En ik?

dinsdag, 25 maart 2014 by

Begin februari kwam er dan toch een definitief einde aan mijn relatie. Onze doelen in het leven zijn onoverbrugbaar verschillend. Maar wat heb ik van hem gehouden! En wat mis ik hem. Het is zo jammer, maar het lukte echt niet.
Ik heb veel van dit jaar met hem geleerd. Gelukkig zijn met mezelf en vooral met mijn vrienden. Man, wat heb ik fantastische vrienden, voor elk ditje en datje! Er zijn vrienden om met me mee te leven, vrienden om mee te feesten, vrienden die mijn wereld opentrekken, vrienden die me helpen,… Lucky me. Ik hou van hen!

Ik heb het ontzettend druk met de kinderen op mijn eentje, zeker met Isaaks verzorging, maar ik heb uiteindelijk ook nog een pak hobbies: koor, naaien, volleybal, vinzwemmen, vrijwilligerswerk voor VHS en KVG,… Genoeg gelegenheid om te ontspannen. Ik heb een schitterend evenwicht tussen momenten met en zonder gejaagdheid en voel – in tegenstelling met vroeger – zelden mentale stress. Mentale rust is er echter zo goed als nooit, idem dito voor fysieke rust. Daarvoor zou ik een hobby moeten laten vallen. Voorlopig lukt de combinatie nog perfect, dus hou ik het nog even zo. Met de optie op meer rust indien gewenst.

De ultieme “rust” voor mij is de skireis met school in de krokusvakantie. Hoewel het actie is van begin tot einde, is het allemaal plezier in het kwadraat. Als ik dan thuis kom, ben ik weer helemaal opgeladen voor een nieuw jaartje. Deze keer was er nog een bonus: het weekend erna ging ik op vrouwenverwenweekend in Vossemeren. Met een bende vrouwen waarvan ik maar eentje vaag kende. Ik had er weinig verwachting bij en toch werd het de max!

En zo gaan we optimistisch verder in het leven :).

Advertenties

Update Noortje

zondag, 23 maart 2014 by

Noortje gaat nog steeds vooruit op school. Zalig om te zien hoe goed ze al kunnen lezen na een half jaar. En ze schrijft mooier dan haar mama 🙂

nieuwjaarsbrief...

nieuwjaarsbrief…

netjes voorgelezen

netjes voorgelezen

Noortje was op het laatst in 2013 weer vaak ambetant. We deden heel vaak leuke dingen, maar telkens was ze ondankbaar of kwaad als we terug naar huis gingen. De uilenshow van de broer van Arianne was voor mij de druppel. Ze wou telkens een uil op haar arm, maar tijdens de 10 minuten dat het aan anderen was, had ze een lip tot aan de grond. Ze is zo verwend met uitstapjes dat ik een eind aan de evidentie wou maken. De laatste uitstap lag al lang vast (3/1/14), dus die ging nog door: met Annick naar Toverland. En daarna was het gedaan, daarna moest ze “werken” voor haar tripjes.

onder de indruk

onder de indruk

cute

cute

grootste uil op kleinste 4-jarige :)

grootste uil op kleinste 4-jarige 🙂

Toverland is top!

Toverland is top!

Noortje gaat op de grote rollercoaster!

Noortje gaat op de grote rollercoaster!

de kleintjes houden het rustiger

de kleintjes houden het rustiger

gezellig smikkelmoment

gezellig smikkelmoment

Beide kinderen kreeg een beloningsstickerblad met 36 vakjes. Isaak verdient een sticker als hij zijn eten opeet binnen de 30 minuten (en zo is het jaag-sakker-systeem verleden tijd) en Noortje eentje als ze een hele dag flink is. Hun prijs is hetgeen wat hen het meest aan het hart ligt: bij Isaak een vriendje die komt spelen en bij Noortje een uitstapje naar keuze met iets lekkers. Sindsdien is ze een pak gekalmeerd! Ze blijft elke dag na school vragen: “wat gaan we doen? Hoe, thuis blijven, er is niks te doen thuis”, maar toch lacht ze meer. Ze geniet van het spelen met de vriendjes op het plein nu het mooier weer is. Grote uitstappen doen we niet meer, maar als we heel even iets gaan drinken of zo, apprecieert ze het al veel meer. Zelfs ik kan nu genieten van het huiselijke ;). Doordat Noortje nu liever is, moet ik minder de boemama spelen. Onze band is echt veel beter. Nog 3 stickertjes en haar eerste blad is vol! Ze heeft haar prijs al gekozen: samen met haar mammie naar de cinema, met een suikerspin (hebben ze dat daar wel?). Ze heeft geluk, volgende week moet Isaak naar een verjaardagsfeestje, dus onze date kan doorgaan :). Omdat ik zo trots ben op haar, heb ik zelfs voor een extra verrassing gezorgd als ze haar laatste stickertje plakt. Nu nog dat ochtendhumeur weg en haar watjesgehalte wat afzwakken…

IMG_20140323_210414 (Small)
Jaja, mijn meisje heeft gaatjes in haar oren. Daar keken zij en ik al jaren naar uit, maar ik wou het houden voor haar eerste communie. De eerste exemplaren kreeg ze voor haar verjaardag, dan kan er op 29 mei wat meer blingbling in. Het is al bijna zover, haar eerste communie… en ze is al 7 geworden!! De tijd vliegt. Haar feestje wou ze zo graag in Kinderrijck – de hype van dit moment – maar dat is me te duur. Na de eerste teleurstelling stelde ze een nachtfeestje voor, wat een razend succes bleek! Iedereen was happy, inclusief ik.

de gasten :)

de gasten 🙂

de taart

de taart

de film met popcorn en chips

de film met popcorn en chips

gezellig slapen

gezellig slapen

de traktatie voor de klas

de traktatie voor de klas

Noortje begint ook steeds meer en meer het anders zijn van Isaak te beleven. Uitspraken van haar, die mijn hart doen krimpen, zijn: “Een rolstoel is voor gehandicapten zoals Isaak”; “Ik vind het niet leuk dat Isaak gehandicapt is”,… Ik kan me al beginnen wapenen voor over 2 jaar. Ik vermoed dat Isaak ook dan met zijn eigen vragen gaan afkomen, al gaan die dan een dieper antwoord vergen dan waar Noortje nu nood aan heeft…

Update Isaak

zondag, 23 maart 2014 by

Eind december kwam de langverwachte afspraak met topneurochirurg Van Caelenberg. En we kregen onze antwoorden… Ik probeer het effe bevattelijk samen te vatten (de getallen zijn schattingen ter illustratie)

ventriculomegalie (Small)
De 2 grote hersenkamers zijn bij een normale mens 100-100 gevuld met beschermend vocht. Bij overdruk is dat 120-120. Een drain zou dat moeten normaliseren. Zijn drain, die in de linkerventrikel zit, voert daar te veel af, terwijl de doorstroming van rechts naar links te traag gaat. Isaak zit dus met een systeem 5-110! Zowel onderdruk als overdruk geven last. Bovendien zijn normale hersenen omringd door een laagje vocht tussen het hersenweefsel en de schedel, dat schokken opvangt. Hij moet dus een constant ongemak voelen in zijn hoofdje en veel meer pijn voelen bij een val of kopstootje. Als er dan een virale infectie (bv verkoudheid) optreedt, is heel de hersenvochtbalans extra zoek. Dan krijgt hij extra overdrukverschijnselen: braken, ondragelijke hoofdpijn, sufheid,… en kunnen we onze valiezen weer pakken richting UZ. Er valt niets aan te doen. De ETV/CPC, specialiteit van dr Warf, daar was de arts geen voorstander van om dat hier in het Westen uit te voeren (hij noemt het ouderwets). Bovendien is Isaaks derde ventrikel piepklein tov normale hersenen, en het zou ronduit gevaarlijk zijn voor bloedingen, hersenschade,… Deze operatietechniek zet ik dus voorlopig uit mijn koppeke.

We kregen nog meer slecht nieuws. De rest van zijn hersenstructuren kon als schoolvoorbeeld dienen voor de lessen in geneeskunde “afwijkingen bij spina bifida”. De scans die ik op de congressen zag, verschenen op het scherm, lekker duidelijk, bij mijn zoon: het beaked tectum en de aganesis van het corpus callosum. Of in mensentaal: een portietje schoolproblemen en cognitieve moeilijkheden in het dagelijkse leven. In extremis kan hij nooit zelfstandig leven omdat hij geen benul heeft van de waarde van geld. Ik weiger hier voorlopig over te piekeren, na de verwerking van de eerst schok, vermits ik hier nog niet veel tekenen van zie. We zien wel hoe het loopt. De GON-juf doet momenteel schitterend werk om hierop preventief in te spelen. Ook juf Anniek betrekt hem overal in en leert hem elke dag bij. Dinsdag is het oudercontact over de cito-testen waar vergeleken kan worden met de gemiddelde leeftijdsgenoot. Ik ben benieuwd!

de nieuwjaarsbrief kent hij op zijn duimpje!

de nieuwjaarsbrief kent hij op zijn duimpje!

Ook de kinesist begon zich zorgen te maken… De spieren in de knieën van Isaak waren duidelijk aan het verkorten! Iets wat ik elke week inderdaad zag verslechteren: hij kreeg zijn knie bij strekking van het been niet meer op de grond als hij zat en de spatie werd wekelijks groter. Ook in zijn heup groeide hij krom door verkorting. We moesten ingrijpen en opnieuw een staplank laten maken.
Nu moet hij er elke dag 2 (!) uren instaan. Op school zetten ze hem er over de middag in tijdens het eten en thuis moet het dan ook nog maar er even bij. Hij vindt het verschrikkelijk. Dat rekken doet pijn en tijdens het eten geklemd zitten tussen poep en buik lijkt me ook niet zo prettig. Bovendien schiet er weinig tijd meer over om vrij te spelen. Vanuit zijn “gevangenis” ziet hij zijn zus met vriendjes fijn rennen over het plein…

Een voorbeeldje van onze woensdag:
* 6u45 opstaan, sonderen, medicatie in de blaas, pilletje tijdens het ontbijt.
* snel, snel, we zijn te laat voor school! Pfff, de auto’s staan weer zo dicht bij elkaar, daar krijg ik de rolstoel nooit tussen gewrongen, dan maar dragen…
* mama gaat werken, heeft gedaan om 12u en spoedt zich naar de kids, die geduldig aan het wachten zijn terwijl de rest al naar huis is.
* Thuis: sonderen, in de staplank, croqueje smullen en de rest van de planktijd opvullen voor de tv.
* vertrekken maar: Noortje naar de muziekschool brengen, ze is daar te vroeg want Isaak moet op tijd bij de kine zijn (14u). Het is een grote meid, ze redt het wel alleen.
* 14u30, kine gedaan. We gaan zus halen (15u gedaan) en hebben tijd om van de gehandicaptenplaats de 20 meter aan de hand van mama te stappen tot in de muziekschool. Nee wacht, die plaats is ALWEER ingepalmd door iemand zonder kaart!!!
* we komen thuis, sonderen, medicatie in de blaas, op de pot voor de darmspoeling, ons een dik uur “amuseren” met mama’s laptop. Mama kan wat huishoudtaakjes doen, maar moet toch regelmatig huilende Isaak troosten, die pijn heeft van de krampen.
* 17u30 van de pot rechtstreeks de plank in, pilletje tijdens het eten. Een uur later mag hij eruit voor zijn eerste kwartiertje vrijheid.
* 18u45 klaar maken voor bed: sonderen, tanden poetsen,…
WE DID IT!

het gevaarte

het gevaarte

ik vind het niet leuk

ik vind het niet leuk

effe Isaak uitlaten :)

effe Isaak uitlaten 🙂

Maar! Alle moeite levert op! Na een week zag de kinesist al enorme verbeteringen in de spieren. Dit zal zeker ten goede komen van zijn botten en lichaamsbouw. En niet alleen dat :). Kijk en geniet! Ik pink nog elke keer ik het zie een traantje weg 😀

Wat een doorzetting zie je op dat gezichtje! Ik ben zo trots! De dag ervoor bij de kinesist lukte nog geen enkel stapje, en nu gewoonweg enkele meter! ❤

Bovendien heeft Isaak recent een griepje doorgemaakt met 40° koorts en zonder hoofdpijn of overgeven! We moeten dus niet altijd panikeren…

achterop hinken

zondag, 23 maart 2014 by

We zijn inmiddels eind maart en de laatste info op de blog dateert van begin december. Ondertussen zijn er al enkele kleine frustraties, grote verdrietjes, intense gelukmomenten gepasseerd waarbij ik dacht: “he, deze wil ik graag eventjes delen op mijn blog, maar dan is heel mijn chronologie om zeep.” Ik heb de tijd, energie en zin niet meer om bij te benen in mijn dagboekverslagen. Daarvoor diende deze blog trouwens niet. Ik ben geen verslagschrijfster, ik hou meer van snedige diepgaande notulen. Het is zo gegroeid door het onderwerp funfunfun – de eerste keer dat er na de lange ziekenhuisopname van Isaak iets leuk gebeurde, dacht ik, zou ik deze topic durven…? Ondertussen is het de meest gevulde categorie, en ik denk dat iedereen nu beseft dat ons leven, ondanks een gehandicapt gezinslid, gevuld is met superleuke evenementen! Ik hoef dit niet meer te bewijzen…
Ik ga dus terug naar mijn blogroot: de impact van Isaaks aandoening op hemzelf, Noortje, mij en de omgeving, alsook andere psychisch/filosofische gezinsfactoren – oelala :). Ik heb het nog een tijdlang volgehouden omdat het me leuk leek voor de kinderen later om hun leven te herbeleven via deze blog. Maar ze moeten maar mijn Facebookvriend worden, daar staat alle trivia :D.

november

zondag, 2 februari 2014 by

– de regen en kou deden hun intrede en ik moest een oplossing vinden voor Isaaks benen. Zelfs in een Quiny-buggyvoetenzak had hij verleden jaar soms een uur na binnenkomen nog ijskoude, blauwe benen. Een rolstoelvoetenzak kost echter minstens 180 euro (de profiteurs!). Ik volg naailes voor iets en op het facebookforum “speciale kindjes Vlaanderen” zocht ik inspiratie. Een volwassen poncho van den Aldi transformeerde ik naar een model waarbij geen drup Isaak kan raken :). En van een oude slaapzak maakte ik een voetenzak waar hij helemaal in kan verdwijnen. Wij zijn klaar voor de winter!

vòòr de transformatie :)

vòòr de transformatie 🙂

– 9 november gingen we naar de praatgroep van KVG. Brusjes en speciale kindjes die met elkaar spelen; ouders die kunnen bijpraten en verzuchten; lieve Lief die alles in goede banen leidt, liters koffie en ’s middags boterhammekes met soep. Daarna vertrokken we naar de Vlaanders, want 11/11 komt Sint-Maarten daar. ’s Avonds mochten de kinderen lang opblijven om naar de volley te kijken, zondag gingen we naar moeke – in Kortrijk was de Sint al gekomen – en daarna gingen we in de gietende regen in stoet met Sint-Maarten mee van het station naar de sporthal waar de Vlamertingse kindjes (en sommige indringers) een zak snoep kregen. Daarna waren we bij Tine uitgenodigd voor “koekielies” (de West-Vlaamse variant van Mikkeman) en warme choco, een ware Sint-Maartenstraditie. Blijkbaar hadden de Pieten tijdens onze afwezigheid bij Tine de pakjes al gelegd. Het werd een leuke avond, ik vind het altijd fijn om bij mijn familie te zijn.
Die nacht kwam de pakjesdienst bij oma en opa. De kinderen waren verrukt met de SkateKart, Furby, Lego Friends,… We hadden het zo druk met alles op te stellen, dat ik zelfs vergat foto’s te pakken. ’s namiddags gingen we nog naar meme, waar ook een lading lag, en met de hele buit trokken we weer naar Hasselt.

opening schoonheidssalon tante Sara

opening schoonheidssalon tante Sara

zitvolleybal

zitvolleybal

Sint bij moeke

Sint bij moeke

op weg naar Sint-Maarten

op weg naar Sint-Maarten

een beloond flink kindje :)

een beloond flink kindje 🙂

complete verrassing!

complete verrassing!

snoepjes verzamelen

snoepjes verzamelen

flinke buit

flinke buit

bij meme

bij meme

– 15 november maakte ik kennis met Cainne. We zaten in het pilootproject “mantelluisteren”, een samenwerking tussen de PXL en de CM. Studenten van de richting orthopedagogie moesten 4 keer op gesprek komen bij mantelzorgers om kennis te maken met de realiteit van een thuissituatie. Ik voelde me onmiddellijk begrepen en Cainne, de lieve meid, gaf aan dat ze het een hele ervaring vond. Alle gesprekken waren de moeite, de kinderen vonden haar leuk en ik heb een potentiële babysit bij ;).

– 16 november mocht ik mee met Jochem naar Dilbeek om Pieters verjaardag te vieren. Dorien had super gekookt, ik leerde er fijne mensen kennen en we speelden gezelschapspelletjes tot een kot in de nacht. Merci, Pie en Dorien!

– dinsdag 19 november zochten ze voorleesmoekes in de klas van Noortje. Ik ging er gretig op in, en wat was mijn meisje trots toen ik een boek uit mijn jeugd aan een 6-tal kindjes voorlas: pief, poef, paf, mijn broek zakt af.

– 23 november was een intensieve dag: tot 17u verkocht ik in de Delhaize truffels ten voordele van de Vereniging Spina bifida en Hydrocephalus. Zo probeer ik elk jaar mijn financieel steentje bij te dragen voor hun schitterende werking. Daarna was het eetdag van het Pibo, waar ik met plezier achter de toog stond en daarna een lekker steakje at. Vermoeid zette ik mijn weg om 22u verder naar Maaseik. Rust…

– de week erop kwam er weer eens een impulsief einde aan Jochem en ik. We hebben het ook niet gemakkelijk. De moeilijke huiswisselsituatie maakt het onmogelijk om verder te gaan met mijn “nieuw” leven en ons compleet tegengesteld levensritme frustreert me enorm. De kinderen maken het er ook niet simpeler op, al aanvaardt Jochem ze zonder bezwaar. We zijn smoor op elkaar, maar soms is dat net niet genoeg.

– 29 november ging ik dus alleen met de kinderen naar de Sint in het Pibo. Het kon de kinderen worst wezen, zij genoten met volle teugen en werden flink verwend. Daarna ging ik naar de koorrepetitie, gevolgd door een laaaaange afterdrink. De dag erna, na veel te weinig slapen en veel te weinig gaan trainen, deed ik mee met de clubwedstrijd vinzwemmen. Zot zijn deed deze keer wel zeer. Mijn 100 meter deed ik voor de helft als een verzopen hondje wegens adempaniek en toen gaf ik op, maar mijn 25 meter apneu, daar was ik heel blij mee (16 seconden). Half gerecupereerd kwam ik ’s avonds op de afspraak met wat andere koorleden in den Artist. We waren allen benieuwd naar dat beruchte kot. Het maakte zijn reputatie, de Laatste Hoop, meer dan waar en daarom hielden we het net lang genoeg vol om onze gratis fles wijn per 2 dames te ledigen. Daarna trokken we naar de Alhambra in Tongeren, evenveel Laatste Hoop, maar wel met meer ambiance. We amuseerden ons tot een uur of twee, en toen gingen Isabelle en ik nog verder naar de café’s op het Dusartplein in Hasselt. Ons eenzaam bestaan verdrin(g/k)en…

"eet jij wel genoeg?"

“eet jij wel genoeg?”

"waarom zo'n humeurtje altijd?"

“waarom zo’n humeurtje altijd?”

blij knulleke

blij knulleke

huisdiertjes waar mama geen allergie aan heeft

huisdiertjes waar mama geen allergie aan heeft

alle flinke Pibo-kindjes

alle flinke Pibo-kindjes

– Zondag 1 december, huildag 😦

werkjaar 2013: the end

zondag, 2 februari 2014 by

– De eerste week van december was ontzettend druk: klassenraad, vergadering KVG, ontbossing (+ massage :)) door Evi, afspraakje met Cainne en woensdag waren de kinderen thuis omwille van pedagogische studiedag. Mijn leerlingen waren op uitstap, dus ik was thuis en elk van mijn schatjes mocht een vriendje vragen. Self-entertainment, maar met hoge begeleidingsnood en daarom niet bepaald relaxerend voor een mama-leerkracht die haar examens op tijd af moest…

dikke vrienden

dikke vrienden

dunne vriendinnen

dunne vriendinnen

om ter flinkst

om ter flinkst

– De nacht van vrijdag op zaterdag 7 december kwam de Sint naar Rapertingen. Hij bracht vooral nuttige dingen (elektrische tandenborstel, kapstokje, cakevorm,…) en toch waren ze ontzettend blij! Er was uiteraard ook voldoende om mee te spelen en gelukkig was het iets leuk waarmee ik hen van hun nieuwe aanwinsten moest rukken. Isaak mocht van To Walk Again weer gratis gaan zitskiën. Ik volgde zitskibegeleiding en mijn forsbollen hebben het geweten! Noortje betaalde ik haar allereerste skilesje, en het ging verbazend goed tot ze in ploeg moest stoppen. Ze reageerde vrij neutraal als ik vroeg hoe ze het vond, dus ik vrees dat mijn microbe niet gaat overspringen, maar schrik heeft ze gelukkig ook niet. We zullen het later nog eens proberen.
Jana en Marita waren daar ook, dus hielden we nadien een light-après-ski (koffie en chocomelk ;)). Het was ook het eerste weerzien met Jochem, dat ons beiden zo pijnlijk duidelijk maakte hoe we elkaar gemist hadden. ’s Avonds kwam hij praten en we besloten ONS nog een kans te geven…

o wat zijn we blij!

o wat zijn we blij!

spannend!

spannend!

snelheidsduveltje

snelheidsduveltje

– Zondag 8/12 ging ik met de kinderen nog eens naar Herk-on-Wheels kijken. Doordat Jochem in Aken speelt, had ik die mannen wat verwaarloosd :p. Het was fijn om hen allen nog eens te zien.

– Dinsdag 10/12 belde StuBru me op voor een live-interview. We zouden die dag met VSH aan het station in Hasselt kerstkaarten en “foliumzuur” verkopen. We hadden de Music for life actie gretig gebruikt om de kas van de vereniging wat te spijzen en tegelijk wilden we sensibiliseren. Ook dinsdag de 17de gingen we verkopen, aan het station in Leuven dan. We haalden 800 euro bijeen en bereikten veel jongelui, die er nu hopelijk voor de zwangerschap aan gaan denken om met foliumzuur te beginnen. Een drietal maanden voor de bevruchting moet dit onschuldig vitamine dagelijks ingenomen worden om de kans op een kind met spina drastisch te verminderen.

ons product: info verkopen

ons product: info verkopen

enthousiaste voorzitster

enthousiaste voorzitster

toast op het goeie werk

toast op het goeie werk

– De rest van de week naaide ik met Kim, zetten we de kerstboom op en 12/12 moest ik met veel tegenzin naar de personeelsvergadering op school, over de nakende doorlichting. Na een half uur kregen we een verplichte rondleiding op een nieuw stuk van de school en heel verrassend sprong daar de topgroep Domino (met Tabitha van idool) naar buiten al zingend. De vergadering was dus een lokmiddel geweest voor een onverwacht personeelsfeestje. Hartverwarmend! Er was een kerstmarkt opgezet met allerlei hapjes en drank: cava, gluhwein, jägermeister,… Het was super en Domino bracht ontzettend veel ambiance. Het is een mooie herinnering die me terug doet glimlachen.

voor Noortje en Lotte

voor Noortje en Lotte

begin van de kerstsfeer

begin van de kerstsfeer

domino met gastoptreden van collega's

domino met gastoptreden van collega’s

– vrijdag de 13de was my lucky day. Ik ging met Kim met de bus naar Maastricht. Eerst markten (woooow, wat een prachtige stoffen, die heerlijke koningsblauwe lap wordt een prachtkleed!), dan koffietje, dan shoppen en dan all-you-can-eat-sushi. Met een volle buik, een overvol hart en een hoofd leeg van stress namen we de bus terug naar Hasselt.

b3
– de 14de zongen we met het koor op de kerstmarkt van Sint-Lambrechts-Herk. Het klonk akoestisch voor geen meter, maar we hebben ons rot geamuseerd. Joy to the world!

– Donderdag 19/12: klassenraad en oudercontact. En de kerstvakantie kon beginnen!!! Oef, een zware tijd achter de rug, zonder mentale breuken…

Special(s) Club

donderdag, 23 januari 2014 by

Wat een rollercoaster van emoties deze week!

Dinsdag kreeg ik een mail van To Walk Again. Isaak heeft bij hun al activiteitjes gedaan dus kreeg ik nu een mail dat hij in de zomervakantie 5 was en dus op het kamp van de 5 tot 10-jarigen welkom was. Mijn eerste gedacht was: te gek, hij kan zo jong toch al op kamp! Tot ik op de foto’s klikte… Ik zag overal rolstoelen en “misvormde” kinderen. En toen kreeg ik het gevoel van een maagstomp. Ik had zo mijn best gedaan om hem zo normaal mogelijk te behandelen – gewone school, gewone vrienden, gewone zwemles – dat ik uiteindelijk niet meer zag hoe hij echt is: zoals de kinderen op die foto. Met zijn onderbenen alsof hij uit een jodenkamp kwam. Met zijn gigantische litteken op de rug. Met zijn brede korte uit proportie borstkas. Met zijn pamper op zijn 4de. In wezen maakt het niks uit, maar af en toe raakt het me toch meer dan ik mezelf wil toegeven. Zo zien anderen hem op het eerste gezicht, voor ze zijn superkarakter leren kennen.
Er gaat een kinesist en verpleging mee op kamp, dus de verzorging wordt gewoon overgenomen, maar ik heb gemaild dat ik niet weet of ik eraan toe ben om dat al een week uit handen te geven aan een onbekende. De gedachte maakt me panisch. Niemand zal dat zo goed doen als ik en Danny. En ik weet het, ooit moet ik het lossen, maar hij is nog maar 5, niet??? :s

Er trok letterlijk een waas over mijn ogen en ik zag precies alsof iemand die brilt weer zonder moet kijken. Lichamelijke klachten door eigenlijk belachelijke emoties. Het bleef de ganse dag lang, een collega maakte de opmerking dat ik er niet zo goed uitzag. En om het allemaal nog erger te maken, ’s avonds smeekte Isaak me: nee, geen kaka, alsjeblief alsjeblief alsjeblief :(. De darmspoeling is ongemakkelijk of pijnlijk, maar het was de eerste keer dat hij het op voorhand echt niet wilde. Sorry, zoon, het moet, elke 2 dagen meer dan een uur, de rest van je leven misschien,…

’s Avonds ging ik volleyballen en we speelden een beer van een match. Spannend tot en met, en ik maakte mijn mooiste punt ooit. En we wonnen met 3-2! Precies wat ik nodig had. Ik knapte direct op, weer door iets onbelangrijk. En de dag erna zette Isaak zijn eerste stapje!!! Met een ingespannen gezichtje slaagt hij erin even te staan, zijn poep naar voor te duwen en dan 5 cm vooruit te gaan, voet bij te trekken, fractie van een secondje staan en dan boem patat. Maar mama reageerde zo enthousiast, dat hij de rest van de dag wou oefenen. Ik ga kunnen stappen, mama! Wie weet… Het maakt eigenlijk niets uit. Ik mag het niet laten merken dat dat belangrijk zou kunnen zijn. Helaas, ik ben maar een mens…

En jullie zullen dit lezen, en de essentie niet begrijpen. Elke dag krijg ik die onschuldige kl*te vraag: “alles goed?” Nee, het kan nooit meer alles goed zijn! Ik heb er een schitterende tekst over gelezen op een andere blog. Ik MOET hem gewoon kopiëren… uit dankbaarheid voor die heel speciale club…

http://blog.jmouders.nl/2013/06/het-hebben-van-minimaal-een-gehandicapt-kind-is-genoeg/

Het hebben van minimaal één gehandicapt kind is genoeg

‘Ga je lekker met vakantie met papa en mama?’ De in onberispelijk KLM-blauw gestoken stewardess staat voorovergebogen en kijkt Yaël lachend aan. Yaël lacht vluchtig terug en kijkt dan snel weer naar boven, naar de lampen of het plafond of weet ik wat daar allemaal voor interessants te zien is.

Een onbekende richt het woord tot mijn kind, denk ik nog even verbaasd. Dat komt niet vaak voor. Ja, er wordt vaak naar haar gelachen, want ze is heel schattig. En nog vaker wordt er naar haar gestaard. Maar gepraat? Zelden.

Intussen houd ik met één hand Yaëls hand vast en probeer ik met de andere het juiste paspoort bij het juiste ticket te zoeken. Dat duurt even, maar dat geeft niks, zegt de stewardess. ‘Je hebt wel wat anders aan je hoofd,’ zegt ze met een snelle blik op Yaël. ‘Ik heb een dochter met Down,’ zegt ze er snel achteraan, ‘dus ik weet er alles van.’

Aaah, ze is een van ons, ze is lid van de club. De club van ouders met een gehandicapt kind. Dat verklaart het gesprekje met Yaël. Ik slik even iets weg. Dat heb ik wel vaker als ik in het wild iemand van de club ontmoet. Je voelt je in één klap minder alleen, zeker als het andere clublid zo aardig en begripvol is als deze vrouw.

Voor herkenning is het meestal nodig dat een van de clubleden zijn kind bij zich heeft. Dat gebeurt maar zelden, want doorgaans zijn de kinderen ergens anders. Op hun dagbesteding of speciale school, in het logeerhuis of in de instelling waar ze wonen. Of thuis, met de andere ouder of een speciale begeleider. Het is dus eigenlijk een beetje een geheime club. Niemand had kunnen bevroeden dat deze verzorgd uitziende vrouw een gehandicapt kind had. Ik was op dat moment even openlijk clublid, maar dan moet het andere clublid nog de moed en de zin hebben om iets te zeggen.

Soms is er een ontmoeting waarbij beide clubleden hun kind bij zich hebben. Dan zijn woorden overbodig. Op onze vorige vakantie, in Noord-Italië, hadden we zo’n ontmoeting. Hanno en ik liepen door een dorpje met Yaël aan onze hand tussen ons in. Aan de andere kant van de weg kwam een ouder echtpaar ons tegemoet met hun volwassen, verstandelijk gehandicapte zoon tussen hen in. Ze liepen met z’n drieën gearmd. We herkenden elkaar al uit de verte, lachten naar elkaar en groetten elkaar alsof we oude bekenden waren. Een beetje zoals Harley Davidson-rijders elkaar groeten, denk ik.

Zij waren Italiaans, wij Nederlands, maar toch behoorden we tot dezelfde club. Een internationaal genootschap, dat geen onderscheid maakt naar afkomst, geloof, ras of wat dan ook. Je hoeft niet door een ballotage om erbij te horen. Je hoeft ook niet op een wachtlijst, het hebben van minimaal één gehandicapt kind is genoeg.

Ik wil natuurlijk niemand jaloers maken, maar het is een leuke club met enorm betrokken leden en al had ik er liever niet bij gehoord, ik zou hem niet meer willen missen.

oktober

zondag, 5 januari 2014 by

– 5 en 6 oktober had ik de kindjes zelf en Jochem kwam bij ons logeren. Ik had meteen ook een babysit voor mijn koorrepetitie de vrijdagavond EN de zaterdagmiddag van 1 tot 5 * me happy and greatful *. Op zondag gingen we met een Bongobon naar de C-mine. Het verslag van deze dag kan je lezen op Uit met Vlieg, waar ik voor mag recenseren :). Daarna gingen we nog relaxed eten bij de Mc Do.

de grond in

de grond in

moeilijke opdrachten

moeilijke opdrachten

herinneringsmuntje

herinneringsmuntje

kids heaven

kids heaven

spelen!

spelen!

– 11 november was het weer de fuif van het oudercomité van de school. Het begon met een kinderfuif en daarna mochten de volwassenen zich uitleven. Ik hielp aan de cocktailbar, en moest uiteraard alles zelf uittesten :p

fuifdrankje

fuifdrankje

dance!

dance!

De dag erna vertrokken Jochem en ik naar Keulen. Hij moest er de zondag een marathon rijden. De zaterdag verkenden we start-en eindpunt en gingen we gezellig iets eten met concurrent Bart en zijn papa. We bleven slapen in een fijn hotel met uitgebreid ontbijtbuffet. Veel van Keulen zelf hebben we niet gezien want na de wedstrijd moesten we al door mits Jochem nog een basketmatch moest spelen. Jawadde…

brug met liefdesslootjes

brug met liefdesslootjes

goed gezelschap

goed gezelschap

slaapdrankje

slaapdrankje

– 21 oktober mocht ik op oudercontact bij juf Sara. “Noortje, dit is een rapport om fier op te zijn!”. Mijn hart werd op dat moment serieus in 2 gescheurd: op skype zagen we hoe Isaak zichzelf in het ziekenhuis in slaap huilde van de pijn, door de prik van de neurochirurgen, en tegelijkertijd was ik in de wolken dat ik een dochter heb die zonder pushen het voortreffelijk doet op school. Noortje mocht kiezen wat we deden om het te vieren (en zo onze gedachten te verzetten). Het werd een ijsje eten in het Alks Mattijske, in de nazomerzon, en daarna frietjes uithalen om die voor de tv op te eten. Dikke duim, meid!

– 19, 20, 26, 27 en 29 oktober traden we 2 maal op in St-Lambrechts-Herk en 3 maal in Alden Biesen (2 maal voorafgegaan door een generale repetitie) met het Circle-of-life-concert. We hadden er heel het jaar hard voor gewerkt en kregen een enorme kick door de staande ovaties van het publiek. We raakten maar niet uitgezongen, want op de afterparty traden de Evergreens op en persten we zelf het laatste restje uit onze longen om mee te brullen. Zalig! Het werd een beetje overschaduwd door Isaaks opname, maar hij was net op tijd thuis om naar het optreden te komen kijken… en fit genoeg om daarna mee te vieren :).

repetitie

repetitie

we zijn er klaar voor!

we zijn er klaar voor!

koor = passie delen

koor = passie delen

blij dat mijn aapje erbij was

blij dat mijn aapje erbij was

... en mijn beauty

… en mijn beauty

dank aan de solisten

dank aan de solisten

met soliste Olivia

met soliste Olivia

– Het verwachte zwarte gat was niet zo groot omdat ik de dag na het laatste optreden naar Jochem mocht om mijn halve herfstvakantie door te brengen. De eerste helft bracht ik vooral met Isaak en Kim door, omdat Noortje en Lotte op danskamp waren. En de woensdag ging ik met Isaak en Ariane naar de Ikea. Feestje!! Niets nodig hebben en toch met een volle koffer thuiskomen :). Donderdag ging ik met Jochem een dagje Leuvenen: shoppen (de een vond het al plezanter dan de andere :p), koffietje, SUSHI smullen met de Flair-bon (waw wat kregen we veel voor weinig geld!) en daarna met zijn vriendin Kim nog een cocktailke drinken. Mentaal en fysiek helemaal uitgerust kon ik weer starten aan het tweede deel van het 1ste semester.

Ikea-food

Ikea-food

apetiser

appetizer

mjammjam!!

mjammjam!!

Gelukkig Nieuwjaar!

woensdag, 1 januari 2014 by

Voorlopig zijn we eventjes uitgefeest. Het nieuwe jaar is grandioos ingezet. Jullie krijgen er zeker nog verslag van, alsook van nog 3 maandjes 2013. Jullie kunnen het al raden wat ik mezelf wens: wat meer tijd. Het komt goed, ik heb alvast zin in 2O14!

xxx

Lies, Jochem, Noortje en Isaak

september

woensdag, 6 november 2013 by

– 2 september: eerste schooldag! Vooral Noortje keek ernaar uit. Het eerste leerjaar, het is niet niks,he :). Het is ook voor mij fantastisch om haar te zien leren lezen, schrijven, tellen,… Ze is zo leergierig en houdt van huiswerk :D. Ik ben apetrots. Ook Isaak doet het goed. Hij gaat graag naar school (merk ik nu in de herfstvakantie – wanneer mag ik naar school, mama?), dus laat maar bollen, die jongen.

we zijn er klaar voor!

we zijn er klaar voor!

in de rij van het 2de kleuter

in de rij van het 2de kleuter

welkom, 1ste leerjaar!

welkom, 1ste leerjaar!

wat is mijn meisje groot...

wat is mijn meisje groot…

eerste huiswerk

eerste huiswerk

ijverig

ijverig

samen huiswerk is fijn

samen huiswerk is fijn

Isaak leren schrijven

Isaak leren schrijven

het klasje in hbvl

het klasje in hbvl

Vanaf nu heeft Danny een auto van het werk en heb ik dus ook in het weekend mijn eigen kar. Meer vrijheid en meer Jochem dus 🙂

De gebruikelijke schooljaardrukte ging weer van start, en ik was eigenlijk best happy met de routine die weer begon. Ook al betekent dat weer drukdrukdruk. Na het genieten van de grote vakantie zit ik trouwens met de erfenis van onuitgevoerde blijven-liggen-taken (kasten opruimen, speelgoed uitsorteren, papieren archiveren,…). Vervelen zit er dit schooljaar dus ook niet in.

– 7 september was er BBQ in de Beemdgalm, de plaats waar we wekelijks met het koor repeteren, en daar trokken we dus met een aantal koorknaapjes naar toe :). 8 september hadden we een open repetitie op de cultuurbeurs, waar we het publiek ons kunnen mochten showen.

– 13 september vertrokken we na school naar Bredene voor het familieweekend van de spinavereniging. We werden culinair weer verwend door Carine en voor de rest hadden we elkaar. Deze keer waren we met een grote bende en leerde ik er wat nieuwe toffe mensen kennen. Isaak was nog steeds de jongste…
De meesten gingen zaterdag naar de paardevissersfeesten in Oostduinkerke, maar Marita en ik vonden dat te ver en wij trokken met onze kinderen met de tram naar Oostende voor een middagje kuieren. ’s Avonds speelden we gezelschapsspelletjes. De kinderen, die hebben we niet gezien, die hielden elkaar bezig. Isaak had zelfs een persoonlijke 8-jarige assistente die hem voederde 🙂
Zondag deden we nog een gezamenlijke wandeling naar het strand. Een hele belevenis met een 10-tal rolstoelers, maar waar een wil is, is zelfs een toegankelijke weg :D.
Daarna sloten we het weekend af. We voelen allemaal dat het deugd doet, dat onuitgesproken begrijpen. Ik heb alleen Jochem gemist (die deed mee aan de run2walkagain, en is geen fan van dergelijke bijeenkomsten).

al de kinderen

al de kinderen

wat een grote zandbak

wat een grote zandbak

schelpen rapen

schelpen rapen

– 18 september was Noortjes eerste les KiCo aan de muziekacademie: kinderconservatorium; een allegaartje van zingen, dansen, ritmes, muziek,…. Het is de eerste hobby die ze zelf kiest, ik ben benieuwd naar hoe ze het in de toekomst gaat vinden. Ondertussen kan ik op het gemak naar de kine met Isaak.

– 21 september was er weer een 4 uur durende repetitie met alle koren samen. De kriebels waren al voelbaar voor de concerten van oktober. Ik vertrok erna naar Bree, waar Jochem een wedstrijd zou rijden. Voor zijn wedstrijd was er nog een 4 km-loop en ik besloot mee te doen. Op de sportdag had ik al met gemak de leerlingen gevolgd – en sommigen achter mij gelaten – bij een stevige mountainbiketocht, dus het sportieve is nog dik ok. Ik had wel jaren niet gelopen, en had me er eigenlijk nooit echt op toegelegd, maar de week ervoor was ik met Mirjam en haar hond 5 km gaan lopen. Ik haalde toen vrij moeiteloos 10 per uur en dat was dan ook mijn doel op de wedstrijd. Groot was mijn verbazing toen ik mijn tijd zag! Zoiets zou me nooit gelukt zijn toen ik jonger was! Zouden mijn lange, staande dagen daar iets mee te maken hebben? Ik was alvast apetrots en het smaakt naar meer. Ik was uiteraard ook zeer trots op Jochem, die eerste eindigde.

Zutendaalse modder vreten

Zutendaalse modder vreten

it's the circle of life

it’s the circle of life

de rangschikking

de rangschikking

massage en verfrissing nadien

massage en verfrissing nadien

podiumbeesten

podiumbeesten

– Omdat de beide omringende weekends ik met de kinderen niet naar Hasselt kermis kon, beloofde ik hen om woensdag de 25ste te gaan. Er zijn ook voordelen aan een scheiding, ze zijn 3 keer mogen gaan ;). Tja, kinderen krijgen nooit genoeg van kermis, en ik eigenlijk ook niet :).

stoere motorbink

stoere motorbink

samen op de rups

samen op de rups

klasvriendinnetje Jana tegengekomen <3

klasvriendinnetje Jana tegengekomen ❤

– Het weekend om september af te sluiten, was er eentje om u tegen te zeggen :). Op vrijdag waagde ik me aan een solo-optreden! Een kameraad zocht voor een receptie op het werk een zangeres om 20 minuten te performen en met mijn karaokecdtje, geleende micro en een bang hartje zette ik mijn keel open voor 100 toehoorders. De zenuwen vielen mee, en ik weet dat ik niet de beste stem heb, maar ik heb me super geamuseerd en ik denk dat ik wel ambiance bracht. Voor herhaling vatbaar!
Na de koorrepititie ’s avonds ging ik naar Maaseik. Een avondje Graad werd een gezellige inzet van het weekend. Op zaterdag gingen we kijken in Peer naar een ski-initiatie van Anvasport. Ik ging ondertussen ook effe bijkletsen met Annick. ’s Avonds trokken we naar Turnhout, waar Jochems kameraad – chauffeur op de Es2Betrip – een verjaardagsfeest gaf in galastijl. Wel, dat was AF! Buiten bij de haardvuurtjes, hamburgers, drank a volonté, een hoop leuke mensen (waaronder Sid, Pieter en Dorien),… ME-MO-RABEL! En zondag waren we lekker uitgenodigd op restaurant om de verjaardag van Jochems papa te vieren. Heerlijk weekend!

het betere smoelwerk

het betere smoelwerk

birthday piggie

birthday piggie

partymood!

partymood!

rond het vuurtje

rond het vuurtje