. Daardoor zijn zijn blaas, darmen en onderbenen verlamd. De ruggenmergvliezen, die naar buiten kwamen, hebben zijn hersenen in zijn keel getrokken en daardoor kan het hersenvocht niet meer uit zijn hersenkamers. Hij heeft een drain die het vocht via een alternatieve weg naar zijn buikholte brengt.” Steevast wordt daarop geantwoord: “O …, maar dat komt goed, zeker?” “Nee, het komt niet goed.” Daarop volgt de spreekwoordelijke mond vol tanden.

Nee, het komt niet goed! Integendeel, we moeten constant op onze hoede zijn voor achteruitgang. De drain kan verstoppen (is al gebeurd) en dan moet hij geopereerd worden. De verkleving in zijn rug kan zorgen voor een Tethered cord en dan heeft hij een gevaarlijke operatie nodig die nog meer zenuwen kan beschadigen. De Chiari Malformatie (hersenen in de keel) kan zorgen voor ademnood en krachtvermindering – opnieuw riskante operatie. Beter 9 keer voor niets naar het ziekenhuis, dan 1 keer te laat…

Zoals jullie zien, Spina beheerst een beetje ons leven; we proberen het toch zoveel mogelijk naar de achtergrond te dringen (maar blijven alert). We hebben echt geen behoefte aan pottekijkers die voor de sensatie ons begapen of ondervragen. Anderszijds vinden we het geen enkel probleem om vrienden en familie op de hoogte te houden als er vragen zijn. We hebben Isaak ook in jullie leven gebracht en warme interesse om ons beter te begrijpen en mee te LEVEN (alsjeblieft geen medeLIJDEN!) doet ons alleen maar plezier!

to werk or not to werk

vrijdag, 18 december 2009

Een kind dat vaak in het ziekenhuis vertoeft combineren met centjes verdienen, ook al is het dan parttime en ook al is het dan in het onderwijs met een weelde aan vakanties, is niet simpel. Isaak is 7 maanden en heeft net zijn 7de ziekenhuisopname achter de rug. Ik ben voorzienig geweest en tot 1 december heb ik ouderschapsverlof genomen. Zo kon ook de dagelijkse kine, 4 weken gips, bijna wekelijks controle in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen opgevangen worden.

Het is niet evident om mij als werknemer te hebben. 1 december begonnen, 2 december al problemen (daguitstap kon niet gecombineerd worden met Isaaks verzorging)… De examenperiode kon ik gelukkig combineren met zijn laatste ziekenhuisverblijf. Maar wat nu? Het lessenrooster is niet aangepast aan Isaaks behoeften. De openbare onwil van de directrice om dit te veranderen en haar daarop publiekelijk een trut noemen (had ik zeker niet mogen doen, sorry!), dat is niet bevorderlijk voor de werkrelatie…

Werken of niet, het is geen evidente keuze. Mijn job is mijn belangrijkste link met de realiteit. Het zal me misschien de zin geven om nog iets anders te doen dan er alleen maar te zijn voor de kids. En geef toe, de financiële voordelen zijn niet te versmaden. Als de Spina gerelateerde kosten betaald zijn, willen we ons af en toe een kleine luxe permitteren. Aan de andere kant zit ik vol stress. De verantwoordelijkheid om ook een goede leerkracht te zijn, kan er dan soms te veel aan zijn.

Op een schaal van 0 tot 10, hoe druk heb je het nu?, vroeg iemand me overlaatst. Maak er maar een dikke 9,5 van. Maar we zijn vol goede moed en het nieuwe jaar wil ik zeker met een loonbriefje inzetten. We zullen wel zien hoe het loopt!

een welgemeende dankjewel!

woensdag, 16 december 2009

Kiezen om een andersvalide kind te laten geboren worden… we wisten dat ons leven drastisch zou veranderen. Ik kom zeker nog terug op de redenen waarom we deze keuze maakten. Nooit zullen we er spijt van hebben! Maar wat we niet ingecalculeerd hadden, is het effect op anderen. Dat Noortje het af en toe moeilijk zou krijgen omdat er heel wat aandacht naar broer gaat, daar stonden we stil bij. De verrijking die Isaak – en de boodschap dat “andere” mensen ook meetellen – meebrengt, compenseert dat naar mijn mening. Maar dat anderen onze zorgen als een steen op hun maag zouden meedragen, dat had ik niet verwacht. Het ontroert me, maar het maakt me ook wat verdrietig. We zorgen goed voor Isaak – het verandert niets hier in ons huis als iemand zijn slaap laat en constant bang is om slecht nieuws te horen.

Ik had ook niet verwacht dat we zoveel mensen nodig zouden hebben. Sterke, onafhankelijke Lies moet nu toch wel af en toe haar trots opzij zetten voor opvang, financiële hulp en allerlei praktische ditjes en datjes. Maar zoals mijn broer zei: mensen zullen je alleen maar helpen als ze het echt zelf willen. Vandaar deze boodschap: mijn schuldgevoel gaat nu definitief de vuilbak in, ik ga van jullie hulp gebruik maken (met hopelijk af en toe een wederdienst) en hoop dat ik mijn dankbaarheid genoeg kan uiten.

Vooral mama en Henri: jullie zijn de beste! Sinds ik zelf moeder ben, kan ik zaken in een ander perspectief bekijken en besef ik maar al te goed wat een waardevolle mensen jullie voor me zijn. Vandaag nog heb ik kunnen genieten van een heerlijk etentje (gedachten en hoop was eventjes opzij) en kunnen boodschappen in mijn eentje doen; dat was warempel bijna een jaar geleden!!!

Nee, het was niet mogelijk om een keuze te maken en rekening te houden met iedereen rond ons. Isaak is er nu, en los van ieders mening, voel ik dat veel mensen onze keuze respecteren. Ze staan altijd voor ons klaar en daarom mag iedereen het weten: mercikes, kus kus aan iedereen die een vingerkootje, handje of hele arm meehelpt!

even voorstellen…

dinsdag, 15 december 2009

hallo,

wij zijn een, vind ik zelf :), superleuk gezinnetje: de baas (ikke ;)), de pcverslaafde superpapa Danny, de commandante Noortje en de rotverwende Isaak.

Omdat ik al 4 jaar bij mijn grote liefde ben, mijn dochter al bijna 3 wordt en ons leven drastisch veranderde bijna een jaar geleden, heb ik veel “in te halen” om jullie op de hoogte te brengen. Met mondjesmaat zal het wel allemaal verschijnen (tijd, tijd, tijd, konden we dat maar voor Kerstmis vragen…)

Waarom dit volgestouwde internet vervelen met de zoveelste blog? Omdat ik er emotioneel zelf behoefte aan heb. Dus al leest geen kat dit (maar ik heb al gehoord dat minstens mijn familie fan wordt :)), ik zal er heel wat aan hebben.

Hetgeen ons leven momenteel het meest beheerst, is de aandoening van onze zoon: Spina Bifida. Later meer daarover. Ik hoop hier zen te worden om een goed evenwicht te vinden tussen het alledaagse leven en deze stoorzender. Tussen de ziekenhuisbeurten, kine en verzorging door zijn wij gewoon Lies, Danny, Noortje en Isaak. Een gezinnetje met emoties, behoeften en vooral veel liefde!

Lies

Danny en ik

Toen we nog met ons tweetjes waren...

Noortje en Isaak

... na veel oefenen: Noortje en Isaak